Copy
Nieuwsbrief stichting Zie. #4, mei 2016
Kunt u de nieuwsbrief niet goed lezen? Klik hier voor de internetversie

OVER ZIE

Beste lezers, 
 
Op 16 april was onze eerste ZIE elkaar dag. In het Oude Tolhuys in Utrecht kwamen we samen met andere ouders en verzorgers. De reacties waren zeer positief en ook kregen we goede tips voor een vervolg. In deze nieuwsbrief blikken we terug op deze dag. Het centrale thema: communicatie. 
 
Zo vertelde Will Pullens dat bij kinderen met een moeilijk instelbare vorm van epilepsie er vaak sprake is van problemen in de ontwikkeling, ook op het gebied van taal en communicatie. Leonieke Wiertz vertelde ons over de bijzondere wijze waarop zij communiceert met haar dochter Marilou. Saskia hielp ons op weg bij het in balans houden van onze gezinnen, want hoe communiceer je met alle instanties en personen die betrokken zijn bij jouw gezin en kind? En hoe doe je dit tijdens een keukentafelgesprek? Hierover vertelde Jessica ons meer en hielp ons op weg naar het schrijven van een persoonlijk plan. 

Ook vroegen we Chantal naar haar ervaringen: hoe communiceert zij met haar ouders over de epilepsie? Vroeger en nu?
 
Verder ook graag je aandacht voor het vervolgonderzoek naar de kwaliteitscriteria voor de epilepsiezorg: we zijn op zoek naar ervaringsdeskundigen met epilepsie of hun directe naasten. Wil jij mee helpen om de zorg te verbeteren? Zie de oproep verderop in deze nieuwsbrief.

We wensen al onze lezers veel leesplezier een een zonnige lente toe!

Alle gedrag is communicatie
 door Maaike Bolt

Eén van de sprekers op 16 april was Will Pullens. Hij gaf een lezing over het thema: Communicatie. Bij kinderen met een moeilijk instelbare vorm van epilepsie is er vaak sprake van problemen in de ontwikkeling, ook op het gebied van taal en communicatie. De oorzaken van die problemen kunnen heel uiteenlopend zijn, er gebeurt immers van alles in de hersenen.
 
Will Pullens is schoolpsycholoog en werkzaam als consulent Communicatief Meervoudige Beperking (Zeer Ernstige Spraak Taal Moeilijkheden) bij Koninklijke Kentalis. Daarnaast is hij specialist op het gebied van syndromen en communicatie waarbij ook epilepsie een rol speelt.
 
Aan de hand van een PowerPoint presentatie legde Pullens uit dat onze hersenen bestaan uit drie lagen. In de eerste laag besef je dat je een geluid hoort, bijvoorbeeld het geluid van een toeter. In de tweede laag realiseer je je dat het een bekend geluid is. Tenslotte geef je in de derde laag een betekenis aan het geluid. In het voorbeeld van de toeter realiseer je je dat het de claxon van een auto is en dat er dus gevaar dreigt. Bij mensen met epilepsie zijn deze verbindingen verstoord waardoor de informatie niet goed verwerkt wordt.
 
Volgens Pullens heeft iedereen bij de geboorte dezelfde hersenen (met uitzondering van aangeboren afwijkingen). Doordat je als mens dingen leert, oefent en ervaring op doet, worden in je hersenen allerlei verbindingen gelegd. Deze verbindingen bepalen je cognitieve vermogen. Je zou kunnen zeggen dat er eigenlijk allemaal elektriciteitskabels in je hersenen liggen die alle informatie verwerken.
 
Bij epilepsiepatiënten is deze kabel dunner dan bij mensen zonder epilepsie. Daarnaast hebben zij regelmatig last van kortsluiting. Hierdoor komt informatie moeilijk bij hen binnen en hebben zij moeite met het verwerken van alles wat zij zien en horen. Dit maakt dat zij vaak niet begrepen worden en soms begrijpen zij zelf ook niet precies wat er om hen heen gebeurt. Naast dat dit heel frustrerend is, kan dit hen ook angstig en onzeker maken, met als gevolg: niet gewenst gedrag. Dit ongewenste gedrag bestempelen wij dan weer als ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’.
 
Pullens vertelde dat 72% van de kinderen met epilepsie gedragsproblemen hebben. Kinderen gaan communiceren met hun lijf als zij zich niet kunnen uiten of als zij de wereld en de omgeving niet begrijpen. Zij gaan bijvoorbeeld slaan en schoppen. In feite is dit gedrag een communicatieprobleem. Wanneer je als buitenstaander dit begrijpt, dan is het geen ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’ meer!
 
Verstoring in het opslaan van informatie
Als de epilepsie in het temporale gedeelte van de hersenen, het gebied van de taalfuncties, plaats vindt, vindt er een verstoring plaats in het opslaan van de informatie. Wanneer bijvoorbeeld een kind ’s nachts veel epileptische aanvallen heeft, kan het alle informatie die het op school aangeboden krijgt niet goed opslaan en verwerken. Het gevolg is dat het kind de leerstof niet onthoudt, moeite heeft met communiceren en hierdoor gefrustreerd raakt. Deze frustratie uit zich dan in moeilijk verstaanbaar gedrag en zo is de cirkel weer rond.
 
Pullens vertelde dat bij kinderen met epilepsie ook de auditieve informatie vaak anders wordt verwerkt. De verbindingen in de drie hersengedeelten vallen weg of zijn verstoord. Maar gelukkig bedenken de hersenen zelf omwegen om de opgedane informatie toch te verwerken. Dit duurt natuurlijk veel langer. We spreken dan van een trage informatieverwerking.
 
Basisprincipe: alle gedrag is communicatie
Pullens kwam steeds terug op het basisprincipe: alle gedrag is communicatie en gedragsproblemen zijn eigenlijk het gevolg van het communicatieaanbod. Hij benadrukte dat wanneer de communicatie wordt ontwikkeld, dit zeker een positief effect heeft op de sociale ontwikkeling van een kind. Hierin zijn vaste gewoontes en vaststaande handelingsroutines heel belangrijk .
 
Hij sloot zijn lezing af met het gegeven dat artsen vaak de nadruk leggen op het onder controle krijgen van de epilepsie, wat natuurlijk heel belangrijk is. Maar dat het net zo belangrijk is om ouders/verzorgers te begeleiden en te helpen met de vraag: ‘Hoe moet ik communiceren met mijn kind dat met deze problematiek te maken heeft?’
 

 
Praten met je ogen
door Maaike Ballieux

Leonieke Wiertz was ook aanwezig op onze eerste ZIE elkaar dag. Zij liet ons kennis maken met de Tobii oogbesturingscomputer en haar dochter Marilou (19).

Leonieke Wiertz is de moeder van Marilou Wiertz (19) met Rett Syndroom. Leonieke en haar man hebben altijd gezocht naar manieren om met Marilou, die niet kan praten, te communiceren. Op haar blog (http://tobiipraat.blogspot.nl/) zegt Leonieke het zo: ‘We communiceren volop met Marilou. Ik weet nog dat ik vooral het nooit kunnen praten het ergste vond van de hele Rett syndroom diagnose. Ik droomde van haar woorden: Mama ik vind jou lief! En toch heb ik al die jaren voor mijn gevoel gewoon met Marilou "gesproken". Ik las de antwoorden op mijn vragen in haar ogen.’

In het ochtendprogramma vertelde Leonieke wat de komst van de spraakcomputer die Marilou met haar ogen bestuurt, betekende voor Marilou en alle mensen om haar heen. Dat is veel. Marilou leerde verbluffend snel om te gaan met de computer, en ze ontwikkelt zich enorm sinds de komst van de spraakcomputer in november 2013. Indrukwekkend om te horen.

En Leonieke? Die is inmiddels een expert op het gebied van deze vorm van communicatie geworden, en dat is net zo indrukwekkend.

Als toehoorder ben ik geraakt door de wereld die er nu voor Marilou open is gegaan. Ze kan zich nu uiten, contact maken, en ze ontwikkelt zich dankzij alle ontwikkelingsmaterialen die haar nu aangeboden kunnen worden.

Het zou geen recht doen aan alles wat Leonieke aan kennis met ons deelde, om dit hier kort samen te vatten. Op de website http://tobiipraat.nl/  heeft Leonieke heel veel kennis, kunde, filmpjes en tips samengebracht. Aanrader!

 
Gezin in balans
Terugblik van Maaike Bolt
 
Jacco is één dag student geweest in een écht studentenhuis! Nou ja, student…. Hij heeft een dagje meegelopen met een échte student in een écht studentenhuis. Jaap en ik gingen samen een dagje ‘uit’. Stichting ZIE organiseerde een landelijke ontmoetingsdag voor ouders van kinderen met epilepsie. Aangezien ik heb meegeholpen bij de organisatie en Jaap het ook interessant vond, besloten wij om er samen een gezellig dagje uit van te maken. Hanna en Ruben mochten de hele dag bij vrienden zijn en toen onze PGB hulp hoorde dat wij naar Utrecht toe moesten, zei hij enthousiast: ‘Breng Jacco maar naar mijn studentenhuis, dat scheelt mij weer reizen!’
 
Jacco vond het natuurlijk ontzettend interessant om het huis van onze PGB ‘er te zien. Hij plofte meteen op de bank neer waarin hij direct weg zakte. Omdat het om een hele dag ging, hadden wij wat speelgoed, voorleesboeken en een OV kaart meegenomen. Zo hoefde hij niet de hele dag in huis te blijven met Jacco. Tenslotte vroeg ik voor deze zekerheid: ‘Gaat het lukken denk je? Als het niet gaat moet je bellen hoor, want wij verblijven op vijf minuten afstand van hier!’ Uiteindelijk vertrok ik met een spannend gevoel in mijn maag richting ons ‘dagje uit’.
 
Vijf minuten later arriveerden wij bij de locatie voor de allereerste ontmoetingsdag van onze stichting. Mijn rol als gastvrouw vervulde ik samen met een andere vrijwilligster en de dag vloog gewoon voorbij. Eerlijk gezegd heb ik geen moment meer aan Jacco gedacht. Wel had ik mijn telefoon paraat, maar dat heb ik standaard. Toen de workshops begonnen glipte ik naar binnen bij de workshop: Gezin in balans. De titel sprak mij erg aan, omdat ik het nog steeds moeilijk vind om ons gezin te ‘runnen’.

Veel dingen die ik hoorde herkende ik meteen. Zo heb ook ík een keer een groot vel papier gepakt, Jacco ’s naam in het midden geschreven en heb iedereen die zich met ons gezin ‘bemoeide’ om Jacco heen geschreven. Ik schrok ervan om hoeveel mensen en instanties het ging! Ook ík ben gaan schrappen onder het motto: ’Heeft deze instantie of deze persoon nog een meerwaarde voor ons gezin? Nee? Dan beëindig ik het contact!

Het onderwerp dat daarna ter sprake kwam, blijf ik lastig vinden: ‘Hulp te zoeken én te accepteren’. Ik doe namelijk het liefste alles zelf! Maar ik ben er steeds meer achter gekomen dat de zorg voor Jacco te zwaar en te complex is voor ons alleen. En eigenlijk ben ik nu ontzettend blij met alle hulp die wij hebben! Dat is trouwens niet zonder slag of stoot gegaan. De eerste keer dat ik Jacco met een ‘vreemde’ mee liet gaan, had ik er buikpijn van. Ik haalde allemaal doemscenario’s voor de geest en hield mijn telefoon steeds bij mij. Gaande weg ging dat stukje ‘loslaten’ mij steeds beter en ook steeds makkelijker af. Nu laat ik Jacco zelfs met een rustig gevoel een hele dag met onze PGB’er op stap gaan!
 
Aan het eind van de middag stonden Jaap en ik weer op de stoep van het statige Utrechtse studentenhuis. Aan de verhalen hoorden wij al dat ze samen een leuke dag hadden gehad. Zo waren ze met de bus naar de markt geweest en hadden daar een broodje gescoord. ’s Middags had Jacco als stralend middelpunt samen met een paar andere studenten koffie gedronken!
 
Ik blijf het moeilijk vinden om ons gezin ‘in balans’ te houden, maar ik ben op de goede weg . Met gepaste trotsheid denk ik dan ook: ‘Zonder PGB hulp hadden Jaap en ik niet zo’n leuke en leerzame dag gehad én had Jacco geen bakkie koffie kunnen drinken in een heus studentenhuis.

 
Keukentafelgesprek en persoonlijk plan

Jessica McLean gaf een workshop over het keukentafelgesprek en het maken van een persoonlijk plan. Het is onvermijdelijk: als ouder van een kind met een zorgvraag krijg je vroeg of laat te maken met ‘instanties’, zoals de gemeente, het CIZ, de zorgverzekering. Veel ouders die zorg, ondersteuning en/of hulpmiddelen moeten regelen voor hun kind geven aan dat zij dit heel ingewikkeld vinden. De centrale vraag voor ouders is op welke wijze je de zorg en ondersteuning zo regelt, dat het écht past bij jouw kind en jullie gezinssituatie. Bekijk hier de presentatie van deze workshop.

Chantal over haar leven met epilepsie

Dit keer wil ik het graag hebben over communicatie. Communicatie en epilepsie dus. Stichting Zie staat vooral in het teken van 'ouders van kinderen met epilepsie'. Hiervoor ga ik even terug in de tijd, toen ik net te horen kreeg dat ik epilepsie had en hoe mijn ouders hiermee om zijn gegaan!

Rond mijn 12e merkte ik dat er iets mis was met mij. Dat heb ik ook zo gezegd tegen mijn ouders. "Er klopt iets niet"! Nou werd er nog niet drastisch actie ondernomen, dat heeft ongeveer nog wel een half jaar geduurd. Mijn epilepsie was in het begin echt minimaal, alsof ik gewoon even mijn evenwicht verloor. Daar kwam geen schudden, schokken of schuimbekken aan te pas. Gewoon heel simpel eigenlijk! Toch gaf ik het aan, dat er iets niet in orde was met mij.

Mijn ouders zijn vanaf dat moment op mij gaan letten, omdat het daarvoor voor hun niet zichtbaar was. De omstandigheden thuis waren toen anders dan voorheen. Mijn vader woonde op dat moment in Noorwegen en het 'raar doen' werd meer gelinkt aan het zoeken van aandacht omdat mijn vader niet meer thuis was.

Toen ik bij mijn vader in Noorwegen was, stond ik onder de douche en toen kreeg ik een flinke aanval, ik viel op de grond. Hij duurde onwijs kort, dat wel. Schrikken dus voor mijn ouders, want het was inderdaad wel duidelijk dat dit niet hoort! Toen ik weer in Nederland was, ben ik dan ook vrij snel met mijn moeder naar de huisarts geweest. Daar werd alles in werking gezet met betrekking tot de neuroloog, onderzoeken etc. aan toe. Kortom epilepsie dus. Gelukkig hebben we er thuis nooit een taboe van gemaakt! We hebben het ook niet veel later verteld tegen de familie, buren, op school etc.

Lees verder op het blog van Chantal.


 

ZIE ACTUEEL

ERVARINGSDESKUNDIGEN GEZOCHT

Praat mee over hoe de zorg rondom epilepsie beter kan

Wij zijn op zoek naar mensen die zelf epilepsie hebben of hun directe naasten en die mee willen helpen vanuit hun eigen ervaring. We willen namelijk de zorg rondom mensen met epilepsie verbeteren. Al eerder deden we onderzoek door middel van een enquête over de kwaliteitscriteria waar deze zorg aan moet voldoen. Graag willen we nu verder praten met ervaringsdeskundigen onderverdeeld in 4 groepen.

 
  1. Kinderen met epilepsie en een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  2. Kinderen met epilepsie zonder een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  3. Volwassenen (18+) met epilepsie en een verstandelijke beperking (vertegenwoordiging door bijvoorbeeld een ouder).
  4. Volwassene (18+) met epilepsie, zonder verstandelijke beperking.
 
Het onderzoek ‘kwaliteitscriteria langdurende epilepsiezorg’ startte in januari 2016 met een vragenlijst voor mensen met epilepsie respectievelijk voor hun ouders, familie en mantelzorgers. Hierin werd gevraagd naar hun ervaringen met langdurende epilepsiezorg.
 
“Wat vinden mensen met epilepsie en hun directe sociale netwerk  (mantelzorgers) belangrijk in langdurende epilepsiezorg?  Wat waardeer je in de ondersteuning zoals die nu is? Wat wil je graag toevoegen of veranderen aan de ondersteuning zoals je die nu ontvangt? ”
 
Op deze vragenlijst werd door circa 300 mensen gereageerd. Dat leverde een schat aan informatie op. Deze informatie hebben we benut voor een eerste, voorlopige schets van belangrijke kwaliteitscriteria voor langdurende epilepsiezorg. Deze schets willen we voorleggen aan de vier groepen voor commentaar.  
 
Wat gaan we doen?
Iedere groep (bestaande uit circa 10 deelnemers) komt 1 keer bij elkaar. Voorafgaand aan de bijeenkomsten krijgen de deelnemers de voorlopige schets toegestuurd voor commentaar. Tijdens de bijeenkomst wordt dit besproken. Onderstaand de data en tijden van de bijeenkomsten:
 
  • Dinsdag 5 juli 2016, van 18.00 tot 20.00 uur (groep 1: kinderen met epilepsie en een verstandelijke beperking)  LOCATIE UTRECHT (definitieve locatie volgt: in nabijheid Station CS)
  • Dinsdag 12 juli 2016 van 18.00 tot 20.00 uur (groep 2: kinderen met epilepsie zonder een verstandelijke beperking)  LOCATIE UTRECHT (definitieve locatie volgt: in nabijheid Station CS)
  • Dinsdag 5 juli 2016 van 14.00 tot 15.30 uur (groep 3: volwassenen (18+) met epilepsie en een verstandelijke beperking) LOCATIE Stichting Nationaal Epilepsie Fonds, De Molen 35, 994 DA Houten (Telefoon: 030 634 4063)
  • Dinsdag 12 juli 2016 van 14.00 tot 15.30 uur (groep 4: volwassene (18+) met epilepsie zonder een verstandelijke beperking) LOCATIE Stichting Nationaal Epilepsie Fonds, De Molen 35, 994 DA Houten (Telefoon: 030 634 4063)
 
Vragen?
Mocht  je naar aanleiding van deze e-mail vragen hebben dan kun je contact opnemen met de heer Wil Buntinx, GZ-psycholoog en onderzoeker, die de groepen zal begeleiden (wil@buntinx.org).
 
Vergoeding
Het projectbudget laat niet toe om een vergoeding te betalen voor jouw deelname aan de groepen. Wel zullen reiskosten worden vergoed op basis van openbaar vervoer of € 0,30 / km eigen vervoer.
 
Opgeven
Indien je je op wilt geven voor deelname aan één van de groepen, dan kun je dat doen door een mail te sturen naar: Maartje van den Hove email: hovem@kempenhaeghe.nl. Graag hierbij je naam en contactgegevens aangeven en welke doelgroep je vertegenwoordigt (groep 1,2,3,4). Wij ontvangen je reactie graag voor 31 mei 2016.
 
 
Dit is een initiatief van Maaike Ballieux (Stichting Zie), Connie Cornelisse (Stichting ZIE), Ilonka Wildenberg (SEIN), Arjan Wietses (EVN), Francis Tan (Kempenhaeghe), Maartje van den Hove (Kempenhaeghe).


 

AGENDA

Noteer alvast de volgende data:

ERVARINGEN DELEN

Wil je meer verhalen lezen over de ervaringen van andere ouders van ZIE kinderen? Op onze website vind je links naar verschillende blogs en boeken. Kijk hier voor meer informatie. 

NIEUWSBRIEVEN

Wil je onze eerdere nieuwsbrieven lezen? Kijk op de website in ons archief.

Abonneren op de nieuwsbrief? Dat kan via deze link.
 
Copyright © 2016 stichting ZIE, All rights reserved.

Schrijf u hier uit voor deze nieuwsbrief    Werk uw gegevens bij 
 






This email was sent to <<Email Adres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Stichting ZIE · Twelloseweg 107 · Terwolde, 7396 BM · Netherlands

Email Marketing Powered by MailChimp