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Boletín informativo Grupo de investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico
Octubre 2017, No 3.

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EL CUIDADO EN LA COTIDIANIDAD DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA
DISCAPACITANTE
Enf. Olga Marina Vega Angarita, Universidad Francisco de Paula Santander 
Enf. Dianne Sofía González, Universidad Francisco de Paula Santander

El término cuidado derivado del latín Cùra, 

se escribía coera,  y era usado en un contexto de relación de amor y de amistad.

Expresaba actitud de cuidado, inquietud, desvelo y preocupación. Para Heidegger (2003) , el cuidado de sí mismo y del otro está inscrito en la experiencia de la vida humana, integra su cotidianidad y por lo tanto, es indispensable para asegurar la calidad de esa convivencia compartida, es resultado de un tejido de saberes, afectos y prácticas que se desarrollan en los diferentes contextos de la vida del hombre. El autor plantea que el cuidado compromete al hombre a lo largo de toda su vida y su condición de primacía se vincula con la concepción integral del ser humano: cuerpo y espíritu.

Según Davis [1] la palabra cuidado  se utiliza en dos sentidos diferentes pero relacionados: Cuidado como proporcionar cuidados y cuidado como interés o preocupación por el otro. En la primera definición, cuidado  significa realizar actividades para otras y con otras personas. Los cuidados  de enfermería suelen implicar  a dos personas cuya conexión está determinada por la responsabilidad que tiene una de ellas de dar respuesta a otra y satisfacer sus necesidades; este tipo de relación se da normalmente entre desconocidos y en un contexto de normas y sanciones profesionales. La segunda definición, refleja como una persona piensa sobre otra o como se siente comprometida con ella y le responde. Este cuidar es una respuesta emocional que conlleva una preocupación por el otro, da importancia a la relación, afecto, franqueza y atención a las necesidades de la persona a la que cuida.


[1]DAVIS, Anne J. El cuidar y la ética del cuidar en el siglo XXI: qué sabemos y qué debemos cuestionar-. © Conferencia Col·legi Oficial d’Infermeria de Barcelona, 29 de septiembre de 2006.

Actualmente  las enfermedades no transmisibles (ENT) representan uno de los mayores desafíos del siglo XXI para la salud y el desarrollo, tanto por el sufrimiento humano que provocan como por los perjuicios que ocasionan en el entramado socioeconómico de los países, sobre todo de los de ingresos bajos y medianos. Las consecuencias humanas, sociales y económicas de las ENT se dejan sentir en todos los países pero son particularmente devastadoras en las poblaciones pobres y vulnerables. Las ENT son la principal causa de muerte en el mundo entero, habiendo causado 38 millones (el 68%) de los 56 millones de defunciones registradas en 2012. [1]
[1] Organización Mundial  de la Salud.  Informe sobre la situación mundial de las enfermedades no transmisibles 2014. WHO/NMH/NVI/15.1    En : http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/149296/1/WHO_NMH_NVI_15.1_spa.pdf?ua=1&ua=1
Las enfermedades crónicas se han identificado en la niñez como un problema de salud a nivel mundial, autores documentan que en los países desarrollados, entre un 5 y un 10% de niños que no han cumplido los 18 años tienen situaciones de este tipo, y muchos pueden llegar a tener una expectativa de vida más elevada si tienen al alcance la tecnología moderna. La situación de  cronicidad  genera a los niños y sus familias retos más complejos que los impuestos por las tareas normales del desarrollo.  Inicialmente   la respuesta a la situación de enfermedad  es muy emocional y se caracteriza por el choque o sorpresa, la incredulidad y a veces la negación, posteriormente   se pueden presentar diferentes tipos de reacciones que influirán en la respuesta final y la adaptacion al problema.[1 ]

[1
Ortega P, Torres L, Reyes A, Garrido A. Cambios en la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad. Rev Psicol Cient. 2012 [citado en 9 de noviembre 2016]; 14(6):1-12. Disponible en: http://www.psicologiacientifica. com/hijos-con-discapacidad-cambios-familia.
Por sus características, las enfermedades crónicas se han convertido en un escenario de cuidado que trasciende los espacios institucionales y el cuidado profesional. Quienes la padecen  deben aprender a vivir con  ella, sus síntomas y complicaciones,  así como con los efectos  del tratamiento y los procedimientos que requieren en su manejo. La mayoría de las enfermedades crónicas tienen manifestaciones  graves y representan para  los pacientes y su familia una amenaza para la vida.

La persona afectada experimenta un sinfín de emociones negativas, como tristeza, impotencia, ansiedad, miedo, soledad, y esos sentimientos se hacen extensivos también a sus cuidadores, sea el cónyuge, algún familiar o un amigo cercano.
Tanto uno como otros se desaniman fácilmente a causa del cambio en sus roles, las complicaciones del tratamiento y la amenaza constante de la muerte.
[1]  Montalvo-Prieto, A., Cabrera-Nanclares, B., & Quiñones-Arrieta, S. (2012). Enfermedad crónica y sufrimiento: revisión de literatura. Aquichan, 12(2). doi:10.5294/2120

 
Estas enfermedades generan  de manera progresiva una mayor dependencia e incremento en las  demandas de cuidado  a las personas que  asumen el rol de cuidador. El vínculo de amor, compromiso, solidaridad y responsabilidad que sustenta el ejercicio del rol de cuidador al interior de  la familia sirven de amortiguador a las tensiones, problemas, crisis y reajustes  que se  presentan  en  la vida cotidiana  con la enfermedad.

El impacto de la enfermedad y la discapacidad

El impacto de la enfermedad y  discapacidad de un hijo en la familia  es intenso y lleva al desequilibrio. La angustia generada en los padres puede afectar no solo las  actividades diarias  sino su  relación interpersonal.Dicha afectación puede estar relacionada  con  la sobrecarga emocional generada por la expectativa de un hijo sano y el encuentro real de su condición, con  los cambios de rol, la incertidumbre por el futuro y el modo como se desarrollará la vida, y con aspectos como la salud, la educación, la economía, y las relaciones sociales.

 
[1] Ortega P, Torres L, Reyes A, Garrido A. Cambios en la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad. Rev Psicol Cient. 2012 [citado en 9 de noviembre 2016]; 14(6):1-12. Disponible en: http://www.psicologiacientifica. com/hijos-con-discapacidad-cambios-familia

El impacto emocional generado por este suceso se traduce en reacciones como incertidumbre, desilusión, y desesperanza.[1] La condición de discapacidad del hijo no solo modifica el contexto y clima familiar sino también a sus  integrantes. Los cambios en los roles, funciones y hábitos cotidianos son  posiblemente los más profundos y complejos hechos a los que se enfrenta la familia a causa de una enfermedad discapacitante.[2]

La aceptación y comprensión de la condición de discapacidad de un hijo es un proceso que va más allá del conocimiento del hecho
 
[1] Adroher S. Discapacidad e integración: familia, trabajo y sociedad. Madrid: Universidad Pontificia Comillas; 2004. p. 1-408.
 
[2] Grau C, Fernández M. Familia y enfermedad crónica pediátrica. An Sis San Navarra. 2010 [citado en 25 de octubre de 2016]; 33(2):203-12. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272010000300008&lng=es. http://dx.doi.org/10.4321/S1137-66272010000300008
Como cualquier suceso doloroso, la asimilación de esta situación dura un tiempo e incluso en algunos casos no llega a completarse nunca.[1] Este proceso fue explicado por algunos autores[2] mediante el modelo de adaptación, el cual describe las etapas por las cuales suelen pasar emocionalmente los padres desde el momento en que se confirma el diagnóstico hasta que logran la aceptación de dicha condición. Igualmente pueden ocurrir durante los momentos de transición, tales como la edad de ingresar a la escuela, durante la adolescencia, al terminar la escolaridad, y cuando los padres envejecen.[3]
 
[1] Martínez M, Bilbao M. Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Interv Psicosoc. 2008 [citado en 27 de octubre de 2016];17(2):215-30. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-05592008000200009&lng=es.
[2] Paniagua G. La familia de niños con necesidades especiales. En: Marchesi A, Coll C, Palacios J. Trastornos del desarrollo y necesidades educativas especiales. 2da ed. Madrid: Alianza Editorial; 2009. p. 1-489.
 
[3] Ortega P, Torres L, Reyes A, Garrido A. Cambios en la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad. Rev Psicol Cient. 2012 [citado en 9 de noviembre 2016]; 14(6):1-12. Disponible en: http://www.psicologiacientifica. com/hijos-con-discapacidad-cambios-familia.
 
El reconocimiento y  aceptación de la condición del hijo da lugar a que los padres realicen esfuerzos activos y adaptativos por compensar la situación, buscar fórmulas para ajustarse a los nuevos desafíos de la dependencia y establecer pautas de cuidado especial de acuerdo a las demandas reales. El proceso de adaptación es un suceso dinámico, pues el niño está en una fase evolutiva en la que se experimentan situaciones cambiantes que suponen nuevas adaptaciones.
Para alcanzar niveles satisfactorios de adaptación a la situación de discapacidad, las familias demandan mayor apoyo, cuidado, información, y orientación en las tareas de desarrollo familiar con necesidades propias.[1] Buscar soporte en personas e instituciones cuando se experimentan estados de tensión se constituye en una forma positiva y adaptativa de afrontar, implica un manejo directo del problema a través de la orientación que otros puedan proveer.[2]
[1] Santos B, Flores C. Afrontamiento del familiar al cuidado de un niño con discapacidad [Tesis de grado]. Veracruz: Universidad de Veracruz; 2009.
[2] Macías M, Madariaga C, Valle M, Estrategias de afrontamiento individual y familiar frente a situaciones de estrés psicológico. Psicol Caribe. 2013 [citado en 13 de diciembre de 2014];30(1):123-45. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S0123-417X2013000100007&lng
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