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Boletín informativo Grupo de investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crrónico
Octubre 2017, No 1.

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EL CUIDADOR FAMILIAR A DISTANCIA

Lucy Barrera Ortiz, Enf. Mg. Profesora Titular Adjunta y (p) - Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia Email:  lbarrerao@unal.edu.co
Beatriz Sánchez Herrera, Enf. Msc. Profesora Titular Adjunta y (p) - Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia Email:  cbsanchezh@unal.edu.co
La sociedad globalizada ha generado que día a día muchas personas se encuentren más lejanas físicamente pero aun así, muchas de ellas mantienen los vínculos de afecto con sus familias. Aunque algunas piensan que esas distancias tienden a afectar el cuidado, otras sabemos que no necesariamente es así y que haciendo uso de las tecnologías de información y comunicación (TIC’s) disponibles actualmente, puede darse un cuidado de calidad y un buen soporte social a pesar de la distancia.
Cuando se tiene a un ser querido enfermo la ausencia física tiende a dificultar el proceso normal de un duelo frente a la pérdida de vitalidad o de salud del familiar. Este proceso incluye negar la realidad que se enfrenta, tener sentimientos de rabia, negociar buscando soluciones que nunca llegan, sentir tristeza y finalmente poder aceptar la condición por difícil que esto parezca. A falta de vivir este proceso de cerca con todos sus rituales, muchas veces las personas se estancan en alguna de esas etapas o sienten culpa de manera consciente o inconsciente y por ello cuestionan a quienes están todo el tiempo presentes, generando angustia personal o conflicto familiar.
Es preciso comprender que los cuestionamientos de un familiar que permanece lejos no suceden por falta de confianza ni por desconocimiento, simplemente se presentan al no tener la misma oportunidad de procesar los cambios que implican las pérdidas y que resultan más difíciles de entender sin estar cerca de las personas enfermas.
A continuación algunos aspectos que han sido determinados a partir de la investigación con múltiples personas con enfermedad crónica y sus cuidadores familiares y que pueden resultar útiles para quien tenga el propósito de ser un buen cuidador a distancia:
1. Exprese lo que tenga que expresar al familiar enfermo, aún en estado de coma el podrá comprender su afecto. Esa expresión le sirve a los dos. Si está lejos pida que le pongan el teléfono al oído o la pantalla de un tele comunicador al frente. De no ser posible sáquese una foto mandándole un beso o escriba una nota para que le lean en su nombre y hágasela llegar.
2. Aunque siempre se tienen inquietudes frente al cuidado del ser querido enfermo, cuidar no es una tarea fácil. Usted puede ayudar a que el cuidado sea mejor si asume siempre que quien está presente hace lo que está a su alcance en medio del cansancio y la dificultad que genera esta rutina. Agradecer de manera explícita su fortaleza y reconocer su dedicación le facilita la labor.
3. Busque que el cuidador familiar principal no asuma todo el cuidado. Buscarle apoyo evita tener dos enfermos en casa. Recuérdele que el cuidador familiar que se cuida es siempre mejor cuidador.
4. Ratifique al cuidador familiar principal en sus decisiones. Si le pide su opinión exprésela señalando que su mirada está condicionada por la distancia. Déjele saber que confía en su sensatez y que respaldará lo que decida. Eso lo ayuda a afrontar la tarea más difícil del cuidado.
5. En la medida de lo posible pregunte a la persona enferma y al cuidador principal cómo están, sin pretender llenarlos de consejos. Permítales exteriorizar las emociones a través de una escucha atenta. Saber escuchar su dolor sin angustiarse por ello, sin minimizar los acontecimientos y sin tomar partido, es muy útil para usted y para los demás.
6. No deje que la enfermedad y la limitación sean siempre el centro de la conversación con sus seres queridos. Distraiga sus pensamientos negativos y apóyelos dándoles motivos para vivir. Una solicitud de algo importante y posible (Ej. una oración, una manualidad, un consejo) o la promesa de algo que se puede y se debe cumplir (Ej. una visita, una tarjeta, un regalo, una sorpresa), son motivo de regocijo para todos.
7. Deje saber que en la medida de las limitaciones que genera la distancia, usted es incondicional, si en algo puede ser útil. (ej. Consultar un especialista, buscar un remedio, conseguir un implemento especial). Sentir ese apoyo es necesario para el que enfrenta de manera presencial la situación.
8. No deje cosas pendientes ni palabras sin decir, ni agradecimientos por dar. Permita que sus palabras y sus actos le ayudan a los demás a mantener viva la esperanza, les den moral, les permitan encontrar sentido en medio de la experiencia que viven. Las palabras de aliento y solidaridad pueden generar en los seres queridos un profundo alivio espiritual.
9. Revise para qué es bueno usted mismo. (Ej. Conseguir información, apoyar económicamente, escuchar, armonizar, hablar con los profesionales de salud). Evalúe qué tan factible es hacer aquello en lo que podría ayudar antes de ofrecer apoyo y si es factible, ofrézcalo. En cualquier caso, asegure a sus seres queridos que no están solos y que son importantes para usted.
10. Infórmese sobre los detalles de la rutina y situaciones del día a día del familiar enfermo y las de su cuidador principal (satisfacción de necesidades básicas, comida, sueño, eliminación, movilización, vestido, arreglo, comunicación). Para poder ayudar a los seres queridos es necesario pensar y actuar comprendiendo el día a día y no solo en función del tratamiento de la enfermedad. Cuando preguntamos si el medicamento se le administró o si la persona enferma comió, pero desconocemos el detalle de todo lo que tuvo que realizar el cuidador en tiempo y esfuerzo para lograr que se alimente o reciba el medicamento, actuamos desconociendo su labor.
11. Recuerde que es importante comprender la vida en medio de una situación de enfermedad con las limitaciones que ella impone y buscar adaptarse a vivir con la enfermedad y no para la enfermedad permitiendo que todo gire alrededor de una situación que es irreversible. 
Algunas veces es necesario ser creativo para reinventarse la vida con las limitaciones de su familiar, buscando oportunidades, que le permitan identificar todas las cosas buenas en medio de situaciones complejas. Saque provecho de lo que tiene y centre su energía en aquello que se mantiene sin desaprovecharlo (Ej. Aunque no pueda caminar, ni hablar, puede ver y oír)
12. y trate de comprender para qué sucede este cambio y qué lecciones debe aprender usted en lugar de preguntarse una y otra vez por qué sucedió o qué deben aprender o hacer los demás.
13. Piense en conocer lo que le afecte a su familiar y su cuidador, buscando en ambos un alivio y una mejor calidad de vida.
14. La decisión de permanecer triste, y con angustia o tranquilo dando un apoyo intencional por pequeños que parezca, es individual. Ayudar nos permite sentir alivio y disminuye la sensación de carga con el cuidado de todos los implicados.
15. Ayudar a que los implicados en el cuidado mantengan un proyecto de vida a pesar de las limitaciones, motiva y conserva la atención en situaciones que pueden generar satisfacción y crecimiento.
16. Por último, es preciso recordar que la enfermedad de un ser querido no es nuestra decisión, la enfermedad crónica puede tener periodos de aparente mejoría pero esta no tiene regreso, no desaparece y genera mayor deterioro hasta que la persona fallece. Sin embargo y a pesar de la distancia tenemos libertad para decidir la forma de enfrentar la situación de cuidado y la de apoyar a nuestros seres queridos, en especial al cuidador principal para que este no enferme.
17. Recuerde que si usted se propone ser un buen cuidador a distancia, usted podrá hacer la diferencia.
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