Copy
Nieuwsbrief stichting Zie. #8, december 2016
Kunt u de nieuwsbrief niet goed lezen? Klik hier voor de internetversie

OVER ZIE

Beste lezers,

Hartenwens
 
Bijna kerst alweer, dit jaar is voorbij gevlogen.
 
2016, een jaar waarin we velen van jullie zagen op de ZIE elkaar dag op 16 april, het congres van UMC Utrecht en SEIN op 15 oktober of op het symposium over de Nightwatch op 19 november. Een jaar waarin er meer dan honderd hartenwensjes voor ons werden gehaakt. Een jaar waarin we 5 nieuwsbrieven uitbrachten. De studie naar de kwaliteitscriteria voor de langdurende epilepsiezorg werd uitgevoerd. Onze Facebookpagina met daarop regelmatig interessant nieuws en blogs steeds beter gevonden wordt. Onze CSWSbrochure via printing on demand beschikbaar kwam. Een jaar waarin stichting ZIE ook ‘achter de schermen’ druk bezig is geweest, bijvoorbeeld met het laten ZIEn van het perspectief van onze kinderen en hun ouders.
 
Een jaar dus waarin epilepsie centraal stond. Voor ons allemaal. Want wat ons bindt, is deze aandoening. En de impact die het heeft op het functioneren en het leven van onze kinderen. En daarmee ook op dat van ons.
 
Nu staan we op de drempel van 2017.
 
Op 14 februari 2017 viert stichting ZIE haar tweede verjaardag. Dat gaan we natuurlijk vieren. En op 8 april is er weer een ZIE elkaar dag, in Utrecht, save the date! Natuurlijk gaan we nog veel meer dingen doen. Maar nu eerst even pas op de plaats, en tijd en aandacht besteden aan onze eigen gezinnen.  
 
Wat wij voor jullie wensen? Fijne kerstdagen en een goed jaar, waarin de epilepsie geen (al te grote) rol speelt. Een jaar waarin jullie hartenwensen uitkomen.
 
Bestuur en vrijwilligers van stichting ZIE

AGENDA

  • 14 februari: verjaardag stichting ZIE.
  • 8 april: landelijke ZIE elkaar dag in Utrecht.

 

Kerstactie: help ons aan 1000 likes

Like dan onze Facebookpagina!

Ons doel? 1000 likes voor eind van dit jaar! Moet kunnen!
Like de Facebookpagina Stichting ZIE en maak kans op dit leuke prijzenpakket van HappyEppy.nl! Deelnemen kan tot maandagavond 19 december 24.00 uur, we maken de prijswinnaar bekend op dinsdag 20 december. Heb je onze pagina al geliked en wil je toch meedoen? Geen nood: deel onze Facebookpagina en vraag je vrienden ons te liken. Zij én jij maken dan ook kans op het prijzenpakket! Ga hier naar onze Facebookpagina.
     


 

Save the day: ZIE elkaar 8 april 2017

Waarschijnlijk heel herkenbaar; de gedachte dat je er soms helemaal alleen voor staat met de epilepsie en de gevolgen voor je kind, je gezin en jezelf. Het gevoel continue opnieuw het wiel te moeten uitvinden terwijl er toch ieder jaar 5000 tot 8000 nieuwe epilepsiepatiënten bijkomen.

Op zaterdag 8 april organiseren we een nieuwe ZIE elkaar-dag, speciaal voor ouders, begeleiders en betrokkenen van kinderen met epilepsie.

Het doel van de dag is elkaar te ontmoeten, te inspireren, en om met nieuwe ideeën naar huis te keren. We gaan met elkaar in gesprek over onderwerpen waar we in het dagelijks leven als ouder, gezin en betrokkene van kinderen met epilepsie tegenaan lopen. We informeren jullie over de laatste stand van zaken in epilepsieland, er zijn informatiestandjes waar jullie informatie kunnen krijgen en vragen kunnen stellen. En last but not least: het wordt natuurlijk ook een gezellige en warme bijeenkomst waar we elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.

Houd onze nieuwsbrief en Facebook pagina in de gaten voor het laatste nieuws en het programma voor de dag en .... zet de datum alvast in de agenda.

Tot ZIENs op 8 april

Hartenwensjes haken in Badhoeverdorp

Een hartverwarmend initiatief van haak- en breiwinkel The Yarn Barn in Badhoevedorp. Daar werden op 26 november in één middag maar liefst 80 hartenwensjes gehaakt voor stichting ZIE! Een hartenwensje is een gehaakt hartje met daarin verborgen een hartenwensje. Een wensje dus dat vanuit het hart zijn werk moet doen…het is daarom niet de bedoeling het wensje er uit te halen! Niet iedereen die hartenwensjes wilde haken, kon die dag naar Badhoevedorp komen. In de loop van de weken zijn er daarom nog vele hartenwensjes ingeleverd.

Het was een heel gezellige middag, er is hard gewerkt en we hebben kunnen vertellen over epilepsie en onze stichting. Veel dank aan The Yarn Barn en natuurlijk aan alle haaksters! Als bedankje kregen alle deelnemers een potje marmelade met een croissantje mee, gulle schenkingen van een huiskok en de bakker naast The Yarn Barn.

Voor wie zijn die hartenwensjes eigenlijk? Voor onze kinderen natuurlijk! Kom je op onze ZIE elkaar dag op 8 april? Dan krijg je een hartenwensje mee!

Wie zelf hartenwensjes wil haken: het patroon en de wensjes staan op de website van stichting ZIE.

Organiseer zelf een workshop hartenwensjes haken!

Sla drie vliegen in één klap, en organiseer zelf een workshop. Het is een mooie gelegenheid om iets te vertellen over epilepsie en stichting ZIE, aan bijvoorbeeld je buren, vrienden of familie. Samen haken is bovendien gezelliger dan alleen. En tot slot: de hartenwensjes kun je schenken aan stichting ZIE, wij zijn daar erg blij mee!

Heb je informatie nodig, bijvoorbeeld flyers of posters, of heb je andere vragen?
Neem dan contact op via info@stichtingzie.nl, we helpen je graag verder!

Aanvalsdetectie thuis bij epilepsie
verslag van het symposium, 19 november 2016

Onder grote belangstelling vond zaterdag 19 november 2016 in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht het symposium ‘Aanvalsdetectie thuis bij epilepsie’ plaats. In dit verslag een uitgebreide terugblik op een interessante dag waarin een goed overzicht werd gegeven over de stand van zaken rond de Nightwatch. Een nieuw aanvalsdetectiesysteem dat nog volop in ontwikkeling is, maar dat een grote verbetering kan betekenen als het gaat om de bewaking van mensen met epilepsie. Die verbetering is noodzakelijk, want duidelijk werd dat er met de ‘oude’ manieren van bewaking veel aanvallen worden gemist. Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen en stichting ZIE zijn al lange tijd betrokken bij dit onderzoeksconsortium en zullen dat ook blijven. Lees hier het verslag (pdf).
 

Stichting ZIE in het zonnetje gezet door Meerlandenfonds!

Op 8 december hebben we als stichting een bijdrage van 400 euro ontvangen van het Meerlandenfonds. Meerlanden is de afvalinzamelaar van 14 gemeenten waaronder Haarlemmermeer, Heemstede en de Bollenstreek. Het fonds geeft ieder jaar een bijdrage aan goede doelen, evenementen en verenigingen in de gemeenten waarin de afvalinzamelaar werkzaam is. Tijdens een feestelijke middag werden de verschillende organisaties in het zonnetje gezet. Geweldig om te zien hoeveel goede (vrijwillige) initiatieven er zijn om de samenleving een stukje mooier te maken. Hartverwarmend om daar namens stichting ZIE onderdeel van geweest te mogen zijn!

De ontvangen 400 euro is voor ons een mooie bijdrage voor onze ZIE Elkaar-dag op 8 april 2017 in Utrecht! Save the day!
 

Vacature vrijwilligers voor stichting ZIE

Ben jij ouder of verzorger van een kind met epilepsie en bijkomende problematiek? Of ben je professioneel betrokken bij deze gezinnen? Of wil je gewoon je graag inzetten voor een goed doel en spreekt stichting ZIE je aan? Wij zijn op zoek naar vrijwilligers die zich willen inzetten voor stichting ZIE. Doel van stichting ZIE is het behartigen van de belangen van (ouders van) kinderen met een moeilijk-instelbare epilepsie en bijkomende handicaps, levenslang en levensbreed.

Voor wie
Stichting ZIE is er voor alle gezinnen met een kind met een epilepsiesyndroom, of met moeilijk-instelbare epilepsie. Deze kinderen hebben meestal ook nog andere problemen, bijvoorbeeld met de ontwikkeling of met hun gedrag.

Wat je kunt doen als vrijwilliger?

Regio-ouder(s)
Stichting ZIE is er voor ouders in heel Nederland. Vaak is behoefte aan lotgenoten contact het fijnst als het dichtbij huis is. De Regio-ouder organiseert – in overleg met het bestuur van stichting ZIE – een paar keer per jaar bijeenkomsten/oudercafés voor ervaring- en kennisuitwisseling. Ook is de regio-ouder vertegenwoordiger van stichting ZIE op bijeenkomsten voor de doelgroep in de betreffende regio. Hij of zij bemant bijvoorbeeld een stand of geeft informatie als ervaringsdeskundige.  Vind je het leuk om lotgenotencontact te organiseren en bijeenkomsten bij te wonen in jouw regio?

Nieuwswatcher
Op het gebied van epilepsie gebeurt er veel, regelmatig verschijnen er nieuwe onderzoeken of vinden er (informatie)bijeenkomsten plaats. Vind jij het leuk om dit in de gaten te houden en te verzamelen voor onze nieuwsbrief en activiteitenagenda op de website?

Redactielid
Samen met twee bestuursleden en een aantal vrijwilligers van Stichting ZIE verzorgen we als redactieteam voor de nieuwsbrief en Facebookpagina. Belangrijke middelen voor ons als stichting om onze doelgroep te bereiken en waar nodig te activeren. Vind je het leuk om stukken te schrijven en/of ben je graag actief op Facebook?

Medeorganisator
Stichting ZIE organiseert (landelijke) bijeenkomsten voor gezinnen en/of ouders: de jaarlijkse ZIE elkaar dag, vrijwilligersbijeenkomsten, bijeenkomsten in samenwerking met andere organisaties, familiedagen, etc. Hiervoor hebben we ondersteuning nodig. Dit doe je in samenwerking met één of meerdere bestuursleden. Vind je het leuk dingen te organiseren? Op 8 april 2017 is de eerst volgende ZIE elkaar dag en we kunnen wel wat handjes gebruiken!

Praktisch: De tijdsinvestering die het je kost, hangt af van de taak en je eigen inzet. Wij gaan uit van een gemiddelde van 1 à 2 uren per week. Onkosten, zoals reiskosten, worden vergoed.

Lijkt het je leuk om je als vrijwilliger in te zetten voor stichting ZIE?
Of wil je meer informatie? Mail ons dan via info@stichtingzie.nl. Wij nemen dan z.s.m. contact met je op.

Blog: Waar koop je epilips?

- door Maaike Bolt

Vanaf de diagnose epilepsie probeer ik Jacco al voorzichtig uit te leggen wat epilepsie is en dat hij deze ziekte heeft. Ik herinner mij nog het gesprek met de epilepsieconsulente van het Universitair Medisch ziekenhuis vlak na Jacco’s eerste aanvallen. ’Hij moet het wel weten dat hij epilepsie heeft. Hij heeft het recht om te weten wat er met hem aan de hand is!’ Ze had vanuit ons standpunt als volwassenen natuurlijk helemaal gelijk. Maar hoe leg je aan een 5-jarig jongetje uit wat epilepsie is en dat hij nou toevallig deze ziekte heeft? Desondanks probeerde ik het hem wel steeds uit te leggen. Tevergeefs natuurlijk. Epilepsie past immers niet in de belevingswereld van een kleuter! Na een aanval waarbij hij hard op de grond was gevallen, zei hij heel verdrietig: ’Mamma je hebt de vloer gedweild, ik ben gevallen!’ Waarna ik hem maar op schoot nam en weer uitlegde dat hij epilepsie heeft. Dat betekent dat je zomaar valt en dat je daar niets aan kan doen.

Het duurde ongeveer een jaar voordat hij enig besef kreeg dat er ‘iets’ met hem aan de hand was. We liepen in de supermarkt en Jacco zat in het winkelwagentje. Ik keek op mijn boodschappenbriefje, pakte wat ik nodig had uit de schappen en legde het naast Jacco in het wagentje. Opeens zei hij: ’Mamma, heb je ook epilips opgeschreven op je briefje?’ Lees verder.
 

ERVARINGEN DELEN

Wil je meer verhalen lezen over de ervaringen van andere ouders van ZIE kinderen? Op onze website vind je links naar verschillende blogs en boeken. Kijk hier voor meer informatie. 

NIEUWSBRIEVEN

Wil je onze eerdere nieuwsbrieven lezen? Kijk op de website in ons archief.

Abonneren op de nieuwsbrief? Dat kan via deze link.
 
Copyright © 2016 stichting ZIE, All rights reserved.

Schrijf u hier uit voor deze nieuwsbrief    Werk uw gegevens bij 
 






This email was sent to <<Email Adres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Stichting ZIE · Landleeuw 39 · Hoofddorp, 2131HV · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp