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Boletín informativo Grupo de investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico
Octubre 2017, No 5.

APORTES DE LA ÉTICA DEL CUIDADO EN LA ATENCIÓN DE PACIENTES Y CUIDADORES QUE ENFRENTAN DOLOR Y SUFRIMIENTO.

Autores: Enf. Mg. Docente Monica Johana Muñoz Cardona, Universidad Pontificia Bolivariana, Docente Corporación Universitaria Adventista FCS - Medellin
Enf. Docente Eugenia Molina Restrepo, Universidad de Antioquia.

Introducción

Una de las principales dificultades en el cuidado específico de personas con enfermedad crónica y de sus cuidadores, durante el proceso de enfermedad y al final de la vida, corresponde en el contexto local al desarrollo incipiente y a la limitada implementación de los Cuidados Paliativos (CP) como filosofía y práctica de cuidado para todos los pacientes a lo largo del ciclo vital y en todas las fases de la enfermedad y a sus familias1.

Actualmente, a pesar de tener avances en el tema, no se logran cubrir las necesidades por falta de integración efectiva entre las normas jurídicas, los conocimientos científicos y los recursos disponibles en el medio para ello. Además, las instituciones de salud cuentan con pocas personas con entrenamiento idóneo en CP, siendo mayor el número de profesionales formados en medicina en comparación con el personal de enfermería, en esta área2.

La práctica actual de los CP, se encuentra orientada más, hacia el paciente desde el tratamiento de los síntomas, que desde un cuidado personalizado e integral para él y su familia2, además, de requerir una mayor cobertura de dichos cuidados dirigidos hacia la familia y específicamente para el cuidador principal que requiere recibir por parte del equipo de salud: formación, protección y cuidados.
Equivocamente aún se cree que el CP es exclusivo para el manejo del dolor y especificamente en la fase terminal de la enfermedad, y que corresponden a una especialidad dirigida a los pacientes con cáncer. Es limitado aún en nuestro medio, el reconocimiento de los CP integrados en el Sistema de salud y en el tratamiento tanto de los pacientes con cáncer y mayor aún en aquellas personas con cualquier otro tipo de enfermedad crónica [i].

El panorama colombiano en CP, comparado con el contexto latinoamericano, nos ubica en un desarrollo aún incipiente respecto a equipos multinivel, residencias tipo hospicio, atención domiciliaria y unidades hospitalarias de segundo y tercer nivel que cuenten con esta especialidad.

[i] Calleway Calleway M, Ferris FD. Advanting Advanting Palliative Palliative Care: The Public Health Perspective Perspective. Foreword.
J Pain Symptom Manage 2007; 33(5): 483 Foreword. J Pain Symptom Manage 2007; 33(5): 483-5

En Colombia, se ha logrado la creación de la Asociación Nacional de Cuidados Paliativos, la expedición de algunas normas jurídicas relacionadas con la temática, la certificación de la medicina paliativa como especialidad médica; así mismo desde el ámbito académico se han hecho aportes científicos en eventos de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos- (ALCP), además existen algunas facultades de salud que tocan el tema dentro de sus planes de estudios de pre y posgrado; sin embargo, todo lo anterior aún no es suficiente para alcanzar los estándares de otras latitudes que llevan históricamente más tiempo y experiencia al respecto, como Europa, por ejemplo 2.

Sin embargo, pasaran algunos años, como ha sucedió históricamente con el desarrollo de la enfermería como ciencia, para que los cuidados paliativos formen parte integral de la formación, de la investigación y de la práctica de las enfermeras. Sin embargo, podemos iniciar con la adopción de los cuidados CP como una filosofía de cuidado para el paciente y su familia, que llegue más allá del diseño de grandes infraestructuras o lugares especializados para llevarlos a cabo.
Fortalecer la sensibilidad frente a la vulnerabilidad y las necesidades de cuidado, como un camino de progreso en CP.
 
Algunos de los actuales modelos teóricos de enfermería, plantean que el desarrollo de los cuidados del final de la vida se encuentran orientados por estándares, que amplían enfermeras expertas en brindar un cuidado complejo y holístico, como ayuda para lograr el mayor confort y calidad de vida posible, en los procesos de enfermedad terminal que preceden a la muerte[i], [ii]. Sin embargo, con la tendencia de los CP hoy, tanto desde la OMS como desde la normatividad jurídica en Colombia, es necesario ampliar la visión y alcance de los mismos mucho más allá del final de vida, es decir, brindarlos desde etapas más tempranas de las enfermedades crónicas, degenerativas y de alto impacto en la calidad de vida.
Valdría la pena preguntarnos ¿qué elementos éticos se deben tener en cuenta para brindar un cuidado con responsabilidad ante el paciente con dolor y sufrimiento y el de su familia?.
La respuesta a tal cuestionamiento parte de pensar, que somos responsables del otro en la medida de su fragilidad y vulnerabilidad
[iii]. Esta clásica pero compleja premisa, es la clave para desenvolverse en cualquier escenario de cuidado, tal como se puede ver declarado  en los cuatro tipos de cuidado que nos propone Feito6: el cuidado como actividad, el cuidado como tarea profesional, el cuidado como actitud y  el cuidado como compromiso moral o responsabilidad; frente a los cuales, haremos una apropiación de dichos conceptos para el CP a las personas con dolor y sufrimiento y el de sus familias.
[i] Ruland C, Moore S. Theory construction based on standards of care: a proposed theory of the peaceful end of life. Nursing Outlook.1998; 46(4):169-175.[ii] Kolcaba, K. A theory of holistic comfort for nursing. J Adv Nurs.1994;19(6):1178-84.[iii] Feito Grande, L. Los cuidados en la ética del siglo XXI. Enfermería clínica 15.3 (2005): 167-174.
El cuidado como actividad
Lo realizamos todos los seres humanos, por nuestra ontología, como acción humana que contribuye a la ayuda y solicitud ante la necesidad del otro, tiene una dimensión espontánea, pero en ocasiones es regulada, frente a la cual se debe responder. Si bien es cierto, en la práctica de cuidado estamos ante personas que padecen enfermedades crónicas durante meses e inclusive años, de continuo deterioro, alteración de todas las dimensiones de su vida; a su lado, también encontramos un cuidador que lleva los mismos meses o años  a su cargo, ejerciendo ese cuidado como actividad, sin remuneración, enfrentando complejos procesos de adaptación y de aprendizaje, sorteando dificultades, sufriendo y también afectado en sus propias dimensiones física, social, psicológica, espiritual, entre otras; tal binomio por su fragilidad y vulnerabilidad se convierte en razón de cuidado para el profesional de enfermería.
 
El cuidado como tarea profesional
Se encuentra tipificado, estandarizado, regulado y debe contemplar tanto una dimensión ética como una normativa y corresponde al brindado por profesionales de enfermería.
El profesional, en la dimensión ética se encuentra frente a dos vertientes, la primera es la ética del cuidado, que corresponde a cuidar a la persona (paciente – cuidador/familia)  a partir de su vulnerabilidad y dignidad ontológica, considerándola como fin en si mismo y no solamente como medio. La segunda vertiente, se refiere a los elementos que el estudiante han ido aprendiendo en la ética general y que deben aplicarlos en una 
situación de cuidado específica en la que debe dar respuesta; para este caso, frente a la persona y cuidadores en situación de dolor y sufrimiento, tal dimensión ética puede verse reflejada cuando quien planea los cuidados piensa en: respetar la dignidad del binomio, ser receptivo con las necesidades y los deseos del paciente y la familia, hace lo posible por cubrir el alivio del dolor y de otros síntomas físicos, es sensible para valorar los problemas psicológicos, sociales y espirituales y para intervenir de acuerdo a lo identificado.
El cuidado como tarea profesional en Colombia y específicamente en CP, demanda también, la responsabilidad de conocer y regir el ejercicio de la profesión, desde la normatividad jurídica, la cual debe ser puesta en práctica, para este caso desde: la Ley 911 de 2004, la Ley 266 de 1996, la normas que rigen el  Sistema General de Seguridad Social en Salud y las que tienen el componente específico de cuidados paliativos: Ley 1733 de 2014, Ley 1384 de 2010 y la Resolución 1383 de 2013.
 
El cuidado como actitud y el cuidado como compromiso moral o responsabilidad, permean ambos tipos de cuidado, aquel que se ejerce como actividad y el que hace parte de un ejercicio profesional como la enfermería.

El cuidado como actitud
Es el tercer tipo de cuidado, corresponde a la sensibilidad frente a la vulnerabilidad del otro, con el fin de detectar las necesidades de la persona (paciente- cuidador/familia), en este caso en los procesos crónicos, degenerativos y de final de vida.
El cuidado como compromiso moral o responsabilidad

Se concreta en la respuesta frente a las necesidades detectadas a partir de la vulnerabilidad del otro y equivale a hacerse solidario ante la fragilidad de la persona y la familia como una forma de justicia, que desde los principios bioéticos de Beauchamp & Childress[i], corresponde a la equidad en los términos de dar a cada quien lo que necesita y cada quien brindar sus cuidados según su capacidad y preparación.
A modo de conclusión, en relación a la pregunta planteada acerca de ¿qué elementos éticos se deben tener en cuenta para brindar un cuidado con responsabilidad ante el paciente con dolor y sufrimiento y el de su familia?, nos planteamos lo siguiente: para brindar el cuidado a la persona (paciente- cuidador/familia), es necesario llevarlo a cabo como actividad y como tarea profesional, a partir de la actitud de sensibilidad y de la respuesta solidaria frente a las necesidades detectadas, frente a lo cual, no atrevemos a plantear que dichos conceptos se relacionan directamente con la teoría del proceso de atención de enfermería PAE. Los cuidados paliativos deben ser brindados desde etapas tempranas de la enfermedad y no sólo al final de la vida.
[i] Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 6a ed. New York: Orxford University Press; 2009. p. 20
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