Copy

April 2016 - nummer 69

Goed nieuws voor darmkankerpatiënten met levermetastases: de radioembolisatie is opgenomen in het basispakket. Verder een prachtig hulpmiddel voor darmkankerpatiënten hoe te zoeken naar de juiste behandeling. En uw kopje koffie: dat blijkt zelfs gezond te zijn. Veel goed nieuws weer dus. Ook een paar verzoeken om medewerking. Kent u bijvoorbeeld een(ex) darmkankerpatiënt die onze voorzitter op kan volgen?

Therapie voor levermetastases vergoed via basisverzekering  


Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft 16 maart bekendgemaakt dat Selectieve Inwendige Radiotherapie (SIRT) wordt toegelaten tot het basispakket.

Voor dikkedarmkankerpatiënten met uitzaaiingen in de lever betekent dit goed nieuws. Dikkedarmkanker is de meest voorkomende kankervorm in Nederland. De Nederlandse Kankerregistratie heeft afgelopen jaar 15.549 patiënten geregistreerd met dikkedarmkanker. Van de patiënten overlijden 4.910 in een jaar. Deze kankervorm zaait zich doorgaans uit naar de lever.

SIRT of radioembolisatie is een behandeling waarbij een interventieradioloog de tumoren in de lever gericht bestraalt met radioactieve stoffen (harsmicrosferen met daarin het radioactieve yttrium-90). Dit doet hij via een katheter in de liesslagader. Doordat de kwaadaardige cellen direct worden bestraald, kan de arts hogere stralingsdoses toedienen om de tumor te bestrijden.

Pauline Evers van Leven met Kanker en Gerda Schapers (Darmkanker.nl) hebben met interventieradiologen, oncologen en chirurgen deelgenomen aan de overleggen met het Zorginstituut Nederland. ‘Ik ben blij dat patiënten vanuit heel Nederland nu baat kunnen hebben van deze innovatieve therapie, waarmee ikzelf meer dan drie jaargeleden ben behandeld’, zegt Gerda Schapers (SPKS). Zij kampte met een vergevorderd stadium van dikkedarmkanker met uitzaaiingen in de lever. Op dit moment is zij kankervrij.

Lees hier het document van SIRTeX

Kankermedicijn herontdekt


Een jaren geleden afgedankt en terzijde gelegd geneesmiddel tegen darmkanker, vinorelbine, blijkt nu tóch te werken.

De tumoren van 20 procent van alle darmkankerpatiënten reageren in nieuw laboratoriumonderzoek gunstig op dit medicament.

Dit tot grote verrassing van celonderzoekers van het kankerinstituut Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam. Zij melden in het internationale vaktijdschrift ’Cell’ dat het middel „erg effectief” lijkt bij een subgroep van darmkankerpatiënten met een verandering in de erfelijke eigenschappen van hun tumor.

Goed nieuws voor de koffiedrinkers


Koffie vermindert de kans darmkanker met maar liefst 50 procent suggereert een nieuwe studie. 

Hoe meer koffie je drinkt, hoe meer je het risico kan verminderen en het maakt geen verschil of de je reguliere koffie of decafé drinkt zeggen de onderzoekers. Het beschermende effect is niet de cafeïne, maar waarschijnlijk andere antioxidanten in de koffie die ontstaan tijdens het branden van de bonen," zei senior onderzoeker Dr. Gad Rennert. Hij is directeur van het Clalit nationale Israëlische kanker Control Center in Haifa, Israël.

Deze bevindingen zeggen niet dat dat koffiedrinken darmkanker voorkomt maar wel dat koffiedrinken het risico op darmkanker vermindert "Jarenlang wisten we niet of koffie gevaarlijk was. Vandaag hebben we bewijzen dat dat niet het geval is, dat koffie eigenlijk goed voor je is," zegt dr. Rennert.

Lees hier het artikel.

Kwaliteitsstandaard Levensvragen opgenomen in het register van Zorginstituut 


Zorginstituut Nederland heeft een Kwaliteitsstandaard Levensvragen geaccepteerd en opgenomen in het Register.

Daarmee is goede kwaliteit van omgaan met levensvragen nu onderdeel geworden van goede kwaliteit van (ouderen)zorg in Nederland. Kennisorganisatie Vilans ontwikkelde de standaard in samenwerking met de Universiteit voor Humanistiek en relevante partijen in het veld, waaronder vier ouderenzorgorganisaties.

Lees meer.

Baanbrekend: ijzerwater spoort kankercellen op 


‘Als je kanker vroeg en goed kunt opsporen, kun je het beter bestrijden’, vertelt prof. dr. Jelle Barentsz.

Sinds 2014 werkt de radioloog met ijzerwater om kanker op te sporen. Door dit toe te dienen bij de patiënt kan hij op een MRI-scan piepkleine lymfeklieruitzaaiingen zien. Veel eerder dan voorheen.

Bekijk het filmpje waarin prof. Jelle Barentsz dit uitlegt

Van ziektes behandelen naar ziektes voorkomen


Dit was het onderwerp van de nieuwe Leidse hoogleraar Prof.dr. Christa Cobbaert in haar inaugurele rede in februari.

Prof. Cobbaert vertelde in haar oratie Laboratoriumgeneeskunde: “Van evolutie naar revolutie” dat de focus in de geneeskunde langzaam opschuift van het behandelen van ziektes naar het voorkomen ervan. ‘Dat helpt de gezondheidszorg betaalbaar te houden, maar vergt wel aanpassingen van de testen die medische laboratoria aanbieden’, aldus de nieuwe hoogleraar. 

Bron: LUMC

Preventie kan ziekte voorkomen


De artsenfederatie KNMG heeft het rapport Preventie en Gezondheidsbevordering; een beroepsgroep overstijgende aanpak uitgebracht.

Gezondheidsschade en welvaartsziekten ontstaan door leefgewoonten die samenhangen met de moderne welvaart. Dit veroorzaakt een steeds omvangrijkere ziektelast. Volgens de KNMG kan preventie en gezondheidsbevordering de gezondheidsschade deels voorkomen of bestrijden.

Artsen en andere gezondheidszorgmedewerkers kunnen door een proactieve, signalerende en adviserende rol een belangrijke bijdrage leveren aan het voorkomen van gezondheidsschade en het bevorderen van de algemene gezondheid. Dit alles en meer kunt u lezen in het rapport ‘Meer aandacht voor preventie in 2016'.

Nieuwe techniek toont binnen acht uur of chemotherapie aanslaat

 
In de toekomst is het sneller mogelijk om te zien of chemotherapie of immunotherapie aanslaat bij kankerpatiënten.

Dat zeggen onderzoekers van het Brigham and Women’s Hospital in Boston (Verenigde Staten), die een methode ontwikkelden waarmee het effect van chemo- en immunotherapie al vanaf acht uur na aanvang kan worden vastgesteld. Bestaande scans als PET en MRI kunnen pas na meerdere behandelingsrondes het effect meten, schrijven diverse media op basis van het in het wetenschappelijke tijdschrift PNAS gepubliceerde onderzoek.

De techniek laat kankercellen groen oplichten zodra ze sterven. Het medicijn wordt toegediend via een nanodeeltje dat een groene kleur afgeeft zodra een bepaald enzym aanwezig is. Dit enzym komt vrij als kankercellen sterven. Een groene gloed duidt daarmee op effectieve bestrijding van de kwaadaardige cellen.

Lees meer.

Keuzehulp dikkedarmkanker: samen kiezen voor de juiste behandeling


In Nederland krijgen ruim 15.000 mensen per jaar dikkedarmkanker. Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben de keuze uit verschillende behandelopties. Al die keuzes stellen de patiënt voor dilemma's. Bijvoorbeeld tussen de meest effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven. Wat te kiezen?

Wat betekent de behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker voor mijn dagelijks leven? Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij? Artsen en patiënten krijgen op dit moment te weinig aangereikt om die vragen te behandelen. Daarom lanceren de Maag Lever Darm Stichting en Zorgkeuzelab de Keuzehulp dikkedarmkanker. Een tool, ontwikkeld met patiënten en medisch oncologen, die helpt bij het maken van de behandelkeuze. 

Dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog in het UMC Utrecht, is medeverantwoordelijk voor de inhoud van de keuzehulp voor patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Vanuit de praktijk merkt ze al jaren dat er behoefte aan een keuzehulp is. Ze vertelt waarom de introductie ervan zo belangrijk is voor de patiënt, de arts en de zorgketen.

Lees meer.

St. Antonius introduceert Tiptop-app


Het St. Antonius Ziekenhuis introduceert deze week de Tiptop-app: een webapplicatie waarmee patiënten en bezoekers van het ziekenhuis heel gemakkelijk feedback kunnen geven. De app is bedoeld om verbetervoorstellen (tips) en complimenten (tops) te delen met als doel om de zorg, gastvrijheid en service in het ziekenhuis verder te optimaliseren.

De app is door het St. Antonius Ziekenhuis zelf ontwikkeld en samen met patiënten verder geoptimaliseerd. Het stelt patiënten en bezoekers in staat om heel eenvoudig via de eigen smartphone of tablet suggesties en opmerkingen door te geven aan het St. Antonius. De input wordt vervolgens door het ziekenhuis gebruikt om de zorg, gastvrijheid en service verder te verbeteren. Zo worden complimenten gedeeld met degenen voor wie het compliment bedoeld is én met de rest van de organisatie. Immers een compliment stimuleert het werkplezier en dús de zorg voor patiënten. En verbetervoorstellen worden zo mogelijk omgezet in verbeteracties.

De Tiptop-app installeren? Dat kan zo: Vul in de browser van uw telefoon of tablet dit adres in: www.antoniusziekenhuis.nl/tiptop. De app opent dan automatisch en u kunt direct uw tip of top aan doorgeven. 

Nieuwe aanbevelingen bij het gebruik van Zaltrap


Bij het gebruik van aflibercept (Zaltrap) kan osteonecrose in de kaak optreden. Dit betekent dat het botweefsel van de kaak zwaar beschadigd kan raken. De bijwerking komt vooral voor als aflibercept en intraveneuze bisfosfonaten tegelijk of na elkaar worden toegediend. In de productinformatie van aflibercept worden nu aanbevelingen opgenomen om het risico op osteonecrose te voorkomen. Bij bisfosfonaten is het risico op osteonecrose in de kaak al bekend.

Aflibercept wordt gebruikt bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker die niet goed reageren op een eerdere behandeling met oxaliplatin. Het middel wordt gegeven in combinatie met irinotecan/5-fluorouracil/folinezuur (FOLFIRI) chemotherapie.

De firma Sanofi-Aventis Netherlands B.V. heeft over dit onderwerp een brief gestuurd naar oncologen, ziekenhuisapothekers, kaakchirurgen (alle genoemde zorgverleners ook in opleiding) en tandartsen. De brief is verder ter informatie gestuurd aan de Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en -Aangezichtschirurgie (NVMKA).

Impact bevacizumab (Avastin) op overleving bij uitgezaaide darmkanker


Het toevoegen van bevacizumab aan de eerstelijnsbehandeling van patiënten met uitgezaaide darmkanker lijkt ook in de klinische praktijk te zorgen voor een aanzienlijke verbetering van de algehele overleving.

Dat blijkt uit een studie van Lieke Razenberg (Catharina Ziekenhuis, Eindhoven) en collega’s met behulp van population-based data van de Nederlandse Kankerregistratie. De onderzoekers vonden tevens aanzienlijke verschillen tussen ziekenhuizen in het voorschrijven van bevacizumab. Deze bevinding weerspiegelt verschillen in houding en beleid rond het gebruik van bevacizumab in de klinische praktijk.  

Hoewel de werkzaamheid van bevacizumab bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is vastgesteld, zijn population-based studies nodig om meer inzicht te krijgen in het gebruik van bevacizumab in de dagelijkse praktijk. Aangezien dergelijke studies tot dusver ontbraken voor patiënten met metachrone metastasen, is in deze studie de huidige rol van bevacizumab geëvalueerd bij de behandeling van patiënten met metachroon uitgezaaide dikkedarmkanker.

Lees verder.
Oproepen

Oproep voor deelnemers aan de Correctstudie:
Hoe om te gaan met psychische klachten
Meer dan 35% van de mensen met darmkanker krijgt na afloop van de behandeling last van psychische problemen. Veel mensen vallen na de medische behandeling in een diep gat.

Voor die mensen wordt nu op de Radbouduniversiteit in Nijmegen op de afdeling medische psychologie een programma ontwikkeld om beter om te kunnen gaan met de psychische klachten. Het is een interactief programma met E-coaching en gesprekken met een psycholoog. De bedoeling is een evidence based programma te ontwikkelen dat daarna breder toegepast kan worden.

Evidence based betekent dat dan bewezen is dat het programma werkt. Je krijgt naast gesprekken met een psycholoog ook huiswerkopdrachten die je op computer of tablet kunt registreren. Daarnaast ga je ook skypen met je behandelaar. Je wordt stap voor stap begeleid door het proces zodat je na afloop veel beter om kunt gaan met de gevolgen van de behandeling. Er kunnen 160 mensen meedoen aan het onderzoek.

De onderzoekers zijn nu op zoek naar darmkankerpatiënten die de medische behandeling achter de rug hebben en die daarna nog niet zo goed in hun vel zitten. Wie geïnteresseerd is kan contact opnemen met de afdeling medische psychologie van het Radboudumc. Contactpersoon daar is Lynn Leermakers.

Telefoon 024 - 36 55 232 of via lynn.leermakers@radboudumc.nl.
Gratis online begeleiding coachen bij kanker

Kanker is een ziekte is met impact op vele aspecten van het leven. Veel patiënten hebben behoefte aan begeleiding. Anita Wesselius biedt (online) begeleiding en coaching bij kanker aan. Deze maand biedt  Anita een gratis coaching aan kankerpatiënten aan die haar willen helpen om haar nieuwe online omgeving uit te proberen. Zij heeft een nieuw programma waarin het uitwisselen van berichten (op een veilige manier) mogelijk is. Ook kan zij algemene informatie over de omgang met kanker opbouwen en toegankelijk maken voor de mensen die zij begeleidt.

Als je behoefte hebt aan ondersteuning omdat de kanker in je leven veel impact heeft en wil je haar feedback geven op de nieuwe web omgeving dan kun je dat samen met Anita uitproberen.

Ben je geïnteresseerd? Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief

Uiterlijk volgende week komt de nieuwsbrief uit met meer informatie over de aanmelding. 
Patiënten gezocht met uitgezaaide dikke darmkanker voor 'dieetstudie'

De afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC is gestart met een studie waarin wordt onderzocht of een speciaal dieet de chemotherapie Irinotecan beter te verdragen maakt. Aan deze studie, waarvoor nog patiënten worden gezocht, kunnen in totaal achttien mensen met naar de lever uitgezaaide dikke darmkanker deelnemen.

De patiënten volgen een eiwit- en caloriearm dieet, gedurende vijf dagen voor behandeling met de chemotherapie Irinotecan. Onderzocht wordt of de werkzaamheid van de chemo verbetert, en of de chemo beter wordt verdragen. In een studie bij muizen is vorig jaar gebleken dat muizen die hadden gevast voordat ze werden behandeld met Irinotecan, minder last hadden van bijwerkingen. Zij verdroegen de behandeling beter, terwijl de tumor er hetzelfde op reageerde. 

Doel van de studie is om een bestaande therapie te verbeteren. De hoop is dat die na het dieet meer effect zal sorteren. Minstens even belangrijk is echter dat de therapie beter te verdragen wordt.  Wie een dieet volgt, zal minder bijwerkingen als ernstige diarree, misselijkheid en moeheid ervaren, hopen de onderzoekers. 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Joyce de Bruijn, persvoorlichter Erasmus MC,
Bel 010 - 703 0455 of mail naar: joyce.debruijn@erasmusmc.nl
SPKS zoekt voorzitter beleidsgroep darmkanker

Van de voorzitter van Darmkanker.nl, onderdeel van de SPKS (Stichting voor Patienten met Kanker aan de Spijsverteringkanalen) worden de volgende eigenschappen en kwaliteiten verwacht.
In het bijzonder dient de voorzitter:
  • Over verbindende eigenschappen te beschikken en die in te zetten samen met het bestuur van de SPKS  naar de leden, medewerkers en samenwerkingspartners van Leven met Kanker (LMK)
  • Over de persoonlijkheid en ervaringsdeskundigheid te beschikken om binnen het beleidsteam een rol te vervullen bij de mening- en besluitvorming.
  • Over eigenschappen en uitstraling te beschikken zodat zij/hij ook extern een herkenbare en geloofwaardige rol in het belang van de SPKS kan vervullen. 
  • Over een brede kennis te beschikken van darmkanker en geïnteresseerd zijn de maatschappelijke rol van de SPKS. 
  • Liefst een (ex) darmkankerpatiënt te zijn.

De specifieke taken 
  • Het bijwonen van de beleidsteam vergaderingen en ledenvergaderingen van de SPKS
  • Het inhoudelijk voorbereiden van de beleidsteam vergaderingen met de voorzitters van de groepen slokdarmkanker, maagkanker en alvleesklierkanker. 
  • Het zorg dragen voor een evenwichtige verdeling van taken/verantwoordelijkheden binnen de groep darmkanker. Dat houdt met name in het voorzitten van de Patienten Advies Groep (PAG) en de Werkgroep Inbreng Wetenschappelijk Onderzoek (WIWO)
  • Het, in nauwe samenwerking met de voorzitter SPKS, onderhouden van contacten met leden, relaties en organisaties die van belang zijn voor de SPKS.
  • Het extern vertegenwoordigen van de SPKS op relevante bijeenkomsten 

De gemiddelde tijdsbesteding bedraagt 6 tot 10 uur per week.

Interesse en contact
Heeft u belangstelling voor deze uitdagende vrijwilligersfunctie waarin u samen met andere bestuurders verantwoordelijk bent voor de ontwikkeling van de SPKS? Dan nodigen wij u uit uw reactie, voorzien van een recent cv als bijlage, per e-mail te sturen Andre Willems: ahgjwillems@xmsnet.nl.

Voor meer informatie over de inhoud van de functie kunt u telefonisch contact opnemen Andre Willems (06 - 51 18 98 28) of Gerda Schapers (06 - 23 61 39 36)
Het e-nieuws is een uitgave van Darmkanker Nederland, onderdeel van SPKS, onder redactie van Gerda Schapers. Hoewel de grootst mogelijke zorgvuldigheid wordt betracht inzake onze informatievoorzieningen, aanvaarden wij hiervoor geen aansprakelijkheid.


Contactgegevens:
SPKS Darmkanker Nederland
Postbus 8152
Utrecht, 3503 RD
Netherlands

Add us to your address book


Uitschrijven nieuwsbrief    Inschrijving aanpassen 

Email Marketing Powered by MailChimp