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INFOLETTRE#5

NUMERO SPECIAL MEDICO-SOCIAL                      Novembre 2016

Editorial
Partant d’une forte conviction que la séparation des champs sanitaires et médico-sociaux est un non-sens pour les patients, leurs entourages et les professionnels confrontés aux maladies rares, la filière BRAIN-TEAM a fait le choix de s’engager très tôt et très fortement dans une réflexion et des actions dans le domaine médico-social.
Cette volonté s’est exprimée par le recrutement prioritaire d’une chargée de mission, Isabelle Maumy, ayant une grande expérience de ces questions puisqu’ancienne directrice d’établissement médico-social. Elle est exclusivement missionnée pour nous aider à faire l’état des lieux des liens existants, mais surtout n’existant pas, entre les acteurs de notre filière et ceux du domaine médico-social, ceci afin de proposer des actions nouvelles pour tisser les liens manquants. Son action est soutenue et relayée par notre seconde chargée de mission, Céline Vervueren, qui est basée à Toulouse alors qu’Isabelle est à Angers, ceci afin d'étendre la territorialité de la filière.
Il faut reconnaître que nous ne sommes pas toujours aidés par nos tutelles qui continuent souvent à concevoir des schémas toujours emprunts de cette idée "des deux mondes". A nous de ne pas nous laisser enfermer dans cette logique administrative. A nous aussi de comprendre la responsabilité que nous avons, nous tous, dans cette vision archaïque afin de faire changer cet état d’esprit. Nos premières actions et réflexions, présentées dans cette InfoLettre, déjà particulièrement riche, symbolisent les premiers ponts entre ces "deux mondes", enjambant le fossé en attendant que celui-ci ne soit comblé.     
Pr Christophe Verny
, animateur de la filière.
 > Pourquoi un axe Médico-Social dans Brain-Team ?
L'état des lieux de la filière ....
...réalisé cette année a mis en évidence de trop nombreuses ruptures dans le parcours de soin de nos patients que ce soit dans l’organisation de leur retour à domicile ou lors d’une entrée en établissement (accueil temporaire ou permanent). Le continuum de prise en charge enfant/adulte notamment pour l'intégration scolaire ou l'insertion professionnelle est aussi une problématique.
L’état des lieux a ainsi mis en évidence la difficulté d’identification des différents acteurs mais aussi des places en institution ce qui explique parfois un certain manque de fluidité dans l’élaboration d’une coordination globale. La communication et le travail en partenariat entre les différentes équipes pluridisciplinaires sanitaires et les institutions médico-sociales intervenant auprès des malades reste donc à développer pour une meilleur prise en charge des patients porteurs des pathologies rares du système nerveux central.
De nouvelles formes de prises en charge et d’accompagnement émergent sur le territoire. C’est pour BRAIN-TEAM une dynamique qui va renforcer le lien entre les acteurs du secteur sanitaire et les professionnels du secteur médico-social pour faire évoluer nos pratiques professionnelles.
La filière BRAIN-TEAM doit faciliter à terme le parcours de soin mais surtout le parcours de vie du patient en coordonnant une prise en charge optimale. BRAIN-TEAM essaie de focaliser son énergie sur plusieurs actions médico-sociales clés :
  • La mise en réseau et les échanges entre les différents services sociaux de nos Centres de Référence (CRMR) et dans un schéma intégré aux dispositifs médico-sociaux existants.
  • Des partenariats avec les différents acteurs de terrain repérés comme prioritaires pour la filière : établissements médico-sociaux, éducation nationale, structures d’aide à domicile, pôles de prise en charge ville-hôpital, Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), Maison pour l'Autonomie et l'Intégration des Malades Alzheimer (MAIA) etc.
  • Le Partage de connaissance/de savoir-faire/de formation/de sensibilisation sur les maladies rares du système nerveux central pour les professionnels du secteur social, médico-social et paramédical, les équipes mobiles etc.
  • L'implication des associations au sein de la filière.
Les échanges de pratiques professionnelles, d’outils de travail, de savoir-faire en matière d’accompagnement des patients optimiseront les réponses apportées aux malades et à leur aidants et pourront éviter les ruptures de parcours de soins.
Les constats et actions qui en découlent sont décrits dans cette InfoLettre.
Les établissements médico-sociaux sollicités pour une enquête nationale...

... réalisée en collaboration entre BRAIN-TEAM et le CREAI (avec 1565 établissements adultes sollicités). Parmi les 181 établissements médico-sociaux (EMS) ayant répondu (dont Foyers d’accueil Médicalisé (FAM), Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) et foyers de vie), seule une minorité repère les maladies rares de leurs usagers.
Cette enquête est disponible sur demande à : mission@brain-team.fr
La filière de santé BRAIN-TEAM est encore très peu connue des établissements médico-sociaux. La majorité des établissements ne repère pas les Centres de Référence et de Compétences à contacter pour des questions relatives aux maladies rares. Ils identifient aussi difficilement les pathologies des personnes accueillies qui relèvent de la filière BRAIN-TEAM, excepté pour la maladie de Huntington. Par ailleurs, presque la moitié des établissements interrogés reconnaissent que le manque d’information peut être un frein lors de l’admission. Les structures sont donc en attente d’une meilleure information sur les maladies rares de la filière avec notamment des contacts identifiables des centres experts BRAIN-TEAM et un complément d’informations sociales et médicales.
 
Les établissements sont très demandeurs de formations sur une maladie rare précise ou apportant un soutien aux pratiques professionnelles.
Les dispositifs médico-sociaux émergents...
...doivent être intégrés dans les actions de la filière car la prise en charge médico-sociale des personnes avec une maladie rare (neurodégénérative ou non) implique un travail coordonné entre les centres experts et l'ensemble des acteurs de proximité du lieu de vie des patients tels que les MDPH, les structures d’aide à domicile, les professionnels libéraux (kinésithérapeutes, etc…), les intervenants médico-sociaux, l'éducation nationale etc. Aujourd'hui, de nombreuses structures nationales, régionales ou locales émergent et proposent un accompagnement à la prise en charge sanitaire et médico-sociale des patients.
Comment se repérer dans cet ensemble de dispositifs émergents ? Nous en avons identifié certains avec qui nous avons déjà initié un travail collaboratif tels que : les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les pôles hospitaliers de prise en charge, les équipes mobiles, les coordonnateurs des parcours de soin ville/hôpital (voir chapitre « Quels Partenaires Médico-Sociaux avec BRAIN-TEAM ? » pour quelques exemples).
D’autres partenaires pourront être approchés telles que les MAIA (dispositif qui associe tous les acteurs engagés dans l’accompagnement des personnes âgées en perte d’autonomie et de leurs aidants grâce à une démarche d’intégration des services d’aide et de soins).
Les services sociaux des Centres de Référence sont des partenaires clés...
...car ils assurent un accompagnement privilégié des patients pour éviter les ruptures de parcours de soin. Les assistants sociaux interviennent dans de nombreux domaines avec des particularités selon le type de prise en charge (enfant ou adulte) :
  • Démarches administratives : Dossier MDPH (demande AAH, demande APCH, etc…), certificat médical, mise en place de mesures de protection (tutelle/curatelle), demande d’accord préalable de transport, droits des patients (sécurité sociale, invalidité, ressources, etc…), etc..
  • Retour à domicile : aides à domicile, hôpital à domicile, etc…
  • Recherche de places en établissements et constitution des dossiers d’admission : MAS, FAM, lieux de répit, accueils temporaires, etc…,
  • Pour les centres accueillant des enfants : intégration scolaire, aménagements, dossier AEEH, orientation en SESSAD, etc.
Aujourd'hui, les services sociaux des CRMR proposent la mise en place d'actions communes afin d'améliorer la prise en charge des patients (voir chapitre «Quels Partenaires Médico-Sociaux avec BRAIN-TEAM ?» pour quelques exemples).
La voix des associations de patients est indispensable...
...dans les actions de BRAIN-TEAM, notamment lors de l'organisation annuelle de la journée des associations. En 2015, 17 associations étaient présentes représentant 56 participants. L'idée de cette première réunion était d'insuffler l’«esprit filière» à tous, dégager des problématiques et des centres d’intérêts communs, pour travailler ensemble.
Lors de cette première rencontre, les associations ont montré leur motivation pour s'intégrer dans la gouvernance de la filière. Elles se sont regroupées autour de tables rondes afin de proposer des pistes de réflexion et des actions concernant :
  • la mise à jour du Réseau de Compétence de la filière afin de favoriser les échanges sur le terrain.
  • la mise en place d’aide à l’accès aux différents établissements médico-sociaux pour nos patients.
  • la création d’un outil d’aide au remplissage du certificat médical MDPH afin de limiter les disparités interdépartementales (voir chapitre "Les Réalisations Médico-sociales de BRAIN-TEAM").
  • le rôle majeur de BRAIN-TEAM dans la formation et l’information sur nos pathologies.
Aujourd'hui, les associations de patients se sont organisées autour de représentants qui siègent au "conseil de filière". Ceux-ci se réunissent régulièrement afin de centraliser leurs questionnements pour la filière et travaillent activement au programme des journées annuelles des associations de patients, en collaboration avec l'équipe projet. Les associations de patients sont également largement représentées dans chacune des commissions de pilotage de la filière qui assurent la mise en place des actions de la filière proposées dans son plan d'action.
 
A travers cette infolettre, nous ferons le point sur les avancées dans ces domaines et les actions concrètes que BRAIN-TEAM met en place afin de répondre aux attentes de ses associations.
> Des professionnels au service de l'axe médico-social
    Céline Vervueren
- Chargée de mission territoriale sud -
Après avoir exercé comme neuropsychologue durant 7 ans dans le service de neurologie de l’hôpital Purpan à Toulouse, Céline met aujourd’hui ses connaissances et son réseau au profit des maladies rares du système nerveux central. Son orientation clinique permet de maintenir le patient au cœur des préoccupations de la filière et de ses projets.
Aujourd’hui, elle est basée à Toulouse afin de répercuter toutes les actions de la filière dans le sud de la France et seconde Isabelle Maumy pour la partie spécifique médico-sociale. Elle va donc à la rencontre des établissements médico-sociaux et des partenaires et favorise l’échange avec les associations de patients et les professionnels de terrain. Son temps s’articule donc entre :
  • Les visites d’établissements médicaux-sociaux (MAS-FAM-Centre répit-centre de rééducation…)
  • La mise en place de partenariat avec différentes équipes (ERHR-EMS…)
  • Le développement de projets institutionnels (Appels à Projet…)
  • La présentation de la filière à des manifestations publiques (congrès, journées, colloques…)
  • Le travail avec l’équipe encyclopédie d’Orphanet pour la rédaction de fiches spécifiques à nos pathologies.
Isabelle Maumy
- Chargée de mission coordinatrice de l’axe médico-social de la filière -
Après avoir occupé plusieurs postes de Direction de structures médico-sociales, Isabelle partage sa connaissance du terrain et les préoccupations des professionnels du secteur médico-social pour développer l’axe médico-social de la filière et mettre en place des partenariats. Isabelle est basée au CHU d'Angers. Depuis un an, sa mission a évolué. Il s’agit de s’adapter aux besoins de notre réseau, en assurant un travail de terrain. Ses missions principales sont :
  • La mise en place d’actions d'information et de formation à destination des professionnels médicaux-sociaux et paramédicaux sous différentes formes : Colloque, tutovidéo,…
  • La formalisation des partenariats avec les dispositifs émergeants notamment avec les ERHR, les équipes mobiles, les MAIA etc.
  • La mise en réseau de savoir- faire et de connaissances avec les EMS et les structures d’aide à domicile.
  • La mise en place d'actions favorisant le lien ville/hôpital : dossier unique d'admission en EMS, carnet de santé numérique...
  • La représentation de la filière BRAIN-TEAM sur tout le territoire lors de manifestations.
 > Quels Partenaires Médico-Sociaux avec BRAIN-TEAM ?
Les Equipes Relais Handicaps Rares, des partenaires régionaux
Lors des échanges avec les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), il est apparu nécessaire de définir les contours des missions réciproques des filières et des ERHR (parcours de soins, référents..). BRAIN-TEAM a notamment organisé plusieurs réunions de concertations et des conventions de partenariat pourraient être signées à moyen terme.
BRAIN-TEAM collaborera avec les ERHR en leur facilitant l'identification de "référents" pour les groupes de pathologies le nécessitant mais aussi en leur donnant accès à des documents de référence sur la prise en charge des pathologies (plaquette, PNDS...) ou même en leur proposant des formations spécifiques à destination du personnel des ERHR ou de leurs partenaires dans les établissements médico-sociaux. Ceci ne pourra se faire sans une parfaite connaissance de l'organisation et du réseau de la filière par les ERHR.
Les dispositifs locaux, trois exemples de partenaires identifiés
L'Institut des Handicaps Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels & La Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS à Toulouse
L'objectif principal de la FHU HoPeS est de décloisonner les disciplines et les professions, afin de fédérer et de mutualiser les savoir-faire des différents acteurs du soin autour de la notion de handicap. Cela permettra de structurer les activités de recherche, de soin et d'enseignement autour d'une thématique resserrée : les handicaps "invisibles", qu'ils soient cognitifs, psychiques et/ou sensoriels.
En partenariat avec la filière BRAIN-TEAM, cet institut permet une approche globale du patient sur le territoire sud-ouest et permet une meilleure visibilité et organisation du parcours de soin. 
Cette complémentarité avec BRAIN-TEAM permettra à terme la mise en place de projets favorisant la prise en charge globale du patient et facilitant son accès aux différentes plateformes adaptées ainsi qu'à la recherche.
Nous travaillons d'ores et déjà en collaboration sur un projet de l'ARS de la région Occitanie portant sur l'accès aux soins courants pour les personnes en situation de handicap
(voir chapitre «Les Réalisations Médico-sociales de BRAIN-TEAM»).
Equipes mobiles SSR de réadaptation et réinsertion d'Ile de France
 
Ces équipes mobiles sont des unités pluridisciplinaires (ergothérapeute, assistante sociale, médecin..) qui ont pour objet de favoriser le retour ou le maintien au domicile des personnes en situation de handicap neurologique. Elles interviennent à l'interface entre les services hospitaliers et les acteurs de ville ou institutions avec un rôle de coordinateur entre les établissements sanitaires, médico-sociaux et le domicile. Leur intervention est ponctuelle, au domicile du particulier, ciblée sur une problématique particulière s’inscrivant dans le projet de vie du patient.
L’équipe mobile n’a pas vocation de soins, de rééducation ou de coordination de soins complexes. Elle apporte un conseil ou une orientation, un accompagnement ponctuel lors du retour sur le lieu de vie afin de préserver les acquis de la prise en charge hospitalière ou encore une aide quand le maintien à domicile devient difficile.
Cette offre n'est pas spécifique des maladies rares, elle s'adresse à tous les adultes présentant une pathologie neurologique cérébrale acquise en situation de handicap, ce qui inclut nombre des pathologies suivies par les Centres de Référence de la filière BRAIN-TEAM.
A titre d'exemple, en Ile-de-France,14 équipes territoriales sont recensées et commencent à travailler avec nos Centres de Référence.

Pôle Handicap Neurologique Adulte
en Ile-de-France
L’objectif du pôle de coordination dédié au handicap neurologique est d’améliorer la qualité des soins et de développer les prises en charge à domicile de patients adultes atteints de maladies neurologiques handicapantes, tant sur le plan médical que sur les plans psychologique ou social. Il est destiné aux professionnels de premiers recours (intervenant au moment de l’entrée des patients dans le système de soins) pour une meilleure coordination ville-hôpital en Île-de-France.

Plusieurs coordonnateurs de soins spécialisés veillent à la bonne coordination des parcours de santé de patients complexes (dont un déployé à titre pilote dans le CRMR Maladie de Huntington de notre filière). Dans cette perspective, ils ont pour objectifs de faciliter la communication entre professionnels de santé des réseaux existants (établissements de santé, centres de santé, institutions sociales ou médico-sociales, organisations à vocation sanitaire ou sociale…) et les former à la prise en charge de patients atteints de handicap neurologique. Leur rôle consiste également à informer les patients et leur entourage et mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique qui leur sont destinés.

Les Etablissements Médico-Sociaux
C'est parce qu'il est difficile d'aller à la rencontre de tous que BRAIN-TEAM a travaillé en partenariat avec le CREAI afin de recueillir les différentes attentes et besoins des EMS (voir chapitre «Pourquoi un axe Médico-Social dans Brain-Team ?»). Nous avons aussi tenu à aller sur le terrain afin de rencontrer ceux ayant développé un lien particulier avec nos Centres de Référence et ceux désireux d’'intégrer notre schéma médico-social.
Nous vous en présentons quelques-uns :
L’exemple du FAM "La Garance" (84) : La Filière a soutenu la demande d'extension du FAM d’Althens-des-Paluds en appuyant son projet de création de places dédiées Maladies Rares (et particulièrement Huntington), notamment auprès des différentes instances régionales (ARS et Conseil Départemental).
De plus, ce FAM met en place une offre de formations relative à l’accueil, à l’accompagnement et aux soins des personnes touchées par une maladie neurodégénérative. Cette offre pourra ainsi faire partie des formations référencées et approuvées par BRAIN-TEAM.
L’exemple de la MAS "La Villa Samahra" (80) : dont la particularité est la création de 15 places d’accueil temporaire pour personnes présentant une maladie neurodégénérative induisant un handicap rare. Une des pathologies la plus fréquemment attendue est la maladie de Huntington. Avant ouverture à Dury-lès-Amiens, cette MAS s’est déjà rapprochée de la filière.
L’exemple de l’EMS "Geneviève Champsaur" (15) : ce FAM situé à Riom-ès-Montagnes a actuellement 4 places « dédiées » maladies rares. En mars 2016, le Directeur contacte BRAIN-TEAM et expose son questionnement « Comment pourrait s’insérer le centre dans le projet national et bénéficier du savoir- faire des autres établissements ou secteur coordonné ? ». BRAIN-TEAM  a repéré plusieurs établissements en région Limousin/Centre et Auvergne et étudie aujourd’hui la mise en place d’une rencontre inter-régionale pour échanger sur l’animation d’un réseau d’établissements « spécialisés » sur les pathologies BRAIN-TEAM. Une convention de partenariat est actuellement en cours avec cet EMS.
L’exemple de la MAS "Les Hauts de Sèvres" (85) : créée en 2014 à Mortagne-sur-Sèvre par l’hôpital Saint Alexandre en collaboration avec l’Association Huntington et le Centre de Référence des maladies neurodégénératives d’Angers, cette MAS est aujourd’hui un EMS reconnu, avec un savoir-faire dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Huntington : « j’ai toujours connu cette maladie longtemps considérée comme une maladie mentale. Il fallait trouver un lieu de soins plus adapté qu’un centre d’aliénés. Nous voulons offrir aux résidents un cadre de vie où ils se sentent bien ». Un partenariat privilégié avec l’équipe du professeur Verny, favorise les accompagnements et l’évolution des pratiques professionnelles. Une équipe pluridisciplinaire formée à cette pathologie avec entre autre des temps de médecin et de psychiatre permet une prise en charge optimale de la maladie. Partout en France, des associations de malades se mobilisent pour faire naître d’autres maisons d’accueil ou des structures similaires, un projet que peut accompagner BRAIN-TEAM.
> Les Réalisations Médico-sociales de BRAIN-TEAM
Une présence sur le terrain pour des actions concrètes....
Tout au long de l’année, BRAIN-TEAM est allé à la rencontre des différents partenaires médico-sociaux que ce soit au niveau national, régional, départemental ou local.
Cela pour avoir une vision globale des problématiques de terrain et de pointer les freins existants. Nous avons ainsi  travaillé ensemble à des idées d’amélioration ou de création d’outils permettant l’articulation des différents acteurs du soin et du médico-social afin que le patient bénéficie d’une prise en charge la plus adaptée à sa pathologie.
Voici une cartographie des partenaires visités sur le terrain (logos) ainsi que le nombre des visites effectuées (chiffres rouges).
 
La participation à des Forums et Colloques :
  • 1ères Assises des Aidants Familiaux – Bordeaux
  • Colloque Sciences Humaines et Sociales (Fondation Maladies Rares) – Paris
  • Forum Alliance Malades Rares – Tours 
  • Rares 2015 - Montpellier
  • Congrès National de Neuropsychologie Clinique - Nîmes
 
Des échanges réguliers :
avec les associations de patients de BRAIN-TEAM (Collectif Huntington, Collectif AFAF-ASL-CSC, PSP-France, France-DFT, AFSGT, ELA, Association Tanguy Moya-Moya...).
Démarrage d’un réseau de partenaires médico-sociaux avec en perspectives :  
  • Des conventions de partenariats en cours de signatures (12)
  • Des intentions de signature de convention de partenariat 
  • Des partenariats existants 
A retenir les prochaines actions qui vont prochainement être amorcées et se développer :
  • La création d’un réseau national médico-social BRAIN-TEAM pour favoriser la capitalisation des savoir-faire, des expériences et leur diffusion,
  • La mise en place de formations de proximité,
  • L’accès à des tutoriels vidéo,
  • La signature de conventions de partenariat,
  • L’utilisation d’une fiche unique d’admission dans les Etablissements Médico-Sociaux.
La Journée des Services Sociaux des Centres de Référence
Le 22 septembre dernier, BRAIN-TEAM a organisé sa première journée regroupant les services sociaux des Centres de Référence de la filière.
Cette journée avait pour but la mise en réseau des acteurs de la prise en charge médico-sociale afin de capitaliser leurs expériences et savoir-faire. L'après-midi a été consacrée à des groupes de travail qui ont dégagé des axes prioritaires d’actions communes à développer avec la filière :
  • Un repérage des places (permanentes ou temporaires, de répit, etc..) dans les  MAS / FAM / Foyers de vie, etc…
  • Un travail en collaboration avec les centres de psychiatrie.
  • Un repérage des relais locaux à proximité du lieu géographique du patient ou de sa famille : besoin d'un interlocuteur privilégié avec les partenaires MAIA, CLIC et les MDPH, etc…et liens avec les ERHR.
  • Un partage de connaissances et d’outils entre services sociaux des Centres de Référence.
  • Un travail sur le dossier unique d'admission en établissement médico-social.
Nous avons ainsi pu discuter concrètement des actions communes à mettre en place pour l'année à venir et créer un réel partenariat avec les services sociaux de nos Centres de Référence, en première ligne face aux problématiques médico-sociales de nos patients.
Les actions communes avec les
Equipes Relais Handicaps Rares
Afin d'avoir une cohérence et un décloisonnement des dispositifs mis en place pour le parcours de soin et de vie du patient, BRAIN-TEAM est allée à la rencontre des ERHR (sur tout le territoire).
Ces échanges ont permis de se connaître et d'envisager des partenariats concrets. Certaines ERHR, accompagnées de leur secrétaire générale (GNCHR), ont déjà participé aux réunions des services sociaux et à la journée des associations de la filière, démontrant la nécessité d’un travail collaboratif. Forts de ces expériences, nous envisageons également l’organisation d'évènements communs notamment :
  • un colloque sur les aidants familiaux, en collaboration avec l'ERHR Limousin / Poitou-Charente / Aquitaine (mars 2017).
  • un colloque sur la maladie d’Huntington avec l’ERHR Bretagne (2017).
Nous prévoyons également la mise en place d'actions de formation, de sensibilisation aux maladies rares BRAIN-TEAM, notamment :
  • la réalisation de tutoriels vidéos de formation sur nos pathologies, leurs conséquences et leurs prises en charge.
  • le recensement et la promotion de formations existantes sur nos pathologies.
Nous proposerons des interlocuteurs privilégiés pour les ERHR, avec entre autres :
  • la mise en place d’un annuaire de la filière répertoriant des interlocuteurs référents par pathologie dans nos Centres de Référence, à contacter en cas de situation critique concernant la prise en charge sanitaire et médico-sociale de ces maladies (médecins, assistantes sociales et coordonnateurs de soins). 
  • des contacts avec les autres filières pour faciliter les échanges et coordonner la recherche d'information pertinente.
Enfin, BRAIN-TEAM s'engage et propose des conventions de partenariat à toutes les ERHR et adhérera à leur charte de fonctionnement.
 
Nous souhaitons aujourd'hui proposer à l'ensemble des ERHR des axes de travail communs à tous mais aussi spécifiques à certaines régions. L'objectif étant de développer des actions et projets en complémentarité sur tout le territoire.
2 axes de travail avec la CNSA concernant le
certificat médical MDPH & l'insertion scolaire des enfants
En 2016, BRAIN-TEAM a contribué, avec d’autres Filières de Santé Maladies Rares, aux travaux menés par la CNSA sur le dossier médical MDPH et sur la scolarisation. Ces échanges très riches montrent l’intérêt d’une telle démarche. BRAIN-TEAM a été force de proposition et s’engage à mener les actions préconisées.
Objectif : Favoriser la transmission de "meilleures informations" sur les situations complexes des patients avec une maladie rare pour une meilleure réponse des MDPH.
Moyens : Réalisation d’un outil de liaison (en 2 parties, l'une professionnelle et l'autre à destination des familles et de leur entourage) destiné à la MDPH afin de recueillir les informations sur les répercussions du handicap dans la vie quotidienne de la personne. Ces données doivent permettent de proposer des aides et compensations en fonction de la situation spécifique du demandeur.
Actions BRAIN-TEAM : Réalisation d’un outil d’aide au remplissage du certificat médical et
actions de sensibilisation au remplissage du certificat médical et de la fiche de liaison
.
 

Objectif : Favoriser le parcours de scolarisation des enfants/jeunes avec une maladie rare.

Moyens : Réalisation d’un kit de ressources contenant toutes les informations nécessaires pour faciliter le parcours scolaire de l’enfant et du jeune.
Participation au déploiement de réunions d’information collectives inter-filières en partenariat avec l'éducation nationale : au niveau régional ou départemental.

Actions BRAIN-TEAM : Diffusion du kit de ressources et mise en place de réunions d’information.
Démarrage d'un tour de France des Pathologies BRAIN-TEAM

2017 sera le début du Tour de France organisé par BRAIN-TEAM et ses Centres de Référence pour sensibiliser les partenaires aux pathologies neurodégénératives rares du système nerveux central.
A titre d’expérimentation, une action pilote sera proposée pour cette première année avec la maladie de Huntington.
Ce « Tour de France » se veut partenarial. Il impliquera, dans des grandes zones géographiques, les équipes relais, les associations, les MDPH, les établissements médico-sociaux, etc…. Compte-tenu des besoins repérés lors de l’état des lieux, la sensibilisation commencera dans l’ouest, puis l’année suivante dans le sud avec la participation du ou des centres de compétence le(les) plus proche(s) et les partenaires sociaux, médico-sociaux et paramédicaux repérés par BRAIN-TEAM. Cette première démarche complète les actions déjà menées par les Centres de Référence en matière d’information sur les pathologies.
 
Un Dossier Unique d’Admission en EMS,
un projet en cours d’expérimentation
Dans le cadre de recherche d’une place en EMS, les structures de la filière BRAIN-TEAM sont amenées à remplir, pour un même patient, plusieurs dossiers d’admission dans une même période et avec les mêmes informations, chaque dossier étant aujourd’hui spécifique à chaque structure. Cela représente une charge de travail importante pour les professionnels BRAIN-TEAM et très chronophage. C’est aussi compliqué pour les patients ou leur famille de devoir remplir plusieurs dossiers différents pour une même demande.
 
BRAIN-TEAM souhaite simplifier et alléger les contraintes administratives en proposant de réaliser un dossier unique d’admission qui pourrait être utilisé pour l’ensemble des inscriptions dans les établissements médicaux-sociaux.  
 
L’enquête nationale menée en mars 2016 auprès des FAM / MAS / Foyers de vie conforte la démarche que souhaite mener BRAIN-TEAM. Un groupe de travail composé de plusieurs EMS en Pays de la Loire a ainsi été constitué. Ce groupe de travail a pour objectif de réaliser un dossier unique d’admission et une fiche de coordonnées de contact sanitaire. Ce document sera validé par un groupe d’appui composé de professionnels des structures sanitaires de BRAIN-TEAM et d’établissements médico-sociaux. Il pourra être transférable pour d’autres Filières de Santé Maladies Rares.
Développement d’un dispositif de consultations dédié pour personnes en situation de handicap
Un Appel à Projet de l'ARS Occitanie
Ce projet propose le développement d’un dispositif de consultations dédiées pour personne en situation de handicap. Ce dispositif a ainsi vocation à constituer une offre complémentaire dans les situations complexes pour lesquelles l’offre de soins courants généralistes (ou spécialistes ordinaires) est difficilement mobilisable en raison d'un besoin de prise en charge spécifique (soins dentaires, gynécologie, ophtalmologie, Oto-Rhino-Laryngologie (ORL), douleur/anesthésie, dermatologie, imagerie). Avec à terme pour but d'améliorer l'accessibilité des personnes en situation de handicap complexe aux soins courants.
La filière BRAIN-TEAM, en partenariat avec la filière DéfiScience, de l'Institut des Handicaps Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels de Toulouse (voir ci-dessus), et avec l'aide de l'Equipe Relais Midi-Pyrénées, ont décidé de répondre à cette candidature et de proposer un dispositif local, basé à l'hôpital Purpan. 

 
Ce dispositif vise à mettre en place une plateforme de coordination permettant une meilleure articulation entre les différents acteurs du secteur médico-social, les acteurs sanitaires, les professionnels de santé de ville et les services de soins du CHU de Toulouse.
 
Il concerne tous les types de handicap et s’adresse à la fois aux enfants et aux adultes présentant des situations de handicap complexes, vivant à domicile ou résidant en établissement médico-social. Il ne concerne pas les consultations portant sur le diagnostic et la prise en charge des pathologies à l’origine des handicaps.
Le projet doit être transmis au plus tard le 15 novembre 2016 et la date prévisionnelle de notification aux candidats est fixée au 1er février 2017.
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Comité éditorial : Céline Vervueren, Isabelle Maumy, Sophie Bernichtein, Bénédicte Belloir, et Christophe Verny
Nous remercions vivement les associations de patients de la filière qui ont contribué à cette InfoLettre.
Notre adresse de contact est :
contact@brain-team.fr

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