Copy

Oktober 2016

Beste E-nieuwsabonnees,

Na een tijdelijke stop, wegens onvoorziene omstandigheden, komt het E-nieuws weer met regelmaat in uw mailbox.

Inhoud: 
1. Verslag van het bevolkingsonderzoek naar Darmkanker 2015
2. Nieuwe ontwikkeling binnen de SPKS
3. Waar kan ik naar de WC?
 

1. Monitor 2015: Bevolkingsonderzoek spoort darmkanker in vroeg stadium op


Publicatiedatum:
05-10-2016

In 2015 hebben 850.000 Nederlanders deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek darmkanker. Bij bijna 3.700 van hen is na vervolgonderzoek darmkanker ontdekt. De monitor 2015 laat zien dat dit veelal in een vroeg stadium is. Daarnaast zijn bij meer dan 20.000 deelnemers zogenaamde adenomen verwijderd. Dit kunnen voorlopers van darmkanker zijn. De deelname aan het bevolkingsonderzoek blijft onverminderd hoog, zo blijkt uit de monitor 2015. Ongeveer 73 procent van de mensen die een uitnodiging kregen, deed mee aan het bevolkingsonderzoek. Hiermee heeft Nederland wereldwijd de hoogste deelname aan een landelijk georganiseerd bevolkingsonderzoek naar darmkanker.

Gefaseerde invoering
Het bevolkingsonderzoek wordt gefaseerd ingevoerd. De reden hiervoor is dat er voldoende tijd nodig is om de benodigde capaciteit op te bouwen voor het uitvoeren van het vervolgonderzoek dat bestaat uit een intake en een coloscopie. Ook in 2015 was de vraag naar coloscopieën in bepaalde gebieden groter dan het aanbod. Dit was voorzien. Als gevolg daarvan werd een klein deel van de doelgroep 2015 begin dit jaar uitgenodigd. Alle betrokkenen werken hard aan het vergroten van de capaciteit.

Complicaties
Bij het vervolgonderzoek kunnen complicaties optreden. Hier wordt in de voorlichting en tijdens het intakegesprek aandacht aan besteed. Deze complicaties worden geregistreerd en staan vermeld in de monitor.  In 2015 zijn in totaal 42.037 coloscopieën uitgevoerd. Bij 40 personen (0,10 procent) is een ernstige complicatie geregistreerd. Uit de registratie van het bevolkingsonderzoek blijkt dat één deelnemer aan het bevolkingsonderzoek drie dagen na de coloscopie is overleden. Uit onderzoek door het ziekenhuis blijkt dat het overlijden geen direct gevolg is van de uitgevoerde coloscopie. De registratie kan achter lopen bij het werkelijke aantal complicaties. Het aantal zoals vermeld in de monitor moet daarom met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd.

Monitor
Het bevolkingsonderzoek darmkanker valt onder de regie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). De jaarlijkse landelijke monitoring van het bevolkingsonderzoek darmkanker wordt in opdracht van het RIVM verricht door Erasmus MC en het NKI/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Het doel van de monitor is om de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek darmkanker te bewaken en belangrijke knelpunten te signaleren. Minder sterfte aan darmkanker. Het duurt lang voordat darmkanker zich ontwikkelt, klachten geeft en een patiënt met deze klachten naar een arts gaat. Via het bevolkingsonderzoek is darmkanker in een eerder stadium op te sporen. Dankzij het bevolkingsonderzoek komen deze mensen eerder in beeld bij maag-darm-leverartsen. Door vroege opsporing is de behandeling van darmkanker vaak minder zwaar en zijn er meer behandelopties mogelijk. Darmkanker is te voorkomen door mogelijke voorstadia van darmkanker, adenomen, te verwijderen. Door de invoering van het bevolkingsonderzoek zullen uiteindelijk minder mensen sterven aan deze ziekte.

2. Nieuwe ontwikkelingen binnen SPKS


De SPKS is begonnen met het opzetten van een team vrijwilligers welke met theatrale en video- presentaties een bijdrage wil leveren aan het mondiger maken van de patiënt. Een patiënt beseft veelal niet welke gevolgen de diagnose kanker met zich mee brengt. De vaak ingrijpende behandeling, zeker als een operatie nodig is, bepaalt in de toekomst het leven van de patiënt, zowel fysiek als geestelijk.Door de medische ontwikkelingen, de kennis van kanker en de ontwikkeling in de behandel methodes, is de herstelkans van kanker steeds groter. De fysieke en geestelijke gevolgen  na het verlaten van het ziekenhuis, met name als men geopereerd is, vragen om een gedegen nazorg!

Een genezen kanker patiënt kan oud worden met de oplossing, bijv. met een buismaag of een stoma. Deze hulpmiddelen geven patiënten een grote kans op een vol en actief leven.  Maar eerst moet men leren, net als een kind, hoe om te gaan met hun aanpassing. Essentieel is daarbij dat men vooraf goed wordt geïnformeerd over de gevolgen van deze behandeling. Samen beslissen is tegenwoordig het motto, maar daarvoor is nodig dat een patiënt zich ook mondiger opstelt in de communicatie met de arts. Een groot aantal van alle kankerpatiënten (40%) is ontevreden over de communicatie tussen arts en patiënt.

Dit gevoel van onvrede kan voor een groot deel voorkomen worden als patiënten zich mondiger opstellen tijdens het gesprek met de arts. Patiënten moeten beseffen dat geen vragen stellen hun in onzekerheid achterlaat. Artsen zijn vakmensen. Evenals loodgieters. Beiden gebruiken termen die een leek niet altijd begrijpt.  Vragen staat vrij en beide partijen leren hiervan. Via theatrale en video presentaties willen we op een humoristische en satirische wijze een beeld geven wat nodig is om te leren voor zichzelf op te komen, zodat vragen die men heeft beantwoord worden. Doel van deze opzet is dat de informatie over de ingrepen voor elke patiënt duidelijk is en met name wat dat gaat betekenen voor de kwaliteit van leven.

Mocht u of kent u iemand die geïnteresseerd is in het project, neem dan contact op met;
secretariaat@spks.nl
darmkanker@spks.nl

3. Waar kan ik naar de WC?  


Het is een veelgehoorde klacht van buikpatiënten. Het grote tekort aan publiek toegankelijke toiletten in Nederland. Maar hoe veel (of: hoe weinig) publieke toiletten zijn er eigenlijk? We gingen op onderzoek uit bij winkels, gemeenten en andere initiatiefnemers. Een telefoontje naar lokale overheden spreekt boekdelen. We hebben contact gelegd met de 30 grotere gemeenten in Nederland en kregen van 16 van hen antwoord. Publieke toiletten staan niet bovenaan de agenda van Nederlandse gemeenten. De gemeente met de meeste publieke toiletten is Amsterdam. Op 35 plaatsen kun je terecht voor een grote of kleine boodschap. Omgerekend naar het aantal inwoners houdt dat in dat Amsterdammers 1 openbaar toilet met bijna 24.000 anderen moeten delen.

Teken hier de steunbetuiging.

Geachte leden van de PACO,

 
Allereerst zal ik mij even voorstellen. Mijn naam is Arianne Selderslaghs en ik ben op 1 oktober jl. bij KWF Kankerbestrijding in dienst gekomen als secretaresse van de Adviesraad en de Patiëntencommissie. Vanaf heden kunt u met al uw praktische vragen bij mij terecht.
 
Hier vindt u een uitnodiging voor een bijeenkomst van de Hartwig medical foundation in samenwerking met CPCT (centre for personalised cancer treatment). Zij organiseren deze bijeenkomst voor belangstellende kankerpatiënten(organisaties). Meer details over deze organisatie die zich bezighoudt met het opsporen van mutaties in tumoren, vindt u in de bijlage.
 
U kunt zich via deze link opgeven voor deze bijeenkomst.

CPCT/Hartwig symposium 10 november


De reis van de patiënt naar een optimale behandeling van kanker 
Hartwig Medical Foundation en Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) nodigen u graag uit voor een avond van conversatie, informatie en inzichten op donderdag 10 november 2016. Door middel van een serie korte “Ted Talks” zullen artsen, wetenschappers, dataexperts en patiënten met een persoonlijk belang bij Hartwig Medical Foundation, uitleg geven over de cruciale rol die de organisatie inneemt bij het verbeteren van de zorg van kankerpatiënten en over de rol die u kunt spelen bij het realiseren van haar missie. Hartwig Medical Foundation – dat in 2015 gestart is met het verzamelen van DNA-materiaal – is goed op weg naar het opbouwen van een nationale DNA-databank voor kankerpatiënten in heel Nederland. Deze data, die wordt verzameld en beveiligd wordt opgeslagen, kan baanbrekende vorderingen in kankeronderzoek mogelijk maken en daarmee een effectievere behandeling voor kankerpatiënten.

Het belooft een fascinerende en verhelderende avond te worden. Deelname is kosteloos, maar er is een maximum aantal plaatsen beschikbaar. Via onderstaande knop kunt u zich aanmelden voor het programma en leest u meer over de praktische zaken.
Met vriendelijke groet,
Ida Goede, Arja van der Donk en Desiree Dekker

Pretpark de poepfabriek 

Marja Baseler, Annemarie van den Brink 
gezond van mond tot kont

De mooie voedselmachine voor kinderen, geschreven door Marja Baseler en Annemarie van den Brink. Met geweldige zoek- en kijkplaten van Tjarko van der Pol. In Pretpark de Poepfabriek neem je een kijkje in je eigen buik en darmen. Waar blijft je eten als je een hap neemt? Wat is poep? Hoe poep je eigenlijk? En waar komt buikpijn vandaan?  In dit boek lees je alles over de slimme fabriek in je buik: van hap tot plons! De auteurs verpakken toegankelijke en praktische informatie over alles wat met je buik en darmen heeft te maken in een spannend verhaal. Met achter in het boek een poepdossier en een uitneembare wc-poster.
Leven met darmkanker is onderdeel van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal). Aangesloten bij NFK.


Contactgegevens:
SPKS
Postbus 8152
Utrecht, 3503 RD
Netherlands

Add us to your address book


Uitschrijven nieuwsbrief    Inschrijving aanpassen 

Email Marketing Powered by Mailchimp