Copy
Nieuwsbrief stichting Zie. #7, november 2016
Kunt u de nieuwsbrief niet goed lezen? Klik hier voor de internetversie

OVER ZIE

Beste lezers,

De feestmaanden komen er weer aan. Voor gezinnen met kinderen met epilepsie vaak een periode van niet enkel genieten maar ook onrust, doordat onze kinderen vaak gedragsproblemen hebben. Zo rond het najaar wordt dit gedrag vaak erger door de (leuke) spanning van de feestdagen. Daarom in deze nieuwsbrief aandacht voor gedrag. 

En aandacht voor dromen. Wellicht zag je het al voorbij komen op Facebook. November: in de gehele wereld wordt er aandacht gevraagd voor epilepsie. Voor ons als ouders van kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie en bijkomende problematiek is epilepsie iets wat het gehele jaar aandacht vraagt. Aandacht vragen voor epilepsie en voor alles wat daar voor onze kinderen, onze gezinnen en onszelf bij komt kijken, dat is één van de kerntaken van stichting ZIE.

Veel aandacht is er vanouds voor de behandeling van aanvallen, maar bij onze kinderen speelt veel en veel meer. Gedrag, lichamelijke problemen, ontwikkelingsproblemen, problemen met communicatie. Die andere aspecten krijgen lang niet altijd de aandacht die ze verdienen. Of pas in een laat stadium, terwijl soms eigenlijk al meteen duidelijk is dat de kans groot is dat bepaalde problemen zich zullen voordoen. En dat is jammer, want niet zelden hebben bijvoorbeeld zaken als gedrag en communicatieproblemen een grote invloed op het welbevinden van onze kinderen en daarmee op die van het hele gezin.

Stichting ZIE heeft geen pasklaar antwoord op al deze vragen. We kunnen de zorgen van ouders niet wegnemen, niet de weg plaveien. Maar wat we wel kunnen doen, is het perspectief van onze kinderen en hun ouders inbrengen in het epilepsieveld, in het zorgveld en in het onderwijsveld.

Onze droom is dat in de toekomst als de diagnose MIE of epilepsiesyndroom wordt gesteld, dat er dan een traject gevolgd kan worden, waarbij vanzelfsprekend het totale vraagstuk rond onze kinderen in beeld wordt gebracht en ouders en andere betrokkenen daarbij goed begeleid worden. Uiteraard ook op geleide van de wensen van ouders zelf. Op dit moment is de situatie nog niet ideaal.

Wil je ons helpen bij ons werk?
Help stichting ZIE bekender te worden via de Facebookpagina of Twitter. Of help financieel door een donatie te doen. Ook hebben we extra handen nodig; bij het organiseren van activiteiten, voor het redactieteam van deze nieuwsbrief en/of website of door het bijwonen van activiteiten vanuit stichting ZIE. Wil je meedoen/helpen? Stuur een email naar info@stichtingzie.nl. 


We wensen jullie allemaal fijne dagen
Bestuur en vrijwilligers van Stichting ZIE

AGENDA

 

ZIE elkaar 8 april 2017

Na een zeer gelaagde eerste ZIE elkaar dag dit jaar, organiseren we op 8 april een nieuwe ZIE elkaar dag.
 
Het doel van de dag is elkaar te ontmoeten, te inspireren en om met nieuwe ideeën naar huis te keren. We gaan met elkaar in gesprek over onderwerpen waar we in het dagelijks leven als ouder, gezin en betrokkene van kinderen met epilepsie tegenaan lopen. We informeren jullie over de laatste stand van zaken in epilepsieland, er zijn informatiestandjes waar jullie informatie kunnen krijgen en vragen kunnen stellen. En last but not least: het wordt natuurlijk ook een gezellige en warme bijeenkomst waar we elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.
 
Houd onze nieuwsbrief en Facebook pagina in de gaten voor het laatste nieuws en het programma voor de dag en .... zet de datum alvast in de agenda.
 
Tot ZIENs op 8 april

Vraag om hulp bij gedrag

Een kind dat veel aanvallen heeft, is vaak prikkelbaar, mist veel informatie en is wat trager. Het heeft meer moeite met concentratie en geheugen. Zodra je kind minder aanvallen heeft, wordt het beter aanspreekbaar, fitter, vrolijker en actiever.

Als je kind veel last heeft van gedragsproblemen, is het belangrijk om samen met de behandelaar van jouw kind en andere hulpverleners de gedragsproblemen goed in kaart te brengen. Misschien is het mogelijk om bepaalde oorzaken weg te nemen. Daarnaast kunnen hulpverleners adviezen geven over de omgang met je kind. Wil je hier hulp bij? Vraag de behandelend arts van je kind om een gesprek met een maatschappelijk werker of een epilepsieconsulent.

Ondervind je juist problemen op school?
Kinderen met epilepsie gaan vaak ‘gewoon’ naar school. Het is belangrijk dat zowel het kind als de leerkrachten goede ondersteuning krijgen. Ondersteuning  op het gebied van epilepsie en leren, kan worden geboden door het landelijke werkverband onderwijs en epilepsie, het LWOE. Het LWOE is een samenwerkingsverband van de epilepsiescholen in ons land. Ondersteuning door het LWOE is kosteloos en kan worden aangevraagd door zowel ouders als de school (zie www.lwoe.nl).

Problemen in het gedrag kunnen onder andere samenhangen met:
* de epilepsie
* mogelijke bijwerkingen van de medicatie
* een achterstand in de ontwikkeling
* een zwak taalbegrip
* ‘overvraagd’ worden
* vermoeidheid
* onopgemerkte lichamelijke problemen

Blijf er niet mee zitten, maar vraag tijdig om hulp. 

Het ketogeen dieet en de feestdagen

Met de komende feestdagen (Sint Maarten, Sinterklaas, Kerst) kan het extra lastig zijn voor je kind maar ook voor jou als ouder als je te maken hebt met het ketogeen dieet. Gelukkig zijn er op internet mooie sites te vinden over het ketogeen dieet, met recepten en tips. Want ook als je kind het ketogeen dieet volgt als behandeling voor epilepsie, is het mogelijk er met fantasie en met inspiratie iets heerlijks van te maken!

De fantasie heb je vast en zeker zelf in overvloed, de inspiratie kan komen uit de volgende bronnen:

Belangrijk!

Bedenk dat het ketogeen dieet maatwerk is. Niet altijd zijn de recepten zonder meer bruikbaar voor jouw kind. Het kan noodzakelijk zijn, de recepten aan te passen aan de voorschriften die voor jouw kind door de diëtiste zijn opgesteld.

Heerlijk avondje ...

Uit Avonturen in Andersland, een blog van Maaike Ballieux uit 2011 over Sinterklaas..
 
Zaterdag vierden wij sinterklaas. En het was echt een heerlijk avondje. Iedereen had enorm zijn best gedaan. Voor iedereen was er een surprise met gedicht. En daarnaast hadden we nog een behoorlijk aantal kleinere kadootjes gekocht voor elkaar. Mijn moeder had zelfs de moeite genomen al haar pakjes te voorzien van een gedicht.
 
Helaas is het bij ons zo dat we alles heel goed kunnen voorbereiden maar dat er altijd een onvoorspelbare spelbreker is: het hoofd van Bram.
 
Als het in zijn hoofd stormt van de epilepsie, gaan we gewoon door, parkeren Bram met rolstoel en slab-tegen-het-kwijl gewoon tussen ons in. We maken dan ook plezier, en slikken het verdriet weg omdat Bram geen deelgenoot is van de pret. Al lukt dat niet echt, natuurlijk.
 
Maar als het in zijn hoofd stormt van alle indrukken die hij als autist niet aan kan, dan hebben we eigenlijk een groter probleem. ‘Gewoon’ doorgaan met iemand die loopt te schreeuwen, te gooien, te schoppen en slaan: dat lukt echt niet. In die zin heeft het moeilijk verstaanbare gedrag van Bram meestal een grotere impact op ons gezinsleven dan alle aanvallen bij elkaar.

Lees verder op het blog AvontureninAndersland.

Chantal interviewt haar ouders..

Als ‘ouders van kinderen met epilepsie’ is het vast herkenbaar dat er verandering is te zien in het gedrag. Wat een flinke uitdaging kan zijn. Want hoe ga je er als buitenstaander mee om? Veranderingen op school, want hoe weet een school nou eigenlijk echt hoe hier mee om te gaan? Buitenom wat epilepsie nou eigenlijk echt inhoudt. Naast het fysieke gedeelte, komt er dus ook een psychisch gedeelte bij kijken. 

Verandering in gedrag is niet alleen te ‘danken’ aan de fantastische bijwerkingen die komen kijken bij het gebruikt van (diverse) medicijnen. Buiten het feit om dat we als, tja patiënt zelf moeten leren omgaan met de bijwerkingen, wat al frustrerend genoeg is. Heeft dit absoluut ook effect op je eigen gedrag. Het maakt je moe, waardoor je wat prikkelbaarder kan zijn. Het is eigenlijk een hele waslijst. Actie en reactie!

Ik schreef zelf al een blog over: Epilepsie | Fysiek en Psyche Aangezien dit vanuit mijn perspectief is geschreven heb ik nu de vraag aan mijn ouders gesteld. ‘Schrijf eens op hoe jullie daar als ‘buitenstaander’ mee om zijn gegaan?’

Benieuwd? Lees dan snel verder hoe mijn ouders dit hebben ervaren én nog steeds…

Documentaire “Zorg om Daan”

Jacomien en Paul stelden zich een gezin voor zoals de meeste mensen doen. Samen met hun kinderen leuke dingen doen, ontspannen genieten van het leven. Maar het liep anders. Hun oudste zoon Daan (14) werd zeven weken te vroeg maar gezond geboren. Twee dagen later kreeg hij hersenbloedingen door zuurstoftekort. Daardoor raakte Daan ernstig meervoudig gehandicapt en dat had grote gevolgen voor hun gezinsleven. Intensieve zorg doet iets met een mens. Dat put uit, maakt intens moe. Thuis is de beste plek voor een kind... Ja dat is zo als de intensieve zorg niet ten koste gaat van het hele gezin. En juist dat dreigde te gebeuren. Daarom is Daan na ruim dertien jaar op 4 december 2015 verhuisd naar zijn tweede thuis op een Zorgboerderij. Jacomien en Paul houden hem nu anders vast. 

Regisseur Nan Rosens volgde het gezin van Jacomien en Paul ruim een jaar in hun emotionele proces rondom de uithuisplaatsing van Daan. Op maandag 28 november om 21:00 uur zendt NCRV2DOC haar documentaire “Zorg om Daan” uit op NPO2.

Medefinancier van deze documentaire is de NSGK (Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind).

Wil je meer weten? Op deze website krijg je een kijkje in dit bijzondere gezinsleven.

 

 

Boekje Ruben

Ruben. Mijn broertje heeft epilepsie.
Door: Saskia Hendriks

Een lief boekje over epilepsie voor de allerkleinsten. Getekend en geschreven voor Saskia Hendriks, de trotse moeder van drie kinderen, waarvan de jongste epilepsie heeft.

Dit boekje, dat Saskia al enige tijd geleden schreef, is vanaf nu ook op de website van stichting ZIE te vinden. Daar zijn we heel blij mee. Want zoals velen van ons ervaren: epilepsie heeft een grote impact op het hele gezin, ook op de andere kinderen, die soms nog heel jong zijn. Hoe ga je met hen het gesprek aan over epilepsie en alles wat daar bij komt kijken? Met dit schattige en verzorgde prentenboekje kan dat. Niet alleen wordt in simpele taal uitgelegd wat epilepsie is, maar ook wordt uitgelegd wat er allemaal bij kan komen kijken. Zoals bloedprikken, naar de dokter gaan en dat er soms een fysiotherapeut komt oefenen. Maar ook dat er soms een ziekenhuisopname nodig is en dat dat betekent dat de andere kinderen bij opa en oma gaan logeren.

Dank je wel, Saskia!

In de volgende nieuwsbrief volgt een interview met Saskia Hendriks.

Vanuit het bestuur

De afgelopen periode heeft er binnen het bestuur van stichting ZIE een wisselingen plaatsgevonden. We hebben afscheid genomen van Jacomien Wolfkamp als secretaris. Haar thuissituatie vraagt om rust en andere prioriteiten op dit moment. Wij danken haar voor haar inzet (o.a. bij het maken van de website van stichting ZIE) en wensen haar veel goeds voor de toekomst. Zij heeft het afgelopen jaar meegewerkt aan de documentaire over haar zoon 'Zorgen om Daan'. Deze wordt 28 november uitgezonden op NPO2.

Onze nieuwe secretaris is Maaike Bolt. We wensen haar een warm welkom. Op onze website stelt zij zich voor. Lees hier haar bericht.
 

ERVARINGEN DELEN

Wil je meer verhalen lezen over de ervaringen van andere ouders van ZIE kinderen? Op onze website vind je links naar verschillende blogs en boeken. Kijk hier voor meer informatie. 

NIEUWSBRIEVEN

Wil je onze eerdere nieuwsbrieven lezen? Kijk op de website in ons archief.

Abonneren op de nieuwsbrief? Dat kan via deze link.
 
Copyright © 2016 stichting ZIE, All rights reserved.

Schrijf u hier uit voor deze nieuwsbrief    Werk uw gegevens bij 
 






This email was sent to <<Email Adres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Stichting ZIE · Landleeuw 39 · Hoofddorp, 2131HV · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp