Copy
Niet goed leesbaar? Klik hier voor de online versie.

Aftellen naar 15 april: de Landelijke Lotgenoten Contactdag!


We zijn verheugd jullie te kunnen melden dat Maartje Kienhuis haar agenda heeft vrijgemaakt om voor ons en een lezing te geven over gelaatsprotheses (epithese). Maartje heeft een bijzonder beroep. Zij is Maxillo Faciaal Technicus in het 3D Face Lab (het tandtechnisch laboratorium) UMC Utrecht.
 
Maar liefst zes interessante lezingen of bijzondere verhalen staan op het programma. In de ochtend starten we, na de ontvangst, met de Algemene Leden Vergadering. We zijn ook blij dat we twee enthousiaste aspirant bestuursleden aan jullie mogen voorstellen. Anja Gevoel en Francis Nijland zijn beiden aanwezig! De agenda van de ALV kunnen jullie verderop in deze online nieuws nog eens nalezen.



 
Dr. Ronald de Keizer spreekt over socket problemen en mogelijke oplossingen. Ronald de Keizer is bioloog en oculoplastisch-, traanweg-, en orbitachirurg/ orbitaspecialist in het Oogziekenhuis Rotterdam.

Als een oog eenmaal verwijderd is en er een ‘anophthalmische socket’ (een ruimte/holte zonder oog) is ontstaan, kunnen er nieuwe problemen optreden. Er kunnen problemen ontstaan met de oogleden zoals laagstand van onder of bovenooglid, krapte in de fornices (plooien achter het ooglid), of problemen van het slijmvliesoppervlak. De implant kan loskomen, er ontstaat een ondervulling in de oogkas of in het ergste geval zelfs een samengetrokken socket. Deze lezing is bedoeld om al deze problemen te benoemen en de mogelijkheden en onmogelijkheden hiervoor te bespreken.
Marcel Cremers leidt een gespreksgroep met lotgenoten, partners familieleden/ naasten. Marcel Cremers is psycholoog en mediator.

In de gespreksgroep kun je ervaringen met elkaar delen. Daarnaast biedt de gespreksgroep de ruimte om met elkaar als lotgenoten, partners of naasten, uit te wisselen hoe je omgaat in een bepaalde situatie. Het kan waardevol zijn om jouw ervaringen in deze gespreksgroep te delen met andere die zich in een vergelijkbare situatie bevinden. Marcel begeleidt al enkele jaren gespreksgroepen en workshops voor onze vereniging. Hij coacht mensen die in een fase van verandering zitten. Mensen die hun leven moeten aanpassen door een beperking helpt hij aan meer inzicht en handvatten om daar zo goed mogelijk door heen te komen. Verder heeft hij oog voor de partners en familieleden die zich (in)direct ook in het veranderingsproces bevinden.
Erica Groet gaat verder in op het onderwerp socketproblemen.

Erica is de meest ervaren ocularist van Nederland en een zeer gewaardeerd spreker tijdens onze contactdagen.

Waar de lezing van dr. De Keizer eindigt, start het werk en de begeleiding van de ocularist.

Daarnaast vertelt Erica over de laatste ontwikkelingen op het gebied van oogprotheses en er is gelegenheid tot het stellen van vragen.
Maartje Kienhuis, Maxillo Faciaal Technicus, geeft een lezing over gelaatsprotheses (epithese). Maartje is Maxillo Faciaal Technicus in het 3D Face Lab (het tandtechnisch laboratorium) UMC Utrecht.

De werkzaamheden van een Maxillo Facial Technicus bestaan uit het ontwerpen en maken van siliconen gezichtsprotheses (epitheses). Maartje heeft nauw contact met de patiënt en met de behandelaars (chirurgen en tandartsen). De lezing van Maartje Kienhuis gaat over haar werkzaamheden en de laatste ontwikkelingen op epithese gebied. Elke situatie en elke patiënt is anders en het is altijd een uitdaging om een passende oplossing te bedenken voor iedere situatie. Na de lezing is er gelegenheid tot het stellen van vragen.

Lotgenoten-verhalen

Thérèse Beemsterboer, geeft een lezing 'Dieptezien'. Thérèse is orthoptist bij Koninklijke Visio in Heerhugowaard.

Als één oog niet meer (goed) werkt, heeft dat invloed in ons dagelijks leven. Bij dieptezien verwerken de hersenen de informatie van de ogen. Als het twee ogen kijken verandert in het kijken met één oog, verandert ook de informatie. Met die verandering moeten mensen en hun hersenen om leren gaan. Tijdens deze lezing krijg je inzicht in de problemen en de mogelijkheden van het dieptezien met één oog en kun jij en jouw partner het een en ander ervaren.

Na de lunch vertellen twee leden hun persoonlijke verhaal. 

 

Anja Gevoel draagt een oogprothese.




 

Nellie Kooijman heeft een gelaatsprothese (epithese).

Jij komt toch ook naar de Landelijke
Contactdag op zaterdag 15 april?

Deelname aan deze dag is voor leden geheel gratis. Wie nog geen lid is van Vereniging OOG in OOG kan zich aanmelden; je bent uiteraard van harte welkom. Wij rekenen op een grote opkomst en hopen dat deze dag weer een groot succes wordt.

Meld je dus beslist aan! In verband met de catering en indeling van het middagprogramma verzoeken wij u om dit vóór 8 april 2017 te doen.

Aanmelden gaat heel eenvoudig:
Klik op deze link en vul het formulier in
Tot dan!

Algemene Ledenvergadering:

Agenda ALV

  1. Opening ledenvergadering, vaststelling agenda en mededelingen
  2. Verslag ALV 2016
  3. Vaststellen van:
    A) Bestuurswijzigingen: Voorzitter: mevrouw P. van den Broek (Phian) Bestuurslid: mevrouw A. Gevoel (Anja) Aspirant-bestuurslid: mevrouw F. Nijland (Francis)
    B) OOG in OOG Jaarverslag en Jaarrekening 2016; verslag Kascommissie 2016  
    C) Beleidsplan, activiteitenplan en begroting 2017
  4. Financiële zaken A) Benoeming Kascommissie 2017
  5. Ontwikkelingen 2017
  6. Rondvraag.
  7. Vrijwilligers in het zonnetje

Voorbereiden op de ALV

Via bijgaande link kunnen jullie de concept jaarcijfers 2016 alvast lezen. Via bijgaande link kunnen jullie het verslag van de  ALV 2016 nog eens nalezen.

Toelichting op de agenda

  • 3A. Phian van den Broek zal het voorzitterschap op zich nemen. Anja Gevoel heeft zich enthousiast getoond voor de functie als bestuurslid. We zouden aan de leden willen voorstellen om haar op te nemen in het bestuur. Het bestuur zou Francis Nijland willen opnemen als aspirant-bestuurslid en potentiële penningmeester.
  • ad 3B. Jaarverslag en -rekening 2016 en het verslag van de kascommissie liggen ter inzage en kunnen op verzoek toegestuurd worden. De kascommissie verklaart ter vergadering haar bevindingen. Voorgesteld wordt deze documenten vast te stellen en het bestuur te dechargeren.
  • ad 3C. Het beleidsplan is nog in ontwikkeling en wordt gepubliceerd op de website. De begroting 2017 en activiteitenplan liggen ter inzage.
  • ad 4A. Conform de statuten moet er rekening en verantwoording afgelegd worden van de ontvangen en bestede gelden. Voorgesteld wordt uit de aanwezige leden twee mensen te benoemen als kascommissie voor het verenigingsjaar 2017.

21ste Editie Ziezo Beurs


Wij kijken terug op een succesvolle Ziezo Beurs. De opkomst was boven verwachting en de samenwerking in de OOGSTRAAT liep als een zonnetje. De samenwerkende patiëntenbelangenverenigingen raken goed op elkaar ingespeeld!

We hebben hebben diverse bezoekers van informatie over oogprothese kunnen voorzien en zijn er door ons heel veel handtekeningen opgehaald voor de petitie 'Stop bureaucratie hulpmiddelenzorg voor mensen met een oogaandoening.' Daarnaast hebben we ook enkele leden van Vereniging OOG in OOG mogen begroeten. Gezellig dat jullie langskwamen!

Stop bureaucratie hulpmiddelenzorg voor mensen met een oogaandoening!

 
In 2015 hebben de gezamenlijke oogpatiëntenverenigingen een hulpmiddelenonderzoek gehouden en deze tijdens de ZieZo-beurs overhandigd aan een aantal zorgverzekeraars. Naar aanleiding van dat rapport hebben we beter contact met de zorgverzekeraars maar zijn alle bureaucratische knelpunten nog niet opgelost.
 
We hebben meegewerkt aan het hulpmiddelenprotocol dat op initiatief van het NUVO en Revoir Groep wordt ontwikkeld, maar merken dat dit voor ons niet voldoende oplevert. We willen daarom als samenwerkende oogpatiëntenverenigingen zelf de volgende stappen zetten. Tijdens de ZieZo-beurs is de petitie namens de samenwerkende oogpatiëntenverenigingen pro forma door Peter Hoogerbrugge aangeboden. Begin volgende week gaan we de petitie ‘echt’ opsturen naar zorgverzekeraars, -aanbieders en leveranciers. Er zijn al meer dan 2.000 handtekeningen ingezameld. Maar we stoppen nog niet en roepen jullie op om ons te steunen en de petitie in te vullen. Meer achtergrondinformatie kun je lezen via deze link.

 
De medische begeleiding die volgde op het verlies van mijn oog was prima. De mentale begeleiding vond ik allerbelabberdst. ‘U zult de eerste drie maanden heel erg moe zijn’, is ongeveer het enige dat op dat vlak is gezegd. Verder moest ik het zelf uitzoeken.
 
Ik heb al na een paar dagen het mentale besluit genomen geen gevecht aan te gaan tegen het onvermijdelijke. Mijn mantra werd: ‘Het is zoals het is’. 
 
Nu ik wat verder ben, kan ik wel een paar mentale tips bedenken voor iemand die er nog maar net mee is geconfronteerd.

 

Mentaal-tip 1 – werk

Ik ben blijven werken.

Dat was een wijs besluit. Het hielp mij niet in elkaar te zakken en letterlijk op de been te blijven. Het leidt daarnaast letterlijk en figuurlijk af. En afleiding is heel goed.

Dit werkt niet altijd en niet voor iedereen, maar proberen de draad van het normale leven vast te houden, heeft beslist een – ondergewaardeerde – therapeutische werking.


Mentaal-tip 2 – rust

Ik organiseerde rust.

Of, zoals in de sport wordt gezegd, ik pakte mijn rust. Ik stopte met sporten, zei allerhande afspraken af en stopte met mijn vrijwilligerswerk.
 
Het waren geen vrijwillige keuzen. Ik kon niet anders omdat ik in het begin doodmoe was van het moeten kijken met één oog. Nog afgezien van de energie die het kost als je je zorgen maakt en de uitputting die ontstaat door het doorleven van allerhande emoties.

 

Mentaal-tip 3 – leefstijl

Ik veranderde mijn eetpatroon.

Ondanks dat iedereen beaamde dat ik niet te dik ben en al heel gezond leefde, bleek ik toch verrassend veel te kunnen veranderen aan mijn eetpatroon.

Zo is kaas bijna geheel uit den boze, zoals ook alle ‘harde’ vetten. Dat zijn, simpel gezegd, alle vetten die langzaam smelten of zweten als ze niet in een koelkast worden bewaard. Ook melk en eieren zijn op de bon gegaan. En alle vette vlees en vleeswaren. We eten vaker vette vis, maar beslist geen garnalen noch paling. Jammer van de garnalen, maar om te zeggen echt erg, neen, dat zeker niet.

Ook zijn alle kant-en-klaar en bijna kant-en-klaar producten in de ban gedaan, wegens veel te zout.
Ik val er geen gram van af. Dat is reuze jammer, want dat was wel de bedoeling.


Mentaal-tip 4 – vacuüm

Mijn leven ging als vanzelf in de pauzestand.

Na zoiets heftigs als deze gebeurtenis, is er ineens een gisteren, en tegelijkertijd is er nog geen morgen. Er is wel vandaag en vandaag is een soort vacuüm, ik beschreef het eerder al als ‘tijd morsen’.
 
Iedereen maakt plannen, ik niet.
Iedereen heeft een doel, ik niet.
Iedereen weet waar hij mee bezig is, ik niet.
 
Ik bungel in een vacuüm van tijd, angst, zorgen, onzekerheid en rouw. Ik leed een verlies. En verliesverwerking is hard werken, of beter, hart werken.

Zoals gezegd dacht ik al heel snel: ‘Als ik verder moet met één oog, dan is dat zo. Daar ga ik geen verzet tegen plegen. Dat ga ik accepteren en ermee leren omgaan’.

Maar dit denken is iets heel anders dan het echt doorvoeld doorleven.
Er is daarna een op-en-neer gaan van gevoelens geweest. Ik ben verdrietig geweest en zoals gezegd angstig, en ook kwaad en heel af en toe had ik medelijden met mezelf.

Ik heb mijn verhaal aan veel mensen kunnen vertellen en kon dat op veel verschillende manieren en momenten. Dat helpt enorm.
Ik heb mezelf niet gecensureerd. Als ik iets heb geleerd in de loop van mijn leven, is dat het na zoiets nodig is dat ik mezelf ruimte geef en alles goed vind. Niet dat alles goed is, maar in de zin van ‘het mag er zijn’, ‘mijn gevoel mag er zijn’, ‘ik mag er zijn’.

 

Mentaal-tip 5 – het is zoals het is

Vorige week was ik op vakantie, gewoon dichtbij huis in een klein boshuisje wat prachtig tegen het Gooimeer aan ligt. Ik hoefde daar helemaal niks en dat was zalig. Door het lezen van een prachtig boek vergat ik dat ik dat met maar met één oog deed. Bij het wandelen vergat ik dat mijn beeld zo’n dertig procent smaller is. Ik durfde zelfs een heel klein stukje auto te rijden.
Het is zoals het is.

Er zijn ergere dingen in de wereld. Veel erger zelfs.
Het verlies van mijn oog is niet het einde van mijn leven. Het is het begin van een ander deel van mijn leven. Niet slechter, niet beter, alleen anders.

Ik voel me er rustig over.

Wordt vervolgd…

Oog in Oog Magazine 63 is verschenen!


De papieren versie is vorige week verspreid. Wil je de digitale versie ook inzien, klik dan op deze link!
 

Lotgenoten verhaal Carel Beckeringh

Tussen alle drukke activiteiten en Cuba reizen door heeft Carel Beckeringh toch tijd gevonden om zijn lotgenoten verhaal op te schrijven. Je kunt zijn verhaal hier nog eens nalezen!

 

Agenda 2017 


8 apr - Contactdag St. Melanoom
15 apr - Landelijke contactdag - ALV
27 mei - Voorjaarsactiviteit

19-23 sept - 50PlusBeurs, Jaarbeurs Utrecht
18 nov - Oogcongres, Jaarbeurs Utrecht

Het volledige programma met onze activiteiten in 2017 kun je ook online bekijken.

 

Save the date!


Op zaterdag 27 mei vindt de leuke, interessante en ontspannende Voorjaarsactiviteit plaats. Deze activiteit is voor jong én oud!  Meer informatie over het programma vind je in de maart editie van Magazine Oog in Oog. Aanmelden graag uiterlijk 19 mei a.s. 
Copyright © 2017 Vereniging OOG in OOG - All rights reserved.

Je ontvangt dit nieuwsbericht als lid, donateur of relatie van Vereniging OOG in OOG. Afmelden of gegevens actualiseren kan via de volgende linken: afmelden online nieuws of gegevens actualiseren 

Email Marketing Powered by Mailchimp
Colofon:
Vereniging OOG in OOG
Vroegestraat 5
2951 VT  Alblasserdam
Tel: (078) 613 92 42 | 0653 836 774

Ons e-mail adres is: info@ver-ooginoog.nl
KvK 5070900

Redactie: Annemarie van Tiel
avantiel@ver-ooginoog.nl
 
OOG in OOG Tweets
Tref elkaar op Facebook
OOG in OOG films
Je vind op onze website nog meer informatie
Besloten Facebook-groep voor leden