Copy
Nieuwsbrief stichting Zie. #5, juli 2016
Kunt u de nieuwsbrief niet goed lezen? Klik hier voor de internetversie

OVER ZIE

Beste lezers, 
 
In deze nieuwsbrief aandacht voor de zomer die eraan komt. Een periode waarin we vaak ontspanning zoeken en waar mogelijk een poosje weg gaan en nieuwe plekken ontdekken. Een periode van rust en nieuwe inspiratie. 

Maar soms ook een periode met extra stress en drukte om onze kinderen en gezinnen op te vangen en regelmaat te bieden zonder de structuur van school. Met epilepsie op vakantie naar het buitenland vraagt de nodige voorbereiding. Maaike Bolt en Chantal vertellen ons meer in hun blogs over leven met epilepsie (ook tijdens de vakantie). En mocht je als ouder nog vragen hebben bij de vakantievoorbereidingen, misschien dat een gesprek met een supportouder van Parent2Parent hulp kan bieden. 

We kijken als bestuur met tevredenheid terug naar het afgelopen jaar en presenteren met trots ons eerste Jaarverslag. Met enige vernieuwing in het bestuur beginnen we aan een nieuwe periode. We verwelkomen Maaike Bolt als nieuw bestuurslid en we nemen afscheid van Edwin Boer en danken hem voor zijn inzet. 

Daarnaast vragen we in deze nieuwsbrief uw aandacht voor de oproep van twee moeders naar mensen die bekend zijn met een KCNT1-genmutatie.

En alvast een save the date voor na de zomer! Op 15 oktober vindt een landelijke dag 'Moeilijk Instelbare Epilepsie, Samen Verder' plaats in Utrecht. Meer informatie volgt, maar zet alvast in je agenda! Stichting ZIE is erbij!

We wensen onze lezers veel leesplezier een een ontspannen zomer toe!


Zet hem alvast in je agenda: zaterdag 15 oktober 2016
 

Stichting Epilepsie instellingen Nederland en UMC Utrecht organiseren samen met stichting ZIE, stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, stichting Vera Vitaal en de EVN, een dag voor met name ouders van kinderen met een lastige epilepsie. In het ochtendprogramma wordt u bijgepraat over de ontwikkelingen op het gebied van Moeilijk Instelbare Epilepsie. In de middag zijn er tal van interessante workshops. Deze dag zal plaatsvinden in Utrecht.
 
Het programma en de informatie over aanmelden volgen binnenkort. Houd onze facebookpagina in de gaten!
 
Wil je deze informatie na de zomervakantie in je digitale brievenbus ontvangen? Schrijf je dan in voor deze nieuwsbrief via de button op onze website www.stichtingzie.nl
 
Ons Jaarverslag 2015

Ons Jaarverslag voor 2015 is klaar en vastgesteld door het bestuur op 20 juni 2016. In ons oprichtingsjaar hebben we vooral ingezet op het verbinden van organisaties en informeren en het verbreiden van kennis onder betrokkenen. Daarnaast hebben we ook ingezet op bekendheid van stichting ZIE d.m.v. website, algemene PR, het opbouwen van een Facebook community, nieuwsbrieven, etc. zodat we vindbaar zijn voor de doelgroep en kennis en ervaring kunnen delen. 

Wil je ons Jaarverslag lezen? Kijk dan op onze website.
Oproep: mensen gezocht met KCNT1-genmutatie

“Wij, Anita Noordhoff en Claudia de Leeuw, hebben de handen ineen geslagen om met hulp van dr. Gunning, de neuroloog van onze beide zoons van 17 respectievelijk 13 jaar, een groep te starten van ouders  met een kind met mutaties in het KCNT1-gen. Deze genafwijking zorgt bij onze beide zoons voor nachtelijke frontaalkwabepilepsie. Omdat deze vorm van epilepsie moeilijk onder controle te krijgen is met medicatie, NVS of het ketogeen dieet zijn we op zoek naar mogelijkheden voor een betere behandelmethode, bijvoorbeeld door behandeling met cannabidiol. Wij zijn benieuwd naar de ervaringen van anderen met deze problematiek. Ook volwassenen of vertegenwoordigers van patiënten met deze genmutatie wordt gevraagd hun ervaringen te delen.

Bent u ouder van een kind met een KCN1-mutatie, dan kunt u zich bij ons melden. En mocht u iemand kennen met deze mutatie, dan is het fijn als u hem of haar wijst op onze oproep. Dat kan via het volgende mailadres: kcnt1.group@gmail.com. Uiteraard zullen wij vertrouwelijk met de gegevens omgaan."

Dr. Gunning heeft ook wat meer achtergronden beschreven m.b.t. KCN1-mutatie. Deze kunt u lezen op de website van stichting ZIE

Terugblik op informatieavond Flevoziekenhuis

-Van Astrid van Eck
 
Op 23 juni organiseerde het SEIN Zwolle een informatieavond in  het Flevoziekenhuis in Almere voor ouders, verzorgers en hulpverleners, die te maken hebben met kinderen of jongeren met epilepsie. Stichting ZIE was uitgenodigd om deze avond ook aanwezig te zijn. Daarvoor nam ik als vrijwilliger de honneurs waar.
 
De avond werd goed bezocht met ruim 80 bezoekers. Eén van de workshops die gegeven werd, was ‘Eerste Hulp Bij Aanvallen’. Hierbij werden praktische tips gegeven zoals  laat iemand als het kan niet alleen , probeer iemand tijdens de aanval niet tegen te houden, zorg voor veiligheid, 70% van de aanvallen gaan vanzelf over, etc.  
 
Heb je de informatieavond gemist, maar wil je graag je verhaal kwijt of heb je praktische vragen? Een luisterend oor van iemand die zelfde meemaakt, kan je als ouder verder helpen. Daarom is Partent2Parent er. Bij P2P zijn diverse ervaringsdeskundige supportouders die jou op weg kunnen helpen met een luisterend oor en handige adviezen . Meer weten? Ga dan naar www.parent2parent.nl.
 

Vierduizendvijfhonderdnegenendertig and still counting

- Van Maaike Bolt
 

Jacco is een man van extreme uitersten. Wanneer hij last heeft van epilepsie is hij zo stil als een muis en staart doelloos voor zich uit. In alle andere gevallen is hij een heuse spraakwaterval waarbij er voornamelijk talloze herhalingen uit zijn mond komen. Het probleem is echter dat hij zelf niet in staat is om te stoppen. Wij kunnen hem ook niet op andere gedachten brengen, hij gaat als een sneltrein zonder rem maar door en door.  Wij hebben echt alles geprobeerd,  van geduldig blijven antwoorden tot volkomen negeren. Van hem abrupt uit de situatie halen tot boos worden en met de vuist op tafel slaan. Niets doet Jacco stoppen. 

Zo hadden wij afgelopen zaterdag een familiedag in een attractiepark. Wij moesten ruim een uur in de auto zitten, wat op zich wel mee valt aangezien onze familie verspreid door Nederland woont.
De laatste tijd merk ik echter  dat ik steeds meer tegen deze autoritten met Jacco op ga zien. Maar ja… van alleen maar thuis zitten worden wij ook niet blij.  Dus ook nu stapten wij weer vol goede moed de auto in op weg naar opa en oma en alle ooms en tantes!

Omdat het met drie kinderen op de achterbank altijd hommeles is, heb ik mijn plaats verplicht vrijwillig moeten afstaan aan Jacco en zit ik op de achterbank naast Hanna en Ruben.  De laatste tijd is Jacco echter zo onvoorspelbaar in zijn doen en laten, dat ook deze manier van reizen eigenlijk niet meer te doen is. Jaap is namelijk meer bezig om Jacco te corrigeren, dan met rijden. Dus besloten wij dat Ruben dit keer voorin mocht zitten. 

Goed voorbereid met divers speelgoed en een iPod mét koptelefoon voor Jacco gingen wij op pad. De eerste tien minuten verliepen rustig. Maar tóen zag Jacco een caravan. ‘Mamma, Jacco ziet een caravan!’ Ik voelde meteen al nattigheid en antwoordde met een steen in mijn maag nog vrij rustig: ‘Ja, dat is een caravan.’ Waarna Jacco nogmaals heel hard zei: ’Mamma, Jacco ziet een caravan!’ Toen zag Jacco nog een caravan en nóg een caravan en nóg een caravan… 

Op de snelweg werd het helemaal feest, want toen zag Jacco zelfs een caravan met fietsenrek! Met een glimlach van oor tot oor en een koptelefoon op zijn hoofd schreeuwde hij vol trots: ‘Jacco ziet een caravan met fietsenrek! Daar!’ Gelukkig kon ik nog net opzij duiken, anders had ik ook nog een priemende vinger in mijn oog gehad. Met een diepe zucht vroeg ik mij af waarom héél Nederland uitgerekend vandáág met de caravan via de A1 naar zijn vakantiebestemming moest gaan!

Na een paar honderd caravans gespot te hebben, was Jaap het zat en zette de radio heel hard aan. Daar zat ik dan, op de achterbank met naast mij een super enthousiaste en hardnekkige caravanspotter die keihard in mijn linker oor brulde dat hij weer een caravan had gezien. Op de achtergrond hoorde ik nog net de muziek van radio 538 een poging wagen om Jacco te overstemmen. Tevergeefs, Jacco was niet te stoppen. Bij de vierduizendvijfhondnegenendertigeste caravan zei Jaap opeens geinig: ‘Jacco deze heb je al gehad. Je moet wel opletten!’ Jacco was echter door dolle heen en zag zelfs aan de overkant van de weg hordes caravans rijden. 

En toen was het opeens stil. Heel stil. Terwijl Jaap de ene caravan na de andere inhaalde, gaf Jacco geen spat. Met een zucht van verlichting vervolgde wij onze tocht….

Even later arriveerden wij in het attractiepark. Nadat iedereen elkaar begroet had gingen Ruben en Hanna lekker spelen met de nichtjes en neefjes. Jacco zat gezellig bij opa en oma wat te drinken en Jaap en ik kwamen onder het genot van een kopje koffie tot rust. Met een diepe zucht zei ik: ‘Ik zou zo graag willen weten waarom Jacco zo ontzettend hardnekkig dingen herhaalt.  Het is niet alleen bij het zien van een caravan, maar het is ook bij nagels knippen, haren knippen, wat wij eten, wat ik klaar maak voor eten, een losse tand die er persé uit moet, waar pappa is, dat hij niet naar school wil, dat hij niet met onze PGB ’ers mee wil. En denk je dat je alles hebt gehad, komt hij thuis met een ballon en dan beginnen de herhalingen weer van voor af aan. ‘Maar waarom heeft Jacco nu een ballon? Wat is dat?’ Ik weet wel dat hij aan dat vele herhalen niets kan doen, maar het zou al zoveel schelen wanneer ik het maar een beetje zou begrijpen!’

 
 

Chantal over haar leven met epilepsie, op vakantie

- Van Chantal van der Laan

Ondanks dat het weer niet echt aangeeft dat het zomer is, mag ik voor deze nieuwsbrief van Stichting Zie een zomerse blog schrijven. Althans gericht op vakantie. Want hoe gaat dat nou eigenlijk in zijn werking, op vakantie, medicijnen en de hele reutemeteut! Een schokkende vakantie? Lees, en ik neem je mee naar een paar avonturen uit de grote vakantiedoos die tot nu toe mee heb mogen maken.

Toen ik nog jonger was, zo rond de 12/13, vertelde ik in mijn vorige blog communicatie al over het feit dat mijn vader in Noorwegen woonde, dit voor zijn werk. Daar uitte zich niet mijn eerste aanval, maar werd het wel meer serieus genomen dat er wat met mijn hoofd aan de hand was. Nou zat ik niet gelijk de dag erna aan de medicatie en was het 'opgelost'. Was het maar zo simpel.

Maar hoe pak je dat aan als je naar het buitenland gaat? Of hoe pak ik dat aan! Aangezien mijn familie in Zuid-Afrika woont, zijn we daar al regelmatig geweest. Samen met mijn ouders, maar ook alleen. Zo ben ik daar in 2006 tot 2007 zo'n 9 maanden geweest. Paspoort, medisch paspoort, grote voorraad aan medicijnen en niet te vergeten een verzekeringspasje. Wat bleek, ik kwam medicatie te kort. Ik ben naar een huisarts gegaan, vriendelijke man. Maar wat ik toen wel belangrijk vond, is dat ik er zeker van wilde zijn dat het medicijn wat ik daar kreeg gelijk was aan wat ik in Nederland krijg. Inclusief een medische encyclopedie is dat ook geluk. Eind goed, al goed. Sterker nog, het lijkt makkelijker te gaan dan hier in Nederland! Apart eigenlijk...

Ik spring een beetje van de hak op de tak, maar ik herinner mij een moment in Zuid-Afrika. Ik was toen bij mijn oom en tante. Mijn oom rookte een pijp, ik werd misselijk! Wat ik daarvoor eigenlijk nooit had. Mijn neef was pas vader geworden en kwam met zijn vrouw en de kleine langs. Alsof mijn innerlijke-ik al zei: "Nee Chan, geen baby vasthouden". Wat bleek? Later die avond ging ik douchen én jawel.. een Tonisch-Clonische aanval! Een aura? Kan, kan ook niet... Aangezien het een vertrouwde omgeving is, was er wat dat betreft genoeg hulp en ging ik gelijk naar bed! Rusten en de dag erna op het gemakje weer genieten van al het moois.

Ik neem jullie mee naar mijn meest recente vakantie. Met mijn vriendin ben ik afgelopen mei naar Zakynthos geweest. Heerlijk all-in! Nou is het niet zo dat we ook al diehard all-in toeristen aan het zwembad hebben gelegen. Nee, heerlijk gewandeld. Diverse excursies én gezwommen. Wat ik al lang niet meer had gedaan! Maar joh, je ligt heerlijk aan de Ionische Zee, doe is gek! HEERLIJK!
Voor zover ik mij kan herinneren, was de laatste keer zwemmen/snorkelen 2008 in Curaçao. Ook niet verkeerd natuurlijk!

img_6817Zakynthos dus! Inmiddels al wat ouder, wijzer daar valt over te twisten. Maar een vakantie zonder dat mijn vader de functie had voor o.a. bagagehandeling, transport en logistiek. Mijn moeder de functie als voorraadbeheer, catering en het zootje ongeregeld in 't gareel houdt.
Deze vakantie was anders voor mij, geestelijk/lichamelijk. Het afgelopen jaar was behoorlijk bewogen. Sowieso de afgelopen 7 jaar wel. Maar nu betrek ik het meer op mijn NVS-traject en al het gedoe. Het is een jaar geleden dat ik "ja" zei tegen dit NVS-traject, waarbij komt kijken dan ik nogal vaak het ziekenhuis in en uit ben gelopen. Dit had ik écht nodig! En ik kan je vertellen, wij hebben enorm genoten.

Ik vertelde mijn consulent dat ik op vakantie zou gaan, en hij wijste mij erop dat ik een verklaring moest aanvragen omdat mijn medicatie onder de Opiumwet valt. Schiet mij maar lek, dat wist ik niet! Althans, wel dat ze daar onder vallen, maar zo'n verklaring, nee. Dat gaat via je neuroloog/consulent en dan kan je het aanvragen bij het CAK: 'Medicijnen mee op reis".Nou was er nog wat nieuws, aangezien ik voorzien ben van een meterkast en een kabelboomimg_6992pje (de leads) mag ik niet meer door de poortjes! Hiervoor krijg je een soort kaartje, soort pasje. Die liet ik zien, en werd gefouilleerd, niet echt spannend. Ook op de terugweg werd ik in Griekenland ook zo gefouilleerd, niks engs.
Mijn medicatie, laats staan mijn verklaring, daar werd niet naar omgekeken. Je weer maar nooit, had zomaar kunnen zijn dat ik daar door een strakke controle moest.

Vakantie en epilepsie, helaas zijn de aanvallen ook elke keer weer meegekomen door de Douane, jammer! Maar als je goed voorbereid gaat, dan is er in principe niks anders dan alleen de omgeving. Misschien een ander land? Juiste papieren mee, woordje Engels, dan komt dat wel goed en mag het zeker de pret niet drukken. Dat is het belangrijkste! Heb je een aanval, rust goed uit. En probeer dat vakantiegevoel toch vast te houden, al is het op een regenachtige camping met een muffe caravan. Het gaat gepaard met een fysieke en geestelijke inspanning, maar dat is het meer dan waard. Want de goede herinneringen bij het zien van foto's zullen het altijd overwinnen van de aanvallen.

13310553_10153988121681348_8850830280381707970_n

Ik wens iedereen een hele fijne vakantie!

Liefs,
Chantal

Meer lezen? Kijk op het blog van Chantal.

AGENDA

Noteer alvast de volgende data:

ERVARINGEN DELEN

Wil je meer verhalen lezen over de ervaringen van andere ouders van ZIE kinderen? Op onze website vind je links naar verschillende blogs en boeken. Kijk hier voor meer informatie. 

NIEUWSBRIEVEN

Wil je onze eerdere nieuwsbrieven lezen? Kijk op de website in ons archief.

Abonneren op de nieuwsbrief? Dat kan via deze link.
 
Copyright © 2016 stichting ZIE, All rights reserved.

Schrijf u hier uit voor deze nieuwsbrief    Werk uw gegevens bij 
 






This email was sent to <<Email Adres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Stichting ZIE · Twelloseweg 107 · Terwolde, 7396 BM · Netherlands

Email Marketing Powered by MailChimp