Copy
Nieuwsbrief stichting Zie. #9, februari 2017
Kunt u de nieuwsbrief niet goed lezen? Klik hier voor de internetversie

OVER ZIE

Beste lezers,

Epilepsie en onderwijs

Deze keer speciaal aandacht voor het thema onderwijs. Wat voor gevolgen heeft epilepsie voor de manier waarop je kind leert? Kan hij of zij nog naar het reguliere onderwijs? Zijn er extra maatregelen nodig? Welke hulp of ondersteuning kan je krijgen? Hoe reageren leerkrachten? Wat zijn de ervaringen van andere ouders? In deze nieuwsbrief aandacht voor dit thema.

Daarnaast attenderen we je graag nog op de tweede landelijke ZIE elkaar dag in Utrecht. Deze keer ZIE(n) we elkaar graag op 8 april. Noteer vast in je agenda. Meer informatie volgt in maart.

Een vriendelijke groet
Bestuur en vrijwilligers van stichting ZIE

AGENDA

  • 14 februari: verjaardag stichting ZIE.
    Op 14 februari zijn we jarig! We bestaan dan twee jaar. Wil je ons feliciteren? Een donatie is altijd welkom. Stichting ZIE is namelijk afhankelijk van donaties en giften. Wilt u ons steunen? Daar zij wij erg blij mee! U kunt uw bijdrage over maken naar rekeningnummer NL38 KNAB 0725 3659 00 ten name van Stichting ZIE in Hoofddorp.
     
  • 8 april: landelijke ZIE elkaar dag in Utrecht.
    Op zaterdag 8 april organiseren we een nieuwe ZIE elkaar-dag, speciaal voor ouders, begeleiders en betrokkenen van kinderen met epilepsie. Het doel van de dag is elkaar te ontmoeten, te inspireren, en om met nieuwe ideeën naar huis te keren. We gaan met elkaar in gesprek over onderwerpen waar we in het dagelijks leven als ouder, gezin en betrokkene van kinderen met epilepsie tegenaan lopen. We informeren jullie over de laatste stand van zaken in epilepsieland, er zijn informatiestandjes waar jullie informatie kunnen krijgen en vragen kunnen stellen. En last but not least: het wordt natuurlijk ook een gezellige en warme bijeenkomst waar we elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.
     
  • 27 en 29 mei: Try-outs van theatervoorstelling Lastige ouders
    Lastige Ouders is de eerste plaats gebaseerd op de dagboeken van actrice Marike van Weelden. Zij is de moeder van Jons, een meervoudig gehandicapte jongen van 14 – gediagnosticeerd met het syndroom van West. Jons woont vanaf zijn zevende niet meer thuis.. Kijk voor meer informatie op onze website.

Leerling met epilepsie op school? Het LWOE kan helpen

Kinderen met epilepsie kunnen geconfronteerd worden met problemen op school. Het LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie) kan onderwijskundige begeleiding bieden aan deze leerlingen en hun leerkrachten/docenten. In iedere Nederlandse provincie werkt een team van onderwijskundig  begeleiders samen met leerling, leerkracht(en)/docent(en) en ouders aan een totaalaanpak om het leren van leerlingen met epilepsie zo goed mogelijk te laten verlopen.

Als je als ouder of leerkracht vermoedt dat een leerling epilepsie heeft en/of vermoedens hebt dat de aandoening een belemmerende rol speelt bij de leerling, neem dan contact op met het LWOE. De ondersteuning die zij bieden, kan je zelf - zonder tussenkomst van het samenwerkingsverband in jouw regio - inschakelen. Deze unieke positie heeft het LWOE, omdat zij nauw samenwerken met de twee landelijke epilepsieklinieken en leerlingen met epilepsie specialistische begeleiding nodig hebben.

Kinderen die epileptische aanvallen hebben, lopen risico op verwondingen. Een plan van aanpak (protocol) hoe te handelen is hiervoor noodzakelijk. In samenspraak met leerling, docent, ouders en de behandelend medisch specialist kunnen ze een stappenplan maken, waarbij ze streven naar een goede balans tussen ontwikkeling van de leerling enerzijds en beschermende maatregelen anderzijds.

Naast medische problemen, kunnen kinderen met epilepsie ook leerproblemen en problemen op sociaal-emotioneel gebied ondervinden. Ook hierbij kan de begeleiding vanuit het LWOE uitkomst bieden met kennis en begeleiding.

Het LWOE is een initiatief van epilepsiescholen De Berkenschutse en De Waterlelie. Dit zijn expertisecentra die speciaal- en voortgezet speciaal onderwijs verzorgen voor kinderen en jongeren bij wie medische/neurologische aandoeningen zijn vastgesteld die samengaan met onderwijsbeperkingen en sociaal-emotionele problematiek.

Wil je meer informatie over het LWOE?
Lees deze brochure (pdf) of ga naar www.lwoe.nl.
 

Hoe werkt het geheugen bij kinderen met epilepsie?

Er zijn allerlei typen geheugens: we komen nieuwe informatie tegen, nemen deze op, koppelen deze aan al bestaande informatie, we slaan de informatie op... en we roepen de informatie weer terug. De verschillende geheugens zijn druk bezig in netwerken overal in het brein. Geen wonder dat als epilepsie het netwerk verstoort, er een kans is dat er geheugenproblemen ontstaan. Loretta van Iterson beschrijft het proces en gaat dieper in op de rol van de leerkracht hierbij.

Lees hier het artikel (pdf).

Bron: Beter Begeleiden Magazine november 2016, uitgave LBBO, www.lbbo.nl
 

De ongrijpbare leerling

In dit artikel beschrijft Natasja Konter wat leerkrachten kunnen inzetten om hun machteloosheid met betrekking tot ongrijpbare leerlingen weer om te buigen naar positief contact.  Zij gaat hierbij uit van de werking van ons brein die kan verduidelijken waarom de een zus en de ander zo reageert. Maar bovenal is het noodzakelijk dat de leerkracht op zichzelf reflecteert waardoor zijn eigen rol en die van de ander helder wordt. Lees hier het artikel (pdf).

Bron: Beter Begeleiden Magazine februari 2014, uitgave LBBO, www.lbbo.nl

Laat leerlingen met epilepsie niet vallen

Kennis over het lerende brein is hot! Maar wat als de hersenontwikkeling op  jonge leeftijd wordt verstoord? Het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) verzorgt ambulante begeleiding voor leerlingen met epilepsie binnen het primair- en voortgezet onderwijs en het MBO en richt zich nadrukkelijk op de link tussen het brein, epilepsie, cognitie en leren. Lees hier het artikel (pdf).

Bron: Beter Begeleiden Magazine juni 2015, uitgave LBBO, www.lbbo.nl

Onderwijs en epilepsie: ervaringen van een moeder

Sheila, getrouwd met Johan, is moeder van vier kinderen. Ashley van 15 jaar, Aloïs van 8 jaar, Joséphine van 7 jaar en Sophia van 5 jaar. Aloïs heeft een moeilijk instelbare vorm van epilepsie (syndroom van Lennox -Gastaut/Doose) , waarbij de gangbare medicijnen niet voldoende helpen. Een interview van Maaike Bolt met Sheila over de zoektocht naar de geschikte school voor Alois.

Aloïs was drie jaar toen ik mij zorgen ging maken over zijn taalontwikkeling. Daarnaast kon hij zomaar blokkeren, er was dan geen interactie met hem mogelijk. Enige tijd later kreeg hij zijn eerste grote epileptische aanval en een week later had hij ongeveer 100 aanvallen per dag. Zes weken na zijn eerste aanval (april 2012) werd de diagnose: het syndroom van Lennox-Gastaut gesteld. Het toekomstperspectief was erg slecht. Moeilijk behandelbare epilepsie en Aloïs zou qua ontwikkeling terugzakken naar het niveau van een kind van zes maanden. Na vier jaar knokken en ongeloof, kwam vorig jaar bij ons het besef dat je dit knokken beter kunt omzetten in het accepteren van de situatie zoals die is. Dit is een enorm proces geweest waar wij nog steeds midden in zitten. We geven echter niet op, maar we merken wel dat hierdoor het verzorgen en het blijven vechten voor je kind iets makkelijker wordt.

Lees verder

Een dag uit het leven van een leerkracht op SBO de Waterlelie in Cruquius

Voor mij geldt dat ik na bijna 20 jaar regulier onderwijs toe was aan een nieuwe uitdaging. Die heb ik gekregen in de vorm van lesgeven aan de leerlingen van de Waterlelie. Het zijn kinderen met epilepsie, neurologische aandoeningen en/of zij hebben een langdurige ziekte. Dit jaar hebben mijn collega en ik een groep van zeven intensief begeleide leerlingen. Zij zitten allemaal in de leeftijd binnen het SO. Onze leerlingen hebben individuele begeleiding nodig. Dit kan op allerlei gebieden zijn, zoals zorg, gedrag en cognitieve begeleiding. Zij hebben gestapelde problemen: zij zijn zeer moeilijk lerend, hebben een slechte motoriek, een zwakke concentratie, gedragsproblemen en/of een slechte gezondheid. Drie van onze leerlingen dragen helmen omdat zij bij aanvallen zichzelf flink kunnen bezeren. Een ander heeft iedere dag steunkousen aan ivm oedeem.

Lees verder

Hoe is dat eigenlijk bij ons gegaan..

Blog Maaike Bolt

Het thema van deze nieuwsbrief: ‘Onderwijs aan kinderen met epilepsie’ staat mij op het lijf geschreven. Ik heb namelijk jaren in het regulier basisonderwijs gewerkt én onze zoon Jacco (11 ) heeft epilepsie. Hij kreeg zijn eerste epileptische aanval in groep 1. Nu zit hij al een aantal jaren in het speciaal onderwijs. Voor het schrijven van deze nieuwsbrief kijk ik terug naar hoe het proces van overstappen naar het speciaal onderwijs bij ons is gegaan. Daarvoor moet ik terug naar april 2010..

Lees verder

Uit 'ik vang je' - boek Judith Boekel

Hoewel hij al geruime tijd geen aanvallen meer heeft gehad en al een jaar zonder medicatie door het leven mag, is de schade van de epilepsie nog elke dag merkbaar. In zijn gedrag, zijn ontwikkeling en in zijn leren. Ezra kreeg als 3-jarige epilepsie. Toen hij 6 was, bleek het reguliere onderwijs niet haalbaar en niet houdbaar. Hij ging naar het Speciaal Basis Onderwijs (SBO). De weg ernaar toe was erg hobbelig en ook op het SBO moest ik als moeder me vaak hard maken voor zijn situatie. Ezra was niet in één hokje te vangen. Passend onderwijs zal hij zijn hele leven nodig hebben, maar of het zo passend kan? Ik als moeder ervaar hier bijna dagelijks nog moeilijkheden in. Als het niet met school is dan wel in mezelf. In mijn boek ´Ik vang je´ schrijf ik over mijn zoektocht hierin.

Uit mijn boek
Erg waardevol is voor mij altijd de begeleiding geweest vanuit het LWOE. Een stukje uit mijn boek hierover lees je op onze website.

Lees verder

Passend onderwijs; droom of nachtmerrie

Blog Maaike Bolt
 
De kinderen liggen op bed, de koffie pruttelt en ik kan nog net het laatste stukje van het journaal mee pikken. Met een diepe zucht plof ik op de bank neer. Dan hoor ik de presentatrice zeggen: ‘Een jaar na de invoering van het passend onderwijs - waarbij kinderen die extra aandacht nodig hebben toch naar een reguliere school kunnen - gaat er nog steeds veel mis.’ Al mijn zintuigen staan meteen op scherp, want natuurlijk verrast mij dit niet. Toen ik deze term drie jaar geleden voor het eerst hoorde was ik meteen al zeer septisch. Ik weet nog dat ik tegen Jaap zei: ‘Stel dat een kind als Jacco weer naar het reguliere onderwijs moet gaan, dat zou een ramp zijn!’
 
Bij het opschonen van mijn computer kwam ik mijn nachtmerrie uit maart 2012 tegen…

Lees verder

Brugsmurf

Blog Chantal van der Laan
 
Bij het afscheid van groep 8 kroop ik in de rol van een Sheriff. En na een lange vakantie in Zuid-Afrika bij familie was het dan eindelijk zover. Een nieuwe fiets, een oudroze Kipling tas (formaat veel te groot/veel te zwaar) en de ‘grote school’.
 
We wisten niet beter dat al mijn draadjes nog op orde waren. Ik ging naar het MAVO/HAVO, smartass!
Hoewel ik mij nog meer kan herinneren van de jongen die naast mij zijn kluisje had. Kan ik mij dus niet herinneren wanneer ik nou eigenlijk echt mijn eerste aanval kreeg. 
 
Voorbeeldje: Wanneer ik mijn tas aan het inpakken was, zat ik wel eens op mijn hurken en viel ik achterover. Maar om nou te zeggen "Ik heb epilepsie"... nee. Gewoon lompigheid! Het gebeurde ook niet met regelmaat. 
 
Lees verder

ERVARINGEN DELEN

Wil je meer verhalen lezen over de ervaringen van andere ouders van ZIE kinderen? Op onze website vind je links naar verschillende blogs en boeken. Kijk hier voor meer informatie. 

NIEUWSBRIEVEN

Wil je onze eerdere nieuwsbrieven lezen? Kijk op de website in ons archief.

Abonneren op de nieuwsbrief? Dat kan via deze link.
 
Copyright © 2016 stichting ZIE, All rights reserved.

Schrijf u hier uit voor deze nieuwsbrief    Werk uw gegevens bij 
 






This email was sent to <<Email Adres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Stichting ZIE · Landleeuw 39 · Hoofddorp, 2131HV · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp