Copy
Nieuwsbrief stichting Zie. #3, december 2015
Kun je de nieuwsbrief niet goed lezen? Klik hier voor de internetversie

OVER ZIE

Beste lezers, hierbij de derde nieuwsbrief van stichting ZIE,

Stichting ZIE is los! Eind september ging onze website online en snel daarna waren banners en folders in de maak om onze stichting zichtbaarheid en bekendheid te geven. Samen met de stichting Battle4kids dansten we mee in de strijd tegen kinderepilepsie en in het bijzonder CSWS/ESES. Samen met de Saskia Pontier en de kinderneurologen Paul Augustijn en Floor Jansen werkten we aan het informatieboekje over dit epilepsiesyndroom. Je kunt dit boekje digitaal inzien op onze website. Vanaf volgend jaar kun je het ook bestellen. De samenwerking met Parent2Parent is gestart en vanaf januari worden de eerste ZIEsupportouders getraind. Stichting ZIE kreeg onlangs ook - met ingang vanaf 3 april 2015 - de ANBIstatus. Giften aan stichting ZIE kunnen daarom, onder bepaalde voorwaarden, worden afgetrokken van de belasting (zie de website van de belastingdienst).

Wil je een gift doen? Kijk dan op onze website voor meer informatie.

Kortom: we kijken terug op een hele vruchtbare periode. Zonder de inzet van vele lieve vrijwilligers waren we niet zo ver gekomen!

We verwelkomen onze nieuwe bestuursleden Judith Boekel en Connie Cornelisse. Het bestuur is nu samen met Edwin de Boer, Jacomien Wolfkamp en Maaike Ballieux compleet.

Ook verwelkomen we ons nieuwe redactielid Chantal van der Laan. Met haar blogs 'Chantal en haar 4 hoofdtypes' geeft ze ons op geheel eigen wijze inzicht in een leven met epilepsie. Zij zal dit voor stichting ZIE blijven doen, via haar blog en deze nieuwsbrief.


We wensen iedereen warme en gezellige feestdagen en ZIEn je graag in het nieuwe jaar.
 

AGENDA

Noteer alvast de volgende data:

  • 14 februari: Verjaardag stichting ZIE
  • 26 maart Purple Run in Heemstede (nadere informatie volgt in januari)
  • 16 april ZIE elkaar in Utrecht (informatieve dag voor ouders, nadere informatie volgt in februari)

ZIE ACTUEEL

PARENT2PARENT


Stichting ZIE werkt samen met Parent2Parent: voor en door ouders van een zorgintensief kind

 
Onder het motto: één plus één is drie is (ook) stichting ZIE een samenwerking aangegaan met Parent2Parent. Zo kunnen we kennis en ervaring met elkaar verbinden, en ouders en kinderen beter ondersteunen.

Wat is de bedoeling?
Ben je ouder van een kind met een lichamelijke, verstandelijke en/of gedragsmatige beperking of chronische ziekte en wil je in contact komen met een ouder die de weg al een stuk gelopen heeft? Meld je dan aan via het landelijk netwerk van Parent2Parent.

Als je kind meer zorg nodig heeft dan anderen, dan zijn er onderwerpen die je zelfs niet met je naaste familie of met goede vrienden kunt bespreken. Wat houdt de diagnose in voor mijn gezin? Welke zorg en welke hulpmiddelen zijn nodig? Kan iemand mij helpen met een PGB aanvraag? Steun krijgen van mensen die ’weten wat het is’ blijkt enorm belangrijk. Zo’n supportouder (h)erkent jouw situatie, die begrijpt dat hele normale dingen lang niet altijd vanzelfsprekend zijn. Vanuit stichting ZIE worden vanaf januari ouders met ervaring met epilepsie getraind tot supportouder.

De juiste match
De getrainde supportouder kan praktische ervaring delen, maar ook emotionele ondersteuning en een luisterend oor bieden. Een coördinator matcht een supportouder op basis van vraag en overeenkomstige ervaring. Hierna neemt de supportouder zo snel mogelijk telefonisch contact op. De ondersteuning bij het persoonsgebonden budget (PGB) gaat over nieuwe aanvragen en herindicaties. De supportouder neemt geen administratieve taken over.

 
  • Nu aanmelden als vraagouder
    Om in contact te komen met een supportouder kun je je aanmelden via www.parent2parent.nl.
  • Nu aanmelden als supportouder namens stichting ZIE
    Ben jij een ouder met ervaring met epilepsie, en zou je namens stichting ZIE getraind willen worden tot supportouder bij Parent2Parent? Stuur dan een mailtje naar info@stichtingzie.nl, dan wordt er contact met je opgenomen.

Landelijk netwerk
Stichting Parent2Parent Nederland is een onafhankelijke organisatie die werkt aan een landelijk netwerk waarbij vraagouders gematcht worden met opgeleide supportouders.  Stichting Parent2parent werkt samen met Per Saldo als het gaat om ondersteuning rond het PGB. Daarnaast wordt er samengewerkt met Stichting ZIE, SIEN (vereniging van mensen met een verstandelijke beperking), Stichting Ouders en Onderwijs, de Landelijke Oudervereniging (LOGA), Het PGB Plein en BOSK, Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap.

Parent2Parent wordt mede mogelijk gemaakt dankzij financiële ondersteuning van:  VSB fonds, Johanna Kinderfonds, Skanfonds, Fonds verstandelijk gehandicapten, Revalidatiefonds en de  stichting PGB plein.

Het motto van stichting Parent2Parent is ‘Parent2Parent helpt kinderen, door hun ouders te ondersteunen.’ Mooier kunnen we het niet zeggen! 

CSWS/ESES-BOEKJE 

Supertrots zijn we op onze eerste informatiebrochure! Deze brochure is bedoeld voor ouders van kinderen met de diagnose CSWS/ESESsyndroom. Het boekje is geschreven in samenwerking met kinderneurologen Paul Augustijn en Floor Jansen. Op 21 november kregen de ouders van de kinderen die met hun foto in het boekje te bewonderen zijn, de eerste exemplaren uitgereikt. Dat gebeurde tijdens het dance event ten behoeve van onderzoek naar CSWS/ESESsyndroom, georganiseerd door stichting Battle4kids.

Het CSWS/ESESsyndroom is een zeldzaam epilepsiesyndroom dat alleen voorkomt op de kinderleeftijd. Van alle kinderen met epilepsie heeft één procent het CSWS/ESESsyndroom. 



Het boekje is te downloaden via onze website en binnenkort ook te bestellen.

ZIE BESTUUR COMPLEET

Sinds kort is met de komst van Connie Cornelisse ons bestuur compleet. We stellen ons graag aan je voor. Hieronder in het kort, op de website uitgebreider.
 
maaike   Maaike Ballieux, voorzitter
Ik ben moeder van 3 kinderen, twee dochters van 14 en 17 jaar en een zoon van 20 jaar en getrouwd met Bart. Onze zoon Bram kreeg op zijn derde de diagnose Lennox-Gastaut syndroom. Dat veranderde onze dromen voor hem en heeft voor ons gezin veel gevolgen gehad.
     
  Edwin Boer, penningmeester
Ik ben Edwin Boer, 54 jaar en mijn zoon heeft Lennox-Gastaut syndroom. Ik ben altijd zeer betrokken geweest bij diverse disciplines die om de epilepsie van mijn zoon Vincent staan.
     
 jacomien   Jacomien Wolfkamp, secretaris
Ik ben gelukkig met Paul en moeder van twee mooie zonen. Daan is 13 en Gijs is 6 jaar. Daan is als gevolg van zuurstoftekort ernstig meervoudig gehandicapt vanaf zijn geboorte. Toen Daan acht maanden oud was kreeg hij daarnaast de diagnose moeilijk instelbare epilepsie en CSWS syndroom.
     
 judith   Judith Boekel, algemeen bestuurslid
Ik ben getrouwd met Frank en moeder van Anne (14), Jente (12) en Ezra (9). Sinds Ezra’s derde heeft hij epilepsie. Hij heeft tonisch-clonische aanvallen, myclonieën en CWSW. Ook kreeg hij de diagnose PDD-NOS. Na jaren onderzoek blijkt hij een afwijking te hebben in het SCN2A gen.
     
connie   Connie Cornelisse, algemeen bestuurslid
Ik ben moeder van twee zoons van 17 en 15 jaar. Op bijna 3 jarige leeftijd kreeg Daan de diagnose Lennox-Gastaut. Na 13 jaar is Daan nog steeds niet aanvalsvrij en proberen wij samen met hem een zo goed mogelijk toekomstperspectief te verwezenlijken.


Meer weten? Klik hier om naar de website te gaan.

CHANTAL EN HAAR EPILEPSIE

Hoi!
 
Ik ben Chantal van der Laan, 31 jaar en woonachtig in Goes (Zeeland) En nieuw als redactielid bij de stichting. 
 
Door mijn blogs via Onzichtbaar Ziek, heeft stichting ZIE mij gevraagd om mee te willen werken aan de nieuwsbrief. Daar dacht ik niet lang over na. Graag zelfs! 
 
Sinds mijn 12e heb ik epilepsie, door de jaren heen is het erger geworden. Via de rubriek "Chantal en haar epilepsie" neem ik je dan ook graag mee in mijn leven met epilepsie. Zowel medisch, als niet medisch! Door alle enthousiaste reacties heb ik inmiddels een eigen site en eigen Facebookpagina, "Leven met epilepsie". Nog wel een beetje in opbouw, maar een begin is er!
 
Naast bovenstaande ben ik vrijwilligster bij de Voedselbank, daar werk ik zo'n 10 uur per week als receptioniste! Vanwege de epilepsie ben ik  zo'n 6 jaar geleden volledig afgekeurd. Maar op deze manier ben ik toch lekker bezig!
 
Ik heb er in elk geval zin in, en zijn er vragen? Stel ze dan gerust!
 
Groetjes, Chantal

Lees meer van Chantal op haar blog.

ZIE WEG & WIJZER

PROMOTIE BEWAKINGSAPPARATUUR

Maandag 23 november promoveerde Judith van Andel op een onderzoek dat uiteindelijk tot doel heeft te komen tot nieuwe en meer nauwkeurige methoden om aanvallen te detecteren.

Al een aantal jaren denken Myra de Groot (stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen) en Maaike Ballieux (stichting ZIE) mee met dit onderzoek. Het zijn telkens kleine stapjes, maar ze leveren hopelijk op termijn betere bewakingsapparatuur op. Daar is nog veel winst te behalen!

Lees meer over dit onderzoek. 

ZIE ELKAAR


IK ZIE EEN VRIJWILLIGER...


‘Wil jij een blog schrijven waarom je vrijwilliger bent voor Stichting ZIE?’ Natuurlijk twijfelde ik geen ogenblik, want ik doe dit belangrijke werk met heel veel plezier en liefde. In deze vraag zit trouwens ook stiekem een oproep voor nieuwe vrijwilligers verscholen, want het gaat namelijk goed met de stichting en dat vraagt om nieuwe vrijwilligers!
 
Voordat ik een antwoord geef op deze vraag, zal ik eerst in het kort het verhaal van onze zoon Jacco (10 jaar) vertellen. Vijf jaar geleden kreeg hij zijn eerste epileptische aanval. Hij was toen precies vier jaar en negen maanden. Hij zat in groep 1 van een reguliere basisschool en hij was gewoon een heerlijke kleuter! Na zijn eerste epileptische aanval volgden de aanvallen zich al vrij snel op. Ik wist mij geen raad met de aanvallen en met alles wat er gebeurde aan ziekenhuisopnames en onderzoeken. Na drie maanden onzekerheid kregen wij de diagnose Lennox Gastautsyndroom te horen: een moeilijk instelbare vorm van epilepsie waar hij zijn leven lang last van zou blijven houden. De artsen waarschuwden ons dat deze vorm van epilepsie vaak gepaard gaat met een ontwikkelingsachterstand en moeilijk verstaanbaar gedrag. Toen wij dit te horen kregen stortte onze wereld in en opeens veranderde de mooie toekomst die wij hadden voor onze zoon in een onzeker, zwart gat zonder einde.

Het leek wel alsof ik overal mij heen opeens alleen maar happy families zag met vrolijk lachende kinderen en blije ouders. Natuurlijk werden wij gewezen op de patiëntenvereniging en ook op het belang van lotgenoten, maar om zelf contact met hen te zoeken was op dat moment nog een brug te ver voor mij.

Langzaam maar zeker ging ik mij toch steeds meer inlezen in de verschillende vormen van epilepsie en stuitte ik plotseling op een verhaal van een moeder die ook een zoon heeft met het Lennox Gastautsyndroom. Toen ik haar verhaal las, dacht ik: ‘Ik ben dus toch niet de enige moeder op deze aarde die dit doormaakt. Er is dus iemand die begrijpt hoe ik mij voel!’ Ik voelde mij zo ontzettend opgelucht en het gevoel van enorme eenzaamheid verdween langzaam maar zeker.

Toch duurde het nog enkele weken voor dat ik contact met haar durfde te leggen, omdat ik eigenlijk ook bang was voor wat ik te horen kreeg. Maar de behoefte aan erkenning en herkenning was zo groot, dat ik de grote stap waagde te nemen. En daar heb ik nooit spijt van gehad, want lotgenotencontact is inderdaad ontzettend belangrijk om het vol te kunnen houden!

Na het horen van de diagnose kwamen Jaap en ik namelijk in een enorm groot donker gat terecht, wat in feite het begin is van een enorm groot rouwproces. Aangezien ieder mens anders is en uniek is, is ieder rouwproces ook anders. Er is geen uitgestippelde weg die je kunt bewandelen, maar er zijn onderweg wel lichtpuntjes te vinden van mede-epilepsieouders vol begrip en medeleven. Ook staan er wegwijzers vol bemoediging, steun en adviezen langs de kant van deze moeilijke weg, neergezet door andere ouders die deze weg al hebben doorlopen.
 
Waarom ben ik vrijwilliger voor Stichting ZIE?
Omdat ik de ervaringen die ik de afgelopen jaren heb opgedaan en al de adviezen die ik heb gekregen op mijn beurt weer wil door geven aan andere epilepsieouders. Al is het alleen maar door kenbaar te maken dat ik er ben! Maar ook door het schrijven van blogs en het meedenken en meehelpen organiseren van activiteiten. Ik doe wat ik kan en waar ik goed in ben, want ik heb nou eenmaal een druk en intensief gezin. En dat begrijpen wij allemaal!
 
 
Prietpraat:
’s Ochtends vroeg hoorde ik door de babyfoon een vreemd geluid uit Jacco’s slaapkamer komen.
Slaapdronken ging ik naar Jacco toe, op alles voorbereid. Ik verwachte een epileptische aanval te zien, maar keek echter midden in een klaarwakker en vrolijk gezicht van Jacco. ‘Mamma, Jacco maakte een vreemd geluid!’ Mopperend zei ik tegen Jacco: ‘Ja, ga nu maar weer slapen.’
Druif

Lees meer van Maaike Bolt via haar blog: www.boltweb.nl


ROUW EN VERLIESVERWERKING


In oktober 2015 stelden we op Facebook aan de ouders uit onze doelgroep een indringende vraag 
over rouw/verliesverwerking. We ontvingen heel veel reacties, die samen een ontroerend inkijkje geven in de hoofden en harten van ouders uit onze doelgroep. Deze reacties kun je via deze link lezen.



 

HET VERHAAL VAN ISA  


Op een mooie Pinksterdag, om precies te zijn op 20 mei 2002 werden wij ouders van een prachtig meisje. De zeer langdurige bevalling was echt snel vergeten toen wij ons mooie poppetje in onze armen kregen. Wat was het een lief kindje…  

Na een aantal weken begon er iets te knagen… klopte het allemaal wel? Was ze niet te rustig? Waarom hield ze dat rechterhandje zo gebald in een vuistje? Waarom was ze zo slapjes? Rond haar tweede krijgt Isa epilepsie en de diagnose CSWS. Lees het verhaal van Isa.

 

ERVARINGEN DELEN

Wil je meer verhalen lezen over de ervaringen van andere ouders van ZIE kinderen? Op onze website vind je links naar verschillende blogs en boeken. Kijk hier voor meer informatie. 

NIEUWSBRIEVEN

Wil je onze eerdere nieuwsbrieven lezen? Kijk op de website in ons archief.

Abonneren op de nieuwsbrief? Dat kan via deze link.

Copyright © Stichting ZIE *2015* Stichting ZIE, All rights reserved.