Copy
Nieuwsbrief stichting Zie. #6, september 2016
Kunt u de nieuwsbrief niet goed lezen? Klik hier voor de internetversie

OVER ZIE

Beste lezers,

Zo staat het op de home page van onze website: ‘Stichting ZIE is een netwerkorganisatie die met andere organisaties en professionals binnen en buiten het epilepsieveld samenwerkt. Daarmee willen wij voor kinderen uit onze doelgroep een zo optimaal mogelijke behandeling en kwaliteit van leven bereiken en voor de gezinnen om hen heen goede steun en begeleiding.’

Netwerken en samenwerken, dus. Daar besteden we veel tijd en aandacht aan, vanuit de overtuiging dat onze doelstellingen alleen bereikt kunnen worden in samenwerking en afstemming met anderen. Zo is op initiatief van stichting ZIE, het epilepsiefonds en Epilepsie Vereniging Nederland een groot overleg gestart waar veel ‘stakeholders’ uit het epilepsieveld met elkaar in gesprek zijn over speerpunten en knelpunten in de epilepsiezorg. Zowel (ouders van) mensen met epilepsie als professionals betrokken bij de epilepsiezorg zitten daar aan tafel.

Ook werken we samen met Parent2Parent om goede ondersteuning te bieden voor onze doelgroep vanuit ervaringsdeskundige supportouders.

Daarnaast loopt er momenteel een onderzoek naar wat (vertegenwoordigers/ouders van) mensen met epilepsie die voor langere tijd (of altijd) gebruik moeten maken van zorg en ondersteuning, belangrijk vinden. Stichting ZIE werkt hierin samen met de beide epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe en de EVN. Velen van jullie vulden de enquête in en een aantal van jullie nam deel aan een gespreksgroep hierover. Eind van het jaar worden de uitkomsten gepresenteerd. We kijken er naar uit de uitkomsten van het onderzoek te vertalen in concrete actiepunten. Natuurlijk komen we hierover bij jullie terug. En uiteraard zullen die uitkomsten in het grote overleg worden meegenomen, want alleen zo kunnen zaken structureel worden veranderd.

Het leuke is dat samenwerken niet alleen nuttig is, maar ook veel energie geeft. En mooie dingen oplevert! Zoals twee informatieve dagen, waar we in deze korte en tussentijdse editie van de nieuwsbrief aandacht voor vragen. 

De eerste is een informatieve dag georganiseerd door SEIN en UMC Utrecht in samenwerking met een aantal patiëntenorganisaties op 15 oktober. En de andere is een informatieve dag over de ontwikkeling van een nieuw aanvalsdetectiesysteem.


We hopen jullie daar te ontmoeten, we ZIEn er naar uit!

Hartelijke groet,
Bestuur en vrijwilligers van Stichting ZIE






Dag over Moeilijk Instelbare Epilepsie voor ouders

Locatie UMC Utrecht | 15 oktober van 09.30 tot 16.00 uur

SEIN, UMC Utrecht en patiëntenbelangenorganisaties organiseren symposium over Moeilijk Instelbare Epilepsie

Op zaterdag 15 oktober 2016 is een informatie- en ontmoetingsdag voor (ouders van en/of betrokkenen bij) mensen met Moeilijk Instelbare Epilepsie (MIE) onder het motto ‘Samen Verder’. Dit is een dag met veel informatie én met veel mogelijkheden om met elkaar in gesprek te gaan. In de ochtend worden de deelnemers bijgepraat over ontwikkelingen op het gebied van MIE en alles wat daarbij komt kijken.

Tijdens de lunch is er gelegenheid verschillende informatiekramen te bezoeken. In de middag staat in de zes workshops de ontmoeting centraal. Het is daarbij de bedoeling dat deskundigen elkaar ontmoeten en inspireren om ‘sámen verder te komen’. Die deskundigen zijn ervaringsdeskundigen (de deelnemers) en de professionals die betrokken zijn bij de behandeling van en zorg voor mensen met epilepsie.

De dag is mede mogelijk gemaakt door belangenorganisaties Stichting ZIEStichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN),Stichting Dravetsyndroom Nederland/VlaanderenEpilepsie Vereniging Nederland (EVN) en Stichting VeraVitaal Foundation.

Voor meer informatie en aanmelden klik hier.


 
Symposium 'Aanvalsdetectie thuis bij epilepsie: Een Nederlands succesverhaal'    
 Auditorium WKZ, Utrecht | 19 november van 09.00 tot 16.00 uur


Een belangrijk deel van de mensen met epilepsie houdt aanvallen ondanks behandeling. Veel aanvallen zijn ’s nachts. Dit kan beangstigend zijn voor henzelf en voor verzorgenden. Is er iemand op tijd bij om eventueel in te grijpen? Er is een grote behoefte aan een alarmsysteem dat reageert op epileptische aanvallen in de nacht, zowel voor ouders thuis als voor verzorgers in instellingen. Zo’n systeem moet de belangrijke (grote) aanvallen opmerken, en liefst niet alarmeren bij normale gedragingen in de slaap. 

In Nederland is een unieke samenwerking ontstaan om een betrouwbaar alarmsysteem te ontwikkelen. De samenwerking bestaat uit vrijwel alle groepen die zich met epilepsie bezighouden, van patiëntenorganisaties tot ziekenhuizen, van ingenieurs en wiskundigen tot dokters, van technici tot ethici, en van donateurs tot commerciële partijen. 

In dit symposium willen we laten zien waar we nu staan, na bijna 10 jaar onderzoek. En we willen schetsen hoe we verder gaan in de komende tijd. 

Het symposium is gericht op alle betrokken professionals, dokters, verpleegkundig specialisten en anderen, en op mensen met epilepsie en hun verzorgenden. Voor leken is met name het ochtendprogramma geschikt. Het middagdeel zal technischer van inhoud zijn.  

Accreditatie is aangevraagd bij de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Vereniging van AVG artsen, Vereniging van Verpleegkundig Specialisten. 

Deelnemen
Deelname aan het symposium is gratis. Inschrijving door het opsturen van het inschrijfformulier (te downloaden via onze website) naar mevrouw T. de Groot/ C. Dirckx, afdeling neurologie, huispostnummer G.03.232, Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht of mailen naar aanvalsd@umcutrecht.nl.
Uiterste inschrijfdatum 4 november 2016.

Chantal over Parent2Parent

- Van Chantal van der Laanlogo_parent2parent_final

Vandaag een extra blog, waarin ik aandacht creëer voor Stichting Parent2Parent (P2P). De stichting heeft meerdere partners waarmee ze samenwerken, waaronder Stichting Zie! Wat de Stichting doet, lees je hier en vergeet zeker geen kijkje te nemen op hun website: Stichting Parent2Parent

Als je kind meer zorg nodig heeft dan anderen, dan zijn er onderwerpen die je zelfs niet met je naaste familie of met goede vrienden kunt bespreken. Wat houdt de diagnose in voor mijn gezin? Welke zorg en welke hulpmiddelen zijn nodig? Kan iemand mij helpen met een PGB aanvraag? Steun krijgen van mensen die weten wat het is enorm belangrijk. Zo’n supportouder (h)erkent jouw situatie, die begrijpt dat hele normale dingen lang niet altijd vanzelfsprekend zijn.

Ouders en familieleden van een kind met een lichamelijke, verstandelijke en/of gedragsmatige beperking of chronische ziekte kunnen in contact komen met een ouder die de weg al een stuk gelopen heeft.

De organistatie Parent2Parent (P2P) brengt de vraag en supportouders met elkaar in contact. Dit gebeurd op een één-op-één basis, afhankelijk van de vragen, behoeften of zorgen die aan de orde zijn. De onderwerpen kunnen variëren van een praktische of emotionele vragen. 

Heb jij vragen naar aanleiding van dit blog? Dan mag je mailen naar: chantal@levenmetepilepsie.com
 

 

AGENDA

Noteer alvast de volgende data:

ERVARINGEN DELEN

Wil je meer verhalen lezen over de ervaringen van andere ouders van ZIE kinderen? Op onze website vind je links naar verschillende blogs en boeken. Kijk hier voor meer informatie. 

NIEUWSBRIEVEN

Wil je onze eerdere nieuwsbrieven lezen? Kijk op de website in ons archief.

Abonneren op de nieuwsbrief? Dat kan via deze link.
 
Copyright © 2016 stichting ZIE, All rights reserved.

Schrijf u hier uit voor deze nieuwsbrief    Werk uw gegevens bij 
 






This email was sent to <<Email Adres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Stichting ZIE · Landleeuw 39 · Hoofddorp, 2131HV · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp