Copy

December 2015 - nummer 65

Agenda
20-01    Beleidsteamvergadering in Amersfoort
22-01    5e Gastro Enterologisch Oncologisch congres AMC Amsterdam
08-03    Darmkankeravond UMC Utrecht
06-04    Beleidsteamvergadering in Amersfoort
Het was een mooie contactdag voor onze donateurs in het Dierenpark Amersfoort. Prachtige locatie en boeiende sprekers. Een verslagje leest u in ons blad Doorgang. De jaarvergadering van EuropaColon in Warschau was ook meer dan geslaagd. We kregen een prima programma voorgeschoteld, met veel ruimte voor vragen. Daarnaast was er ook voldoende ruimte om met elkaar te praten over alles wat met darmkanker te maken heeft. We leren van elkaar. Echt fijn om problemen en mogelijke oplossingen te kunnen bespreken met medevertegenwoordigers uit 31 landen. Hier hoort u later meer van.

In Warschau maakte ik ook kennis met een farmaceut, die o.m. tubes crème op de markt brengt, speciaal voor patiënten met het hand-voet syndroom. (Niet te verwarren met neuropathie) Deze crèmes zijn nog niet verkrijgbaar in Nederland. Meer info in dit Darmkanker e-nieuws.

Er zijn besprekingen gestart om te komen tot een Nationale Toiletpas. In januari kan ik u meer vertellen. Verder zijn er weinig activiteiten te melden.

Heeft u iets te melden voor het e-nieuws, een tip, vraag, oproep of nieuwtje? Wilt u meer informatie over de agenda of over onderwerp uit dit e-nieuws? Wilt u uw verhaal vertellen? Neem dan contact op met de redactie: jolienpon@kpnmail.nl.

Buikchirurg opereert met robotarm

Als eersten ter wereld hebben chirurgen in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen een speciale robotarm-met-camera gebruikt bij darmoperaties. Dat verlicht het werk van de operatie-assistent.

Tegenwoordig opereren chirurgen door met buisjes en grijpertjes door kleine gaatjes de buik in te gaan. De assistent bedient daarbij een mini-camera zodat de chirurg kan zien wat hij doet. De assistent moet zich daarbij in allerlei bochten wringen. De arts of verpleegkundige die assisteert bij de operatie, moet nu soms urenlang de buis met camera in de buik houden en steeds meesturen met de chirurg legt abdominaal chirurg Bas van Vugt uit. Die belasting van het personeel wordt een steeds groter probleem.” De robot neemt die taak over. Hij heeft als bijkomend voordeel, dat hij veel stabieler beeld produceert. Onlangs zijn drie patiënten in Assen met de nieuwe methode geopereerd en dat ging buitengewoon goed, zeggen de chirurgen. Bij twee patiënten werd een deel van de dikke darm weggehaald vanwege kanker, een derde werd geopereerd wegens een verzakking van de bekkenbodem. Ze zijn alle drie weer thuis.

Crème voor het hand & voet syndroom

De firma Pharmadab uit Slovenië brengt o.m. twee heel bijzondere medische crèmes op de markt die gebruikt kunnen worden bij huidproblemen. 
  • Reconval K1, dat de bijwerkingen van doelgerichte therapie voor de huid (skin rash) beduidend verminderd.
  • Reconval B6,  speciaal voor het  hand en voetsyndroom,  dat kan ontstaan als bijwerking bij chemotherapie.
Ik heb een aantal monstertubetjes meegenomen. Deze zal ik op de darmdag uitdelen voor ieder die de crème wil proberen. De producten zijn niet in Nederland te verkrijgen, maar ze kunnen besteld worden via  order@pharmadab.si.  De prijs is € 23,33 per tube incl. verzendkosten. Meer weten? Bezoek dan de website van Pharmadab.

Koop dure kankermedicijnen Europees in 

Om de prijzen van dure kankermedicijnen omlaag te brengen, moet er een Europees inkoopbeleid komen. Dat zegt KWF Kankerbestrijding. 

"De marges zijn te hoog en de prijzen moeten echt omlaag", zegt woordvoerder Eveline Scheres.  "Ook moet de farmaceutische industrie transparanter worden." KWF vreest dat een aantal patiënten sommige kankermedicijnen in de toekomst niet meer krijgt als de prijs niet daalt. "De toegang tot medicijnen staat op de tocht. Er komen allerlei nieuwe medicijnen aan, waardoor patiënten langer kunnen leven en soms zelfs beter worden. Dat kon vroeger niet, en nu we in dat stadium zijn beland willen of kunnen we niet meer betalen." 

Uit onderzoek blijkt dat Nederland in vergelijking tot andere landen te veel betaalt voor dure kankermedicijnen. Minister Schippers van Volksgezondheid kan daar op Europees niveau werk van maken, nu Nederland in 2016 voorzitter wordt van de Europese Unie, zegt ze. Schippers herhaalt haar kritiek op de geheimhoudingsbepalingen die farmaceutische bedrijven vaak opleggen aan onderhandelende landen. Door die clausules weten landen vaak niet wat een middel ergens anders kost. "Dat is toch eigenlijk een heel rare situatie."

Mijn Levensbericht'

Mijn naam is Gisèla Mallant en ik werk als regisseur/producent en maak films, televisieprogramma's (o.a. 20 jaar Het Klokhuis) en ik geef communicatietrainingen.

Een jaar geleden ben ik ingegaan op het verzoek van een vader die heel graag zijn ongeneeslijk zieke (volwassen) zoon wilde laten interviewen. Vanuit die ervaring heb ik een concept ontwikkeld: www.mijnlevensbericht.nl

Met  'Mijn Levensbericht' help ik de ouder die het einde van zijn/haar leven ziet naderen het eigen levensverhaal te vertellen, waar kinderen altijd naar kunnen kijken en hun overleden vader of moeder weer zelf horen en zien vertellen. Tijdens de ontwikkeling hiervan heb ik veel overleg gehad met professionals in de zorg. Zij vinden het fijn dat ze deze mogelijkheid kunnen aanbieden en voor de zieke ouder is het fijn te weten dat deze mogelijkheid er is. Het is belangrijk dat het onder de aandacht van de doelgroep wordt gebracht. Meer informatie over dit project is te vinden op: www.mijnlevensbericht.nl. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Gisèla Mallant, 06-55115214 / 030-2714770 www.figuliproducties.nl

Allergische reacties oxaliplatine

Afgelopen jaar steeg het aantal meldingen van met name allergische reacties bij oxaliplatine. Dit meldt het Lareb op 19 augustus 2015.

Oxaliplatine wordt gebruikt voor de behandeling van endeldarmkanker (gemetastaseerd colorectaal carcinoom) en als aanvullende behandeling van dikkedarmkanker (stadium III coloncarcinoom) na operatieve verwijdering van de tumor. De meest voorkomende bijwerkingen van oxaliplatine zijn maag- en darmklachten (diarree, misselijkheid en braken), vermindering van bepaalde bloedcellen (neutropenie, trombocytopenie) en zenuwaandoeningen van handen en voeten (perifere sensorische neuropathie). Allergische reacties, komen vooral voor tijdens de infusie. Het kan zich onder andere uiten als huiduitslag, galbulten, zwelling van het gezicht, lippen of tong (angio-oedeem), kramp van de spieren rond de luchtpijp (bronchospasme), lage bloeddruk, gevoel van pijn op de borst en anafylactische shock. Bron: Nieuwsbericht Lareb, 19 augustus

Adjuvante chemo binnen 8 weken na operatie

Patiënten met stadium III coloncarcinoom die binnen 8 weken na resectie beginnen met adjuvante chemotherapie, hebben betere overlevingskansen dan lotgenoten die later of niet beginnen. 

Dat blijkt uit analyse van gegevens van ruim 11.000 patiënten uit de Nederlandse Kankerregistratie die tussen 2008 en 2013 na de verwijdering van een stadium III coloncarcinoom  vervolgens wel (n = 6620) of geen (n = 4899) chemotherapie kregen. Amanda Bos en collega’s van o.a. het IKN keken vooral naar de timing van de chemotherapie en de factoren die daarop van invloed waren. Chemotherapie werd bij 86% van de patiënten binnen 8 weken gestart. Dat is de termijn die wordt geadviseerd in de geldende Nederlandse richtlijnen. Risicofactoren voor vertraging waren hogere leeftijd, spoedoperaties, naadlekkage, verwijzing naar een ander ziekenhuis voor chemotherapie en langere ziekenhuisopname na de operatie. De 5-jaarsoverleving was direct gerelateerd aan de timing van de chemotherapie en varieerde van 39% bij patiënten die geen chemotherapie ondergingen en 54% onder patiënten die pas na 12 weken begonnen, tot 76% onder patiënten die in week 5 of 6 na de operatie met chemotherapie begonnen. Ook na correctie voor de samenstelling van de patiëntenpopulatie was de overleving beduidend beter onder patiënten die binnen 8 weken waren begonnen. De onderzoekers pleiten ervoor de timing van adjuvante chemotherapie te gaan gebruiken als kwaliteitsindicator voor de behandeling van patiënten met darmkanker.

Test voorspelt veiligheid chemotherapie

Onderzoekers van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis hebben deze eenvoudige test ontwikkeld. Een zeer effectieve test, blijkt uit groot onderzoek.

Jaarlijks worden wereldwijd honderdduizend mensen behandeld met middelen uit de groep fluoropyrimidines zoals capecitabine. Maar ongeveer vijf procent van de mensen die deze medicijnen gebruiken, krijgt een toxische reactie. Een medicijn kan in verkeerde concentratie giftig worden, dit wordt toxisch genoemd. Bij tien procent is zo’n reactie zelfs dodelijk. Wie die reactie krijgt, heeft te maken met een enzym. Dit enzym helpt bij de afbraak van medicijnen. Sommige mensen erven een defecte versie van dit enzym, waardoor medicijnen niet goed kunnen afbreken. Onderzoek toont aan dat het heel effectief is om mensen op deze afwijking te screenen, voorafgaand aan een chemotherapie. De test zorgde ervoor dat het percentage patiënten met ernstige bijwerkingen fors omlaag ging. En de sterfte als gevolg van een toxische reactie op de chemotherapie ging naar nul. 

Lang wachten op kankeroperaties

Patiënten met kanker moeten voor sommige operaties lang wachten in het UMCG. Dat is ontzettend vervelend.  In het UMCG wordt van alles gedaan om dit op te lossen, maar dat heeft tijd nodig. 

Het UMCG focust op complexe zorg, maar doet nog teveel niet-complexe zorg die ook in algemene ziekenhuizen gegeven kan worden. Ondertussen groeit het aantal patiënten met kanker en nemen de behandelmogelijkheden toe. Daardoor groeien de wachttijden. Ook het feit dat kleinere ziekenhuizen in onze regio bepaalde andere operaties niet meer mogen uitvoeren omdat ze er te weinig per jaar van doen, maakt dat deze patiënten vaak naar het UMCG worden verwezen. Ook dat drukt op de totaal beschikbare operatiecapaciteit. 

Het UMCG neemt verschillende maatregelen om aan de sterk groeiende vraag naar oncologische zorg te voldoen en concentreert het aanbod aan oncologische zorg in het nieuwe UMCG Comprehensive Cancer Center. Helaas is het nog niet gelukt om voldoende ruimte op het OK-complex te realiseren waardoor er in een aantal gevallen nog wachttijden zijn. Daar wordt nu hard aan gewerkt, door bepaalde vormen van meer eenvoudige zorg niet meer in het UMCG te gaan bieden, en die ruimte te gebruiken voor complexe oncologische patiënten. Voor de meer eenvoudige zorg zal in overleg met huisartsen en patiënten verwezen gaan worden naar andere ziekenhuizen in de regio. 

Snellere vergoeding nieuwe kankerbehandelingen 

Nederland moet meer oog hebben voor sommige nieuwe kankerbehandelingen die in het buitenland vaak al worden vergoed, maar hier als ’alternatieve therapieën’ worden beschouwd. Dat zegt de vooraanstaande kankerspecialist prof. dr. Bob Pinedo, die bijna dertig jaar was verbonden aan het VU medisch centrum te Amsterdam. 

Pinedo zegt te betreuren dat patiënten voor bepaalde bijzondere behandelingen moeten uitwijken naar landen om ons heen. “Terwijl de wetenschappelijke kennis hier wel aanwezig is. Maar het geld om zo’n behandeling naar de kliniek te brengen, ontbreekt.” De emeritus hoogleraar doelt in het bijzonder op de ontwikkeling van zogeheten ’oncolytische virussen’ die kankercellen aanvallen, ze verzwakken en ze als het ware toegankelijker maken voor celdodende medicijnen. 

De Telegraaf noemt als voorbeeld de behandeling van iemand uit Katwijk met een ongeneeslijke hersentumor. Hij werd behandeld in een kliniek voor celtherapie in Duitsland. Pinedo: “Als ik hierover lees, en ik volg deze ontwikkelingen al vele jaren, dan denk ik: waarom hebben wij dat niet hier? Dit soort behandelingen moeten we ook in Nederland hebben.” In Duitsland wordt deze behandeling vergoed, zo niet in Nederland.

Zwemfestijn voor stomadragers

Zwemmen met een stoma? Geen enkel probleem!

Regelmatig organiseren Hollister en Dansac, in samenwerking met verschillende ziekenhuizen, speciale zwemdagen voor stomadragers. Tijdens zo’n zwemevenement kunt u ongestoord zwemmen, deelnemen aan een les aquarobics en in contact komen met lotgenoten. Wilt u meer informatie, neem dan contact op via info@dansac.nl of 033 453 21 94.

En dan nog even dit: 

Vanachter de toetsen zorgt improviserend pianist Roger Spees voor heilzame klanken. Hij zit regelmatig achter de vleugel van het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Een patiënte: “Zijn muziek is beter dan een pilletje.'' 

Hij speelde eens aan het bed van een zieke, wrokkige man. De patiënt had in geen tientallen jaren gehuild en kampte met bibberende ledematen. Spees ging met een digitaal keyboard naar diens kamer, begon te improviseren en zie: na een tijdje biggelden de tranen over de wangen van deze patiënt en verdween het gebibber. Hoe had Spees dat voor elkaar gekregen? “Je gaat in gesprek, observeert goed en begint dan waar de ander zich bevindt. Ik begon met boze klanken, om die man te laten zien hoe hij zich opstelde.  Daarna werd mijn spel geleidelijk rustiger en daarmee hij ook. 

Spees (40) is autodidact als muziektherapeut, maar kan wel putten uit zijn ervaring als psychiatrisch verpleegkundige. ‘Ik heb nooit ook maar één pianoles gehad. Maar ik merkte zo'n vijftien jaar terug dat mijn spel een heilzaam effect heeft op de patiënten van de kliniek waar ik werkte. Ze werden er kalm van en konden zo tot inzichten komen. Ik improviseer altijd. Elke noot ontstaat ter plekke en is geïnspireerd door wat ik zie en hoor.'' De pianist is actief in klinieken en musiceert ook regelmatig voor grote en kleinere groepen. Zo is hij vaak te vinden achter de vleugel van het Meander Medisch Centrum Amersfoort, die dan in de hoofdhal staat opgesteld. 
Het e-nieuws is een uitgave van Darmkanker Nederland, onderdeel van SPKS, onder redactie van Jolien Pon.
Hoewel de grootst mogelijke zorgvuldigheid wordt betracht inzake onze informatievoorzieningen, aanvaarden wij hiervoor geen aansprakelijkheid.


Contactgegevens:
SPKS Darmkanker Nederland
Postbus 8152
Utrecht, 3503 RD
Netherlands

Add us to your address book


Uitschrijven nieuwsbrief    Inschrijving aanpassen 

Email Marketing Powered by Mailchimp