Copy

Januari 2016 - nummer 66

Agenda
22-01    5e GE Oncologisch congres AMC Amsterdam
22-03    Darmkankeravond UMC Utrecht
Dit wordt het laatste Darmkanker E-nieuws van mijn hand. Wat eerder dan gepland, heb ik besloten om per 1 januari 2016 mijn werk als vrijwilliger voor Darmkanker Nederland te beëindigen.
De afgelopen jaren zijn een mooie periode geweest in mijn leven na de diagnose darmkanker. In deze zes jaar heb ik het aantal leden van de patiëntengroep Darmkanker Nederland zien groeien met iets meer dan 300%. Ik heb geweldige mensen leren kennen. Mensen met een enorme inzet, met levenskracht, met humor ondanks alles. Daar ben ik heel dankbaar voor. Het heeft mijn leven verrijkt.

De leden van de Raad van Advies hebben altijd klaar gestaan om me te adviseren. Zij hebben mij veel geleerd. Dat was een goede ervaring! Ook het werk voor de WIWO (Werkgroep Inbreng Wetenschappelijk Onderzoek), die door Huig Schippers en mij in het leven is geroepen, was mooi en zinnig.  De nieuwe PAG (Patiënten Advies Groep) begon al een beetje te draaien.

Het Darmkanker E-nieuws wordt door zowel patiënten als zorgverleners op prijs gesteld, dat is te zien aan het gestaag groeiend aantal abonnees.
Helaas heb ik geen vervanger kunnen vinden, noch voor mijn taken als voorzitter van de patiëntengroep, noch voor het Darmkanker E-nieuws. Maar ‘komt tijd komt raad’. Voorlopig zal Gerda Schapers mijn taken tijdelijk waarnemen. Mocht u er over denken om iets voor darmkankerpatiënten te willen doen, meld u aan als vrijwilliger. Samen met het bestuurslid Vrijwilligers (Pieter Bokkers) kunt u eens kijken op welk terrein u zich in zou willen zetten.

Ik wil graag iedereen bedanken die mij heeft vertrouwd, gesteund en verhalen en zorgen met mij heeft  gedeeld. Ik wens u, mede namens het bestuur van SPKS, een goed 2016 toe.
 
Jolien Pon

Erfelijke darmkanker


Op de site van het Radboud UMC Nijmegen zijn nieuwe filmpjes geplaatst om patiënten die zijn verwezen voor erfelijkheidsonderzoek naar darmkanker voor te bereiden op de gesprekken die dan gaan volgen.

Het zijn 3 filmpjes geworden: 
  • een vooraf aan het gesprek met de klinisch geneticus, 
  • een voor de uitslag van de erfelijke DNA-test in bloed
  • een indien er een erfelijke aanleg voor Lynch syndroom is gevonden.

Deze filmpjes zijn toegankelijk voor iedereen. De inhoud van de filmpjes is gebaseerd op vragen van patiënten zelf en duren ieder ongeveer 2 minuten. Deze filmpjes zijn vanaf vandaag te vinden op de site van het Radboud.

Hoge kwaliteit Darmkankeronderzoek Zuid-Limburg 


Dit komt door de hoge kwaliteitseisen die gesteld worden aan de maag-darm-lever-artsen die het onderzoek verrichten. Dit is een van de conclusies van een studie in het kader van het proefschrift van Chantal le Clercq, assistent in opleiding aan Maastricht UMC+ naar het verbeteren van kijkonderzoek bij darmkanker. Zij heeft een aantal aanbevelingen gedaan om het onderzoek naar darmkanker nog verder te verbeteren.

Voor haar onderzoek heeft zij patiënten met de diagnose darmkanker onderzocht die tussen 2001 en 2010 in Zuid-Limburg zijn gediagnosticeerd. Een aantal van hen, 3%,  hadden minder dan 5 jaar geleden een coloscopie gehad, zonder dat daar destijds kanker was gezien. Dit noemen we postcoloscopie kanker. Le Clercq: “Natuurlijk is er nog ruimte voor het verbeteren van de kwaliteit van het onderzoek. Bij de patiënten waar we postcoloscopie kanker hebben aangetroffen is het in de meerderheid van de gevallen gerelateerd aan technische factoren. Bewustwording en training van de endoscopisten kan ervoor zorgen dat die 3% nog omlaag gaat en postcoloscopie kanker voorkomen kan worden. Er is bewust gekozen voor Zuid-Limburg omdat hier de minste migratie van mensen plaatsvindt; de onderzoekspopulatie blijft dus vrijwel gelijk.”

Meer tijd in de spreekkamer 


Huisartsen verlenen soms onnodige zorg aan hun patiënten, bijvoorbeeld om een ziekte met grotere zekerheid te willen uitsluiten of op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. 

Meer tijd nemen in de spreekkamer kan helpen onnodige zorg terug te dringen. Huisarts en patiënt hebben dan meer tijd voor een betere uitleg, voor overleg en gezamenlijke besluitvorming.  Het NIVEL publiceert  de overzichtsstudie  'Niet te veel en niet te weinig: De balans tussen nodige en onnodige zorg in de huisartsenpraktijk'.

Drie goede vragen 


U heeft recht op goede informatie. De drie goede vragen kunnen helpen om die goede informatie te krijgen.

1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
Zet met uw arts op een rij welke mogelijkheden er zijn. Dat zijn er altijd minstens twee, want even afwachten is ook een mogelijkheid. Voorbeelden: Een lichamelijk onderzoek of een scan? Pijnbestrijding of een operatie? Welk soort operatie? Direct behandelen of eerst afwachten?

2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
Iedere behandeling heeft voor- en nadelen. Zo kan een operatie uw klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vraag uw arts naar resultaten van de verschillende behandelingen. Wat kan een behandeling u opleveren? Verhoogt de behandeling uw overlevingskans of vermindert het de pijn? Bespreek per mogelijke behandeling de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen.

3. Wat betekent dat in mijn situatie?
Uw persoonlijke situatie is belangrijk voor de keuze. Hoe is uw thuissituatie, wat is uw beroep, hoe oud bent u, wat zijn uw wensen en uw doelen? Ook voor uw arts is het belangrijk om dit te weten. Zodat hij/zij het medische advies hierop kan aanpassen.

Andere tips voor tijdens het gesprek
Naast de drie goede vragen heeft u vast ook andere vragen. Vragen die u thuis heeft bedacht, of vragen die tijdens het gesprek opkomen. Stel deze ook altijd. Domme vragen bestaan niet. Verder helpen de volgende tips u tijdens het gesprek met uw arts:
  • Geef aan als u iets niet helemaal begrijpt.
  • Geef aan als u ergens over twijfelt.
  • Neem uw vragen mee op papier en schrijf de antwoorden op. U kunt dan thuis de antwoorden nog even rustig nalezen.
  • Vat het gesprek aan het einde in uw eigen woorden samen. Zo kunt u samen met uw arts nagaan of u het begrepen heeft.

De methode is door de NPCF samen met de Federatie Medisch Specialisten geschikt gemaakt voor Nederland.

Minder moe bij kanker


Veel mensen ondervinden hinder van vermoeidheid tijdens en/of na de behandeling van kanker. Therapie kan dan soms helpen. 

Verschillende organisaties kunnen u hierbij ondersteunen. Radboudumc heeft speciaal hiervoor het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) opgezet. In het NKCV vinden wetenschappelijk onderzoek naar chronische vermoeidheid en behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie plaats. Ook het Helen Dowling Instituut (HDI) kan u helpen. Het HDI biedt onder meer een online therapie aan en zegt dat ruim 80% van de deelnemers minder moe is en 35% is zelfs helemaal niet meer moe.

Publiekslezing Darmkanker UMCU


Op 22 maart 2016 organiseert het UMC Utrecht een publiekslezing in het kader van de darmkankermaand.

Er zullen lezingen gehouden worden over o.a. de HIPEC behandeling en over chemotherapie bij darmkanker. De avond start om 19.30 uur en zal rond 20.45 uur afgesloten worden, waarna gelegenheid is voor een informatiemarkt en speeddaten met zorgverleners tot uiterlijk 21.30 uur.

Organoids bij kankerbehandeling


Kun je met behulp van tumor organoids, mini-orgaantjes die zijn gekweekt uit tumormateriaal, voorspellen welke behandeling het beste zal aanslaan bij individuele kankerpatiënten? 

Die vraag staat centraal binnen een samenwerkingsproject van het Hubrecht Instituut, UMC Utrecht en het Antoni van Leeuwenhoek. Het richt zich hierbij specifiek op patiënten met uitgezaaide darmkanker. Een eerste haalbaarheidsonderzoek binnen dit project blijkt succesvol. Om onderzoek te doen naar de voorspellende waarde van tumor organoids, is het in de eerste plaats nodig om te weten of het goed lukt deze te kweken van kleine weefselbiopten en of de gekweekte organoids genetisch goed overeenkomen met de tumor. Dat laatste is belangrijk omdat een afwijkende genetische samenstelling kan betekenen dat de organoids anders reageren op medicijnen dan de tumor zelf. In samenwerking met het team van Hans Clevers van het Hubrecht Instituut heeft het team onder leiding van Emile Voest van het Antoni van Leeuwenhoek dit haalbaarheidsonderzoek nu met succes afgerond. 

De onderzoekers probeerden uit de biopten van 14 patiënten met uitgezaaide darmkanker organoids te kweken. Dat lukte voor tien van de patiënten. Vervolgens vergeleken zij het DNA van de organoids met dat van de tumoren. Daarbij bleek de genetica van de twee op alle essentiële punten overeen te komen. Voest: “Deze uitkomsten steunen ons om door te gaan met dit project, waar we veel van verwachten. Er bestaan verschillende soorten medicijnen voor patiënten met lokaal gevorderde of uitgezaaide darmkanker maar we weten niet wie er nu op voorhand baat bij hebben. Met behulp van de tumor organoids hopen we straks vooraf te kunnen zeggen welke behandeling het meest effectief zal zijn voor de individuele patiënt.” 

Op basis van deze resultaten is vervolgens de TUMOROID studie van start gegaan. Bij deze studie wordt uitsluitend gekeken of de uitzaaiingen van de patiënt hetzelfde reageren op een specifieke behandeling als de tumor organoids van diezelfde patiënt. Deze studie moet in de nabije toekomst het bewijs leveren of tumor organoids gebruikt kunnen worden om vooraf te bepalen wat de beste behandeling is. Pas dan kan de behandeling van de patiënt daarop afgestemd worden. Patiënten met uitgezaaide darmkanker die gaan starten met een behandeling komen voor de TUMOROID studie in aanmerking. 

Nieuw kookboek


Voor wie smakelijk wil eten met natuurlijke producten, maar liever geen uren in de keuken staat, presenteert MMV een nieuw kookboek: Snel & Gezond. 

Het boek bevat 75 recepten. MMV, de vroegere Moermanvereniging, is een organisatie die voorlichting geeft over de natuurlijke mogelijkheden om kanker te bestrijden. Daarin speelt voeding een belangrijke rol.
In de keuken van Snel & Gezond is alleen plaats voor het beste van het goede, maar wel in een eigentijds jasje (smoothies, sushi's en groentechips). In de keuze van ingrediënten meden de makers zorgvuldig alles wat de gezondheid niet dient. Daarbij stond voorop dat het resultaat heerlijk moest smaken.
Meer informatie: MMV, 0172-497944 (op werkdagen van 9 tot 13 uur) of per e-mail.

Return to Work-interventie voor kankerpatiënten


Investeren in een versnelde terugkeer naar werk bij kankerpatiënten loont, dat wijst onderzoek van de Universiteit Twente, het AMC en het AvL. Een relatief eenvoudige kosteneffectieve interventie is beschikbaar, maar wordt in Nederland door vergoedingsproblemen maar heel weinig aangeboden.

Kankerpatiënten kunnen sneller weer aan het werk dankzij een door het AMC ontwikkelde interventie. Deze bestaat uit twee onderdelen: een speciaal op kankerpatiënten gericht consult bij de bedrijfsarts en een specifiek beweegprogramma dat de patiënt volgt. Met name het aantal per week gewerkte uren stijgt door de interventie. Naast de door patiënten beleefde winst in kwaliteit van leven, is er ook voor de maatschappij financiële winst te behalen. Als de aanpak voor alle Nederlandse kankerpatiënten beschikbaar zou zijn, kost dat jaarlijks 15 miljoen euro. De maatschappelijke opbrengst aan extra productiviteit is 92 miljoen euro per jaar.

De Return to Work-interventie wordt in Nederland door ziekenhuizen maar heel weinig aan patiënten aangeboden. In Nederland en in vier andere onderzochte Europese landen krijgen ziekenhuizen het aanbieden van deze kosteneffectieve interventie aan patiënten namelijk niet vergoed. In Frankrijk en Duitsland krijgen de ziekenhuizen die kosten wel vergoed door werkgevers en sociale fondsen - hierdoor wordt de interventie daar wel breed aan kankerpatiënten aangeboden.

Hoogleraar Kwaliteitsmanagement en Zorgtechnologie Wim van Harten pleit voor een oplossing: 'We mogen kankerpatiënten deze versnelde terugkeer naar het werk niet ontnemen. Werkgevers en sociale fondsen kunnen een klein deel van de winst die zij door deze interventie incasseren als vergoeding betalen aan de zorgaanbieders. Zo profiteert iedereen: de kankerpatiënt die sneller weer maatschappelijk meedoet en de werkgevers en sociale fondsen en daarmee de samenleving - omdat kosten worden bespaard.'

Wel of geen stoma verschilt per ziekenhuis


Of mensen met een darmtumor bij de operatie een tijdelijk stoma krijgen lijkt niet zozeer af te hangen van de medische toestand van de patiënt, maar meer van de voorkeur van de chirurg. Dat concludeert een Leidse analyse in ActaOncologica.

Uit de landelijke database haalden Heleen Snijders en collegae de gegevens van 4368 patiënten bij wie de chirurg tijdens de verwijdering van een enkele, niet-gemetastaseerde rectumtumor de darmstompen (uiteinden) weer aan elkaar maakte. Van hen kreeg vrijwel exact tweederde een tijdelijk stoma. Het idee van zo’n stoma is dat de naad die de darmstompen verbindt wordt ontzien door de darminhoud tijdelijk ruim vóór de nieuwe verbinding naar buiten te leiden. Hierdoor zou het risico op wondlekkage kleiner worden.

Om uit te vinden welke criteria chirurgen hanteren om wel of niet een tijdelijk stoma te plaatsen, werd onderzoek verricht. Mannen, dikke mensen en mensen met een tumor die dichter bij de anus zat of die preoperatief bestraald moesten worden, kregen vaker een stoma. 

Maar ook allerlei niet-patiëntgebonden factoren leken een rol te spelen. De ziekenhuizen met het laagste percentage stomapatiënten plaatsten bij respectievelijk 0 en 16% van de geopereerden een stoma, terwijl dit percentage in de kliniek waar de meeste stoma’s werden aangelegd op 98 lag. In opleidingsklinieken waren de percentages gemiddeld hoog; grotere operatievolumes waren juist gerelateerd aan minder stoma’s. Tussen de regio’s in Nederland verschilde het percentage met maximaal een factor 3,5.

Een parallel vragenlijstonderzoek liet zien dat de 103 participerende operateurs allerlei redenen aandroegen om wel of geen stoma te plaatsen, variërend van mate van overgewicht tot de angst voor naadlekkage bij zowel patiënt als chirurg. De auteurs zien dan ook veel ruimte voor een meer gestandaardiseerd protocol voor het wel of niet plaatsen van een tijdelijk stoma.

Wie bepaalt welk stomamateriaal nodig is?


Steeds vaker krijgen mensen niet de medische hulpmiddelen die passen bij hun aandoening. Dit zegt Francis Bolle, lobbyist van de vereniging voor verpleegkundigen, verzorgenden en verpleegkundig specialisten (V&VN), in het AD. 

Zij doelt op continentie- en stomamateriaal en katheters. Bij verkeerd gebruik kunnen deze ernstig lichamelijk letsel opleveren en tot hoge extra zorgkosten leiden. Uit een enquête onder bijna 800 stomadragers bleek dat het vinden van passend materiaal voor een kwart van de stomadragers langer dan een jaar duurt. Ook blijkt dat er een relatie is tussen het voorkomen van lichamelijke problemen en hoelang iemand zoekt. Belangrijke redenen voor mensen om over te stappen op ander materiaal zijn lekkages (55%), oncomfortabel materiaal (35%) en huidproblemen (29%). 

Het vinden van het juiste stomamateriaal moet een samenspraak zijn tussen stomadragers en gespecialiseerde stomaverpleegkundigen. Mensen met een stoma kunnen immers goed aangeven wat hun wensen zijn. En stomaverpleegkundigen hebben de specialistische kennis om het best passende materiaal te vinden. Momenteel zijn er geen richtlijnen of normen die bepalen welk hulpmiddel het meest adequaat is voor de stomadrager. 

Veel onduidelijkheid over second opinion


Veel patiënten overwegen een second opinion aan te vragen. Er bestaat echter nog veel onwetendheid over dat proces: veel patiënten weten niet hoe ze dat kunnen doen en of hjet onderdeel is van verzekerde zorg.

Aan de andere kant blijkt uit de resultaten dat mensen, die wel een second opinion hebben aangevraagd, daar zeer tevreden over zijn. Belangrijkste redenen voor het aanvragen van een second opinion zijn: vragen naar andere behandelopties, bevestigen van de diagnose, of inwinnen van medisch advies. 

Het niet aanvragen van een tweede mening is een gemiste kans. Helaas denken veel patiënten dat zij de goede band met de behandelend arts beschadigen en dat het bespreken van een second opinion een vorm van wantrouwen zou kunnen zijn. Kanker is echter een dermate ernstige ziekte dat de meeste artsen zelf ook een second opinion zouden overwegen.

Best Doctors stelt dat het aanvragen van een second opinion geen overbodige luxe is. In 27 procent van de second opinion-aanvragen die Best Doctors verzorgt, wordt de diagnose herzien en in 41 procent van de gevallen werd een andere behandeling geadviseerd.

En dan nog even dit: 


Vasten tijdens de chemotherapie In het voetspoor van de Amerikaanse bio-gerontoloog Valter Longo bestuderen oncologen wereldwijd de effecten van korte vastenkuren tijdens de chemo. Volgens dierstudies en in vitro-studies verminderen vastenkuren van enkele dagen niet alleen de bijwerkingen van chemotherapie, maar ze maken de chemokuren ook effectiever.
 
Het e-nieuws is een uitgave van Darmkanker Nederland, onderdeel van SPKS, onder redactie van Jolien Pon.
Hoewel de grootst mogelijke zorgvuldigheid wordt betracht inzake onze informatievoorzieningen, aanvaarden wij hiervoor geen aansprakelijkheid.


Contactgegevens:
SPKS
Postbus 8152
Utrecht, 3503 RD
Netherlands

Add us to your address book


Uitschrijven nieuwsbrief    Inschrijving aanpassen 

Email Marketing Powered by Mailchimp