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N°20-juin-2017
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Édito :   En juin, faites de la musique
 
 
En juin les élections législatives et présidentielles sont enfin terminées. On ne savait pas si on allait être debout, en marche ou insoumis  mais on savait qu’on allait faire du bruit. Et c’est ce que nous avons fait car pour nous juin était un festival d’actions comme à Strasbourg, en Occitanie et partout en France avec des actions de dépistage pour tous. A travers cette nouvelle newsletter nous voulons associer les actions aux réflexions.

La Journée Nationale de lutte contre les hépatites virales habituellement réalisée en mai a été repoussée en juin pour raison politique. Et pourtant elle n’a pas été supportée par les politiques ni par le ministère, seuls les malades et SOS hépatites se sont mobilisés. En juin, il y a eu aussi des temps de rencontre avec le terrain, c’est ce que nous avons fait à Angers le 10 juin, à Charleville le 16 juin avec la nouvelle édition de "back to basics" organisée par l'équipe de YOZ et à Dijon le 23 juin avec un forum sur le  foie et l'alcool organisé par SOS hépatites bourgogne franche comté.

Mobilisation aussi le 22 juin avec la journée de réflexion et de reconnaissance aux donneurs. Nous devons tous être les ambassadeurs du don d’organe et prendre conscience que l’homme est son propre réservoir de pièces détachées. Partagez dans cette lettre le témoignage de Gilles, un "ancien" militant et tout jeune greffé.

Le mois de mai était le mois du dépistage mais juin est pour nous le mois de l’action et juillet sera le mois de la consécration avec la Journée Mondiale de lutte contre les hépatites virales le 28 juillet .

Mais d’ici là nous lançons la campagne « savoir C guérir », Ecoutez la chanson de Jewly et rejoignez-nous …Savoir c’est guérir,  le dire c’est prévenir.
La journée nationale avant la fête de la musique, c’était bien pour lancer notre campagne non ?


Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération


20 juin - Journée nationale de lutte contre les hépatites virales
Nous avons mis l'accent sur le dépistage de l'hépatite C, avec le lancement officiel de la campagne Savoir C Guérir.  Un dépistage de l’hépatite C, chez tous les adultes au moins une fois dans leur vie est recommandé. Chaque médecin traitant doit aujourd’hui, proposer un dépistage à chacun(e) d’entre nous. Notre communiqué de presse et nos actions en lien avec cette journée.
Prochain concert : Strasbourg, 20h30 place Kléber
 

Accès aux traitements innovants : les dernières auditions
Notre mobilisation pour l'accès aux nouveaux traitements contre l'hépatite C  a ouvert une réflexion plus large sur le coût et l’accès aux traitements innovants, la transparence des prix devant les citoyens, la participation des usagers pour une démocratie sanitaire équilibrée. Cette question a fait irruption sur la scène politique. SOS Hépatites continue de participer à ce travail, notamment au sein de France -Assos- Santé. Nous avons dernièrement et pour la seconde fois été auditionnés par le Conseil Economique et Social (synthèse de l'avis), et plus récemment le Comité Consultatif National d'Ethique.  Les malades ont également acquis une place plus affirmée dans  les instances chargées de l'évaluation du médicament. Un cadre de travail avec le Comité Economique des Produits de Santé est en construction. Des avancées majeures pour la participation des malades sont encore en cours et aucun retour en arrière n'est possible. 
Evaluation du médicament et participation des malades
La Haute Autorité de Santé (HAS) est chargée d'évaluer l’intérêt des médicaments et des dispositifs médicaux en vue de leur remboursement par l’Assurance Maladie et de la fixation de leur prix par le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS). Depuis le mois d'octobre, la HAS a
ouvert un nouveau  dispositif  pour intégrer l’avis des patients dans ses évaluations. Nous suivons avec intérêt et vigilance cette expérimentation qui ne saurait en aucun cas se substituer à l'audition systématique des malades sur les médicaments et les dispositifs qui les concernent. Nous nous mobiliserons pour que cette initiative permette de faire évoluer les critères d’évaluations du médicament, notamment sur la question de la qualité de vie, délaissée par les autorités au cours de l'évaluation des médicaments et des industriels lors des essais cliniques. 

Hépatite C : arrivée de 2 nouveaux traitements
L'Agence Européenne du Médicament a recommandé de délivrer des autorisations de mise sur le marché dans l'Union Européenne pour Maviret (Abbvie) et Vosevi (Gilead), deux nouveaux traitements pan génotypiques indiqués pour le traitement de l'infection chronique par le virus de l'hépatite C 
chez l'adulte. Une fois qu'une autorisation de mise sur le marché a été accordée, les décisions concernant le prix et le remboursement auront lieu au niveau de chaque Etat membre en tenant compte du rôle et de l'utilisation possible de ces médicaments dans le contexte du système national de santé de ce pays. 
Pour SOS Hépatites, l'enjeu actuel repose principalement sur le retraitement des personnes en échec des premiers Agents à Action Directe (AAD). Nous espérons donc que ces molécules, qui devraient être accessibles à toutes et tous en 2018 répondront à cet enjeu. Maviret et Vosevi sont accessibles en France de manière très limitée en Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) nominatives pour les personnes en échec et cirrhotiques. 
Concernant les personnes en "retraitement", nous demandons également le génotypage de résistance et la tenue de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire pour ces personnes en échec d'un premier traitement d'AAD.
Plus de détail pratiques à venir sur ces nouvelles molécules dans notre plateforme hépatante.
Plus d'information sur ces nouvelles molécules (anglais)
 
 


De l'obligation vaccinale

Retrouvez le communiqué de presse de France Assos Santé (dont SOS Hépatites est membre) concernant l’obligation vaccinale. SOS Hépatites a largement participé à la réforme de la politique vaccinale qui a abouti à des recommandations consensuelles. Nous n’accepterons aucun retour en arrière. Nous sommes également mobilisés devant la pénurie de vaccins contre l’hépatite B. Devant l’ampleur de la pénurie, le vaccin est réservé à des populations « prioritaires » (un rationnement donc).  Remplissez notre observatoire pour nous permettre d'alerter les autorités sanitaires et contactez-nous pour plus d'information contact@soshepatites.org ou 0800 004 372 (appel gratuit)
L'analyse de notre observatoire

 

22 juin, journée de réflexion et de reconnaissance aux donneurs

Tous les hépatants savent à quel point l’ultime recours peut être la greffe du foie.   La loi a changé, tout le monde est supposé être d'accord  si aucune opposition n'a été signalé de son vivant .
Le débat est souvent difficile mais nous devons le porter tout autour de nous, mais mieux encore regardez et faites suivre  
cette vidéo très courte qui en dit long sur le don d’organe.
 Nous sommes tous les ambassadeurs du don. 

 
 
Greffe :  André et Gilles (délégués SOS Hépatites à Nantes) :  Partage d'expérience, partage d'expertise
Témoignage de Gilles 
 ACTUALITES DES REGIONS 
SOS hépatites Alsace-Lorraine
A l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les hépatites B et C (JNH), l’association a multiplié ses actions d’information, prévention et dépistage dans le 
Bas-Rhin et le Haut-Rhin du mois d’avril jusqu’en juin. Pour le jour J et le lancement de la campagne nationale d'incitation au dépistage  en population générale Savoir C Guérir le 20 juin,  nous avons proposé un dépistage du VHB, VHC et VIH par TROD et la mesure de l’élasticité des tissus du foie par FibroScan. Cette Journée a permis à l’association de sensibiliser 85 personnes et d’apporter un accompagnement spécifique aux personnes présentant un TROD VHC  positif. Cette action fait écho avec la recommandation de proposer un dépistage de l’infection par le VHC (associé à celui du VHB et du VIH) en population générale.

Le coup de gueule de l'association : 
Le COREVIH Grand Est rationne la parole des usagers hépatants ! 
Plus d’infos : Alsace.soshepatites.fFacebook
03 69 14 60 38 alsace@soshepatites.org 

SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté 


Le 1er forum Hépatites, Alcool et Maladies du foie a eu lieu le vendredi 23 juin soir à Dijon, avec l'intervention de Pascal Mélin qui a présenté, devant une cinquantaine de personnes, les hépatites et les enjeux du dépistage, notamment au stade de cirrhose. Lorsque le virus est éliminé ou la consommation d'alcool stoppée, le foie reste impacté. Il est donc primordial de continuer à surveiller les complications éventuelles. Des témoignages ont été partagés sur les hépatites et sur la dépendance à l’alcool. Des univers différents mais une problématique identique, des questions pertinentes, des échanges très enrichissants entre public et intervenants, un rendez-vous à renouveler !


03 80 42 97 39 bourgogne.franchecomte@soshepatites.org et Facebook

SOS hépatites Champagne-Ardenne et le CAARRUD YOZ
L’édition "Back to basics 8"  s’est tenue le 16 juin au 75 avenue Forest à Charleville-Mézières et a accueilli plus de 100 personnes  
Retrouver ici le compte rendu de l'événement
03 24 26 68 95 champagne.ardenne@soshepatites.org

SOS hépatites en Occitanie
Montpellier, du 15 au 20 mai, la 1ère édition de "Montpellier une Semaine contre les hépatites B et C"  portée par l’association, ses partenaires et la Mairie de Montpellier (Programme) fut un grand succès qui a touché plus de 150 personnes : patients, entourage, grand public, professionnels et acteurs de santé. Des TROD VHC, VIH et la mesure de l’élasticité des tissus du foie par FibroScan ont été proposés aux personnes sensibilisées.
06 45 69 69 72 
animateur.lrmp@soshepatites.org

Béziers le 20 juin, l’association était présente au CSAPA Episode dans le cadre d’une action dépistage portée par plusieurs partenaires dont Episode et le CeGIDD.
Le 8 septembre, l’association tiendra son stand d’information aux ateliers de la Grande Motte 2017 VHC/VHB – Co-infection VIH – Addictions, à l’Hôtel Novotel – La Grande-Motte Golf, de 8h30 à 16h00. 
Programme – Coupon de participation

SOS Hépatites Paris Ile de France (PIF)
Sos Hépatites Paris et Ile de France sera en vacances du 7 juillet au 21 août 2017 mais répondra sur la ligne téléphonique 06 68 60 39 14
SOS hépatites et l'hôpital Marmottan renforcent leurs actions à destination de  populations d'usagers, pratiquant du chemsex ou du slam (marathons de sexe sous substances psychotropes injectées ou non). Les structures ont fait part de leurs expériences et propositions dans le cadre des travaux du  comité de pilotage de la stratégie nationale de sante
(retrouver les conclusions de notre dernier atelier de notre 18 ème forum 

SOS Hépatites Pays de la Loire
 La Conférence - débat 2017, temps d’information, d’échange sur les hépatites, les maladies du foie et sur l’association s’est tenue le samedi 10 juin avec l’intervention du Docteur Isabelle Fouchard-Hubert du CHU d’Angers, de Pascal Mélin et les délégués Gilles Athimon et André Cerclier. Merci pour ce temps d'échange chaleureux.
02 43 42 80 83 paysdelaloire@soshepatites.org
 

SOS hépatites Provence-Alpes-Côte d’Azur
Le 20 juin, l’association a tenu un stand d’information dans le hall de l’hôpital Saint Joseph à Marseille:  du shiatsu, discipline énergétique de relaxation et de mieux-être, a été proposé gracieusement pendant cette journée.
06 31 41 21 02 
paca@soshepatites.org

SOS hépatites dans le Rhône-Alpes
Grenoble, l’association propose un groupe de marche « Marchons, Papotons » de 2h, 1 fois par mois, à tout porteur de maladie du foie. Les objectifs de ce groupe sont de stimuler la reprise d’une activité physique et d’échanger pendant la marche dans un cadre convivial, dynamique et interactif. Le lancement de première séance « Marchons, Papotons » a eu lieu le 27 juin. Pour vous inscrire, contactez Laurence 06 81 09 02 30 et Khaled 06 77 58 09 72.
06 33 14 68 65 
rhone-alpes@soshepatites.org 

  

On y sera
Paris NASH Symposium, 6 et  7 juillet  
International AIDS Conference, 23 au 27 juillet 2017, Paris 
Congrès de l'AFEF, du 04 au 07 Octobre à Nice 
Colloque international Addiction Toxicomanie Hépatites Sida ATHS, 17 au 20 Octobre 2017, Biarritz
Forum SOS Hépatites, 16 et 17 Novembre, Marseille
A lire au coin du feu 
Le bulletin épidémiologique Hebdomadaire (BEH)  spécialement dédié aux hépatites virales à l'occasion de la journée nationale.
Les données de surveillance du dépistage et du diagnostic des hépatites B et C et de la couverture vaccinale contre l’hépatite B    
 

Des actions pour la Journée mondiale contre l’hépatite 2017, le 28 juillet !

Le message de l’Organisation Mondiale de la Santé en 2017 est « Éliminer l’hépatite ». En soutien à cette campagne, l’OMS rendra publique des informations sur les actions entreprises par les 28 pays les plus touchés. Quelques idées d'actions pour promouvoir la lutte contre les hépatites.

La World Hepatitis Alliance, Programme mondial OMS de lutte contre l’hépatite, propose des supports de communication, la campagne #ShowYourFace et d’autres campagnes sur les médias sociaux.

En France, SOS Hépatites poursuit en chanson la promotion de sa campagne « Savoir C Guérir » et communiquera en ligne sur les actions en région.

Rendez-vous en fin juillet pour notre prochaine lettre.

 FAITES UN DON

Ont participé à ce numéro : Hélène Delaquaize, Fredéric Chaffraix, Yann Mazens, Pascal Mélin, Selly Sickout, Michelle Sizorn
 

Copyright © 2017,  SOS hépatites, tous droits réservés

Contact:
communication@soshepatites.org



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