Copy

December 2016

In balans met je stoma

Margreet Hajee
Deelgenoot en keramisch beeldend kunstenaar laat ons spelen met onze beperkingen. Zij heeft haar eigen beperkingen vertaald. Haar beelden boden uitdagingen, kansen en nieuwe mogelijkheden. Velen van ons kennen het dal waarin we terecht zijn gekomen na onze diagnose. Het project “In balans met je stoma” helpt op een ontspannen, creatieve wijze onze beperkingen te laten vervliegen. Onze stoma heeft een groot cadeau meegebracht. Namelijk, ons leven! De drie fases van “In balans met je stoma” vinden plaats in het atelier van Margreet in Deventer. Het aantal deelnemers is bepaald door het aantal secties die een gezonde darm heeft: 30 secties.

Fase 1
We maken kennis met elkaar, praten, lunchen samen en we kiezen een ongebakken darmsectie en nemen deze mee naar huis. Thuis kunt je er omheen lopen, het vervloeken, om huilen, je woede uiten. Kortom, luisteren naar je gevoel.

Fase twee
In drie sessies van 10 deelnemers, komen we samen om elkaars ervaringen te delen. Dat doen we door letterlijk het ongebakken darmdeel kapot te gooien in de kleimenger (voorheen een deegmolen) er water bij te doen om er dan een eigen sculptuur van te maken. We lunchen met elkaar, praten samen en beschilderen, in jouw kleuren, je sculptuur. 

Fase drie
Na een maand kunnen de sculpturen worden gebakken en geglazuurd. Om dan in maart 2017, darmmaand, een openbare tentoonstelling te organiseren. We nodigen de media uit om verslag te doen van ons project. Tevens maken we een film om deze te delen met (toekomstige) deelgenoten. We zien jullie graag bij ons project.

Margreet Hajee
Theo Elzinga

Meld je aan bij: Theo Elzinga Coördinator Leven met darmkanker darmkanker@spks.nl. Vermeld je contactadres.
Bezoek de website van Margreet Hajee.

Vrijwilligers


SPKS is er voor haar patiënten, maar ook dankzij haar patiënten. Immers, SPKS draait volledig op vrijwilligers. Om al onze plannen en activiteiten te realiseren, zijn we voortdurend op zoek naar vrijwilligers. Elke hulp is van harte welkom!

Zowel binnen het bestuur als binnen de diverse patiëntengroepen hebben we voortdurend behoefte aan nieuwe vrijwilligers. Vind je het leuk om ervoor te zorgen dat de SPKS haar werk patiëntengroepoverstijgend kan doen en/of wil je graag beleidsmatig actief zijn? Of wil je je liever inzetten voor andere patiënten binnen jouw patiëntengroep? We kijken samen met jou wat voor soort taak of functie het beste bij je past.

Patientengroepoverstijgend kunnen we je hulp bijvoorbeeld gebruiken op het gebied van communicatie (voor bijv. redactie, website of nieuwsbrieven of verspreiden van folders) en bij het organiseren van activiteiten zoals de landelijke dag. Meer informatie: secretariaat@spks.nl.

Lof screening darmkanker is voorbarig

OPINIE Het effect van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker is nog helemaal niet duidelijk, stellen Gerrit Jan Liefers en Koen Peeters. Oncologisch chirurgen Leids Universitair Medisch Centrum

Onze minister van volksgezondheid stuurde enkele weken geleden een brief naar de Tweede Kamer waarin zij de resultaten van het tweede jaar bevolkingsonderzoek darmkanker bespreekt. Sinds 2014 worden alle Nederlanders tussen de 55 en 75 jaar uitgenodigd voor deelname. Via een zelfafnametest wordt nagegaan of er bloed in de ontlasting zit. Als dit zo is volgt een uitnodiging voor een darmonderzoek (coloscopie). De minister is tevreden over het bevolkingsonderzoek en erkentelijk voor alle inspanningen die de betrokkenen hebben geleverd. De erkentelijkheid is wederzijds, maar de loftrompet die wordt gestoken is voorbarig en vertelt niet het hele verhaal. Er valt namelijk op dit moment nog niets te zeggen over het uiteindelijke beoogde effect van de screening: het terugdringen van sterfte als gevolg van darmkanker. Poliepen en vroege vormen van darmkanker hebben doorgaans vele jaren nodig om tot problemen te leiden (laat staan tot sterfte), waardoor we minstens enkele jaren nodig hebben om de balans op te maken. Wel tekenen zich de eerste bronnen van zorg af die aandacht behoeven.
Lees meer >

Persbericht 


(Ex)kankerpatiënten krijgen vaak moeilijk een goede levensverzekering. Vele honderdduizenden Nederlanders die ooit in hun leven kanker hebben gehad, soms tientallen jaren geleden, worden geconfronteerd met vaak grote problemen bij het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering. Deze is meestal nodig voor een hypotheek bij de aanschaf van een nieuwe woning. Geregeld krijgen (ex)patiënten geen, moeilijk of tegen buitensporige premies een voorstel voor een dergelijke verzekering. Om hen te helpen in het ondoorzichtige acceptatieproces van verzekeraars, is NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, een campagne gestart. 

Maatwerkroute of zelf doen 
(Ex)patiënten kunnen kiezen voor twee opties: 
  1. Een overlijdensrisicoverzekering op maat afsluiten, die ontwikkeld is met Independer, speciaal voor mensen die kanker hebben gehad, 
  2. Of zelf tijdig en goed geïnformeerd aan de slag gaan, waarvoor een veelheid aan adviezen is samengebracht om dit verstandig te kunnen doen. Dit laatste is met name gericht op patiënten die langer dan vijf jaar geleden behandeld zijn voor kanker en bij wie de prognoses goed zijn. 

Adviezen 
De adviezen van NFK zijn op hoofdlijnen de volgende: 
  1. Realiseert u zich dat de beoordeling van uw aanvraag als (ex)kankerpatiënt meer tijd kost en mogelijk kan leiden tot extra voorwaarden of afwijzing. 
  2. Zorg dat u de juiste verzekeringsadviseur hebt en maak gebruik van een herverzekeraar, waarmee bijna altijd wel een verzekering is af te sluiten. 
  3. Let op bij het invullen van de gezondheidsverklaring, waarbij het verzwijgen van relevante informatie tot grote problemen kan leiden. 
  4. Let op bij het tekenen van een voorlopig koopcontract, met als ontbindende voorwaarde dat u wel tegen acceptabele voorwaarden een verzekering kunt krijgen. 
  5. Als u erfelijk belast bent en verder gezond, zijn de voorwaarden anders. Bij een aanvraag onder de grens van 268.125 euro hoeft u niet te melden wat het resultaat was van een erfelijkheidsonderzoek. 
  6. Voorkom afwijzing na een medische keuring: maak gebruik van het recht op eerste kennisneming en op het blokkeringsrecht. Wanneer u ooit bent afgewezen voor een verzekering, kunt u moeilijker een andere krijgen. 
  7. Geef geen volledige inzage in het medische dossier, maar alleen toestemming voor de relevante zaken daaruit. 
  8. Let op de kleine lettertjes, waarin vaak staat dat u geen vergoeding krijgt voor aandoeningen die u al heeft. 
  9. Sluit zo jong mogelijk een levensverzekering af, tegen een vaak lagere premie. 

De volledige, heldere uitwerking van deze adviezen is te vinden op www.kankerenverzekeren.nl en op www.nfk.nl.

Patiëntenstop is geen oplossing voor geldgebrek ziekenhuizen

Ziekenhuizen en zorgverzekeraars moeten eindelijk eens goede afspraken maken over zorg aan patiënten als het geld op is. Het kan niet zo zijn dat patiënten niet meer in het ziekenhuis van hun keuze terecht kunnen omdat het geld dat het ziekenhuis krijgt van de zorgverzekeraar op is. “Laat ze dat onderling uitvechten, maar zorg er wel voor dat de patiënt niet het kind van de rekening wordt. Een patiëntenstop is in ieder geval geen oplossing. ”
Lees meer >

Patiënten en artsen starten campagne over samen beslissen in het ziekenhuis 

Samen beslissen door arts en patiënt over de meest geschikte behandeling gebeurt steeds meer, maar kan nog beter vinden Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten.

Vier op de tien patiënten hebben nu niet de ervaring dat zij een waardevolle bijdrage aan het gesprek met hun arts in het ziekenhuis leveren.

Daarom lanceren zij samen met hun samenwerkingspartners de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) de campagne ‘Betere Zorg begint met een goed gesprek’.
Lees meer >

Zorg in Europa: Nederland behoort tot duurste én beste


De zorg is volgens velen onbetaalbaar geworden: een hoog eigen risico en stijgende premies zorgen bij de burger voor veel onvrede. Een groot deel van onze inkomens wordt tegenwoordig gespendeerd aan de zorg. Maar is de zorg en zorgverzekering in Nederland echt zo duur, bijvoorbeeld als er een vergelijking wordt gemaakt met andere landen in Europa? En belangrijker nog: krijgen we eigenlijk wel goede zorg voor ons zuurverdiende geld?
Lees meer >

Verwijsgids Kanker online


Digitale wegwijzer voor ondersteuning en begeleiding bij kanker
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) lanceert de Verwijsgids Kanker, de eerste landelijk dekkende sociale kaart voor aanvullende zorg en begeleiding bij kanker, op ieder moment na diagnose. In de Verwijsgids Kanker staan onder meer gegevens van individuele zorgverleners, instellingen en patiëntenorganisaties. Patiënten en naasten kunnen Verwijsgids Kanker rechtstreeks raadplegen. De postcodefilter maakt het mogelijk om zorg zo dicht mogelijk bij huis te selecteren. 

De patiëntenorganisaties zijn blij met het initiatief: ‘De Verwijsgids levert betrouwbare informatie, biedt keuzemogelijkheden aan zorgverleners en draagt zo bij aan zelfmanagement’, aldus de Prostaatkankerstichting.

Verwijsgids Kanker biedt sociale kaart voor aanvullende zorg
In de Verwijsgids Kanker zijn gegevens opgenomen van individuele zorgverleners, waaronder psychologen, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten, diëtisten, ergotherapeuten,  huid- en oedeemtherapeuten, haarwerkers en borstprotheseleveranciers. Daarnaast staan in de gids gegevens van psycho-oncologische centra, revalidatie-instellingen, re-integratiebureaus, inloophuizen en patiëntenorganisaties. Ook (online) zelfhulpprogramma’s en groepscursussen zijn te vinden in de Verwijsgids. In de toekomst komen daar ook gegevens bij over palliatieve zorg, zoals hospices. De gids is ontwikkeld in samenwerking met Kanker.nl, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), KWF Kankerbestrijding, VU/VUmc (onderzoeksgroep Samen leven met kanker, OncoKompas), Stichting OOK en de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO).

Groeiende behoefte aan nazorg bij kankerpatiënten
De komende jaren stijgt het aantal nieuw gediagnosticeerde  kankerpatiënten en leven mensen met kanker langer. Steeds meer patiënten krijgen daardoor te maken met de gevolgen van hun ziekte en de behandelingen. Uit onderzoek blijkt dat circa 30% van de mensen met kanker behoefte heeft aan aanvullende zorg en begeleiding. Veelvoorkomende problemen zijn: angst, vermoeidheid, stress, somberheid en het omgaan met de blijvende (fysieke) gevolgen van hun ziekte. Met als mogelijke gevolg: een verminderde arbeids- en  maatschappelijke participatie en een lagere kwaliteit van leven. Voor patiënten, naasten en verwijzers is het van groot belang om te weten waar (bij hen in de buurt) deskundige en betrouwbare ondersteunende behandelings- en begeleidingsmogelijkheden te vinden zijn. Er worden steeds meer evidence based interventies ontwikkeld voor patiënten om deze klachten te verminderen of om ze te voorkomen. Ook deze interventies komen in de Verwijsgids Kanker.
 
Alle informatie voor doorverwijzing bij elkaar
Zorgverleners in de ziekenhuizen gebruiken vaak diverse instrumenten (zoals de Lastmeter)  om op diverse momenten tijdens het ziekteproces in kaart te brengen in welke mate de patiënt problemen heeft op psychisch, sociaal en fysiek gebied. Op basis hiervan wordt een persoonlijk nazorgplan gemaakt. Daarbij vindt doorverwijzing plaats naar een professional. Op dat moment kan de Verwijsgids Kanker zijn nut bewijzen. Voortaan staat op één plek alle informatie bij elkaar. Binnen de verwijsgids kan op verschillende manieren gezocht worden. Bijvoorbeeld op klacht/probleemgebied zoals vermoeidheid . Vanuit verschillende disciplines (fysiotherapie, cognitieve gedragstherapie, groepsrevalidatie of via een online zelfhulpprogramma) kan deze klacht behandeld worden, afhankelijk van de voorkeur van de patiënt. Zo krijgt deze zorg op maat. 

Koppeling met Oncokompas en Ookwijzer
IKNL werkt samen met diverse beroeps- en koepelorganisaties om de betrouwbaarheid te garanderen. Deze organisaties bepalen de kwaliteitscriteria waaraan de individuele zorgverleners moeten voldoen voor opname in de Verwijsgids Kanker. Daarnaast  zorgen zij voor het aanleveren en actualiseren van de gegevens. De database van de Verwijsgids Kanker wordt gekoppeld aan diverse instrumenten zoals Oncokompas en de Ookwijzer. IKNL onderzoekt in hoeverre de database ontsloten kan worden via ziekenhuizen en platforms als Kanker.nl. 

www.verwijsgidskanker.nl

Nieuwe toepassing immunotherapie moet metastasen voorkomen 

25 oktober, waren Marjolein van Egmond en Geert Kazemier van VUmc Cancer Center Amsterdam te gast bij RTL Live. Zij vertelden over een nieuw klinisch onderzoek dat binnenkort van start gaat bij patiënten met darmkanker. 

De onderzoeksgroep van Marjolein van Egmond heeft jarenlang onderzoek gedaan naar hoe kanker zich metastaseert (uitzaait). Dat kan via de lymfklier maar dat kan ook via het bloed, zo vertelde Marjolein. Nu hebben zij een methode ontwikkeld die kankercellen uit het bloed weghaalt. Deze methode maakt gebruik van immuuntherapie. Door de immuuntherapie wordt het eigen immuunsysteem ingeschakeld om kankercellen uit het bloed weg te halen. Daarmee hopen zij dat de kans op metastaseringen vermindert. Tot op heden wordt immuuntherapie als laatste redmiddel gebruikt. De nieuwe behandelmethode wordt echter toegediend voordat mensen geopereerd worden. Uit onderzoek is namelijk bekend dat tijdens de operatie kankercellen kunnen vrijkomen, doordat de chirurg met de handen of instrumenten aan het tumorweefsel zit. Die kankercellen kunnen later voor metastaseringen zorgen. Het geven van de behandeling vlak voor de operatie moet zo voorkomen dat eventueel vrijgekomen kankercellen worden opgeruimd. Deze vorm van immuuntherapie lijkt dus een veelbelovende behandelmethode. De vraag die nu rest, zo stelde Marjolein, is “gaat dit werken bij patiënten?”.

Uitzending gemist? Klik hier om de uitzending terug te kijken.

Tijdbesparend onderzoek naar bacterie gedrag


Een nieuwe techniek is in staat om razendsnel vast te stellen van welke bacterie een patiënt last heeft. Waar een diagnose met behulp van een bacteriekweek dagen op zich laat wachten, kan dat nu worden teruggebracht tot vijf uur. Vrijdag 4 november promoveert medisch microbioloog Dries Budding op deze vinding bij VUmc. 

Jarenlang werkte medisch microbioloog Dries Budding met zijn collega Paul Savelkoul aan een nieuwe methode om bacteriën te detecteren, waardoor kweek niet meer nodig is: de IS-pro techniek. Deze techniek zoekt naar een specifiek stukje DNA van bacteriën dat in alle bacteriën aanwezig is en waarvan de lengte specifiek is voor de bacteriesoort. Om het onderscheid tussen verschillende bacteriën nog makkelijker te maken, voegden de onderzoekers fluorescente kleurstoffen toe die het DNA van verschillende bacteriefamilies ieder een eigen kleur geven. Deze techniek kan bijna alle bekende bacteriën binnen vijf uur aantonen en identificeren. Er leven zo’n duizend tot 1.500 verschillende soorten op het menselijk lichaam. 

Budding: “Bacteriële kweek heeft het vakgebied medische microbiologie ontzettend ver gebracht, maar kent ook z´n beperkingen: het duurt lang om bacteriën op te kweken, zodat een diagnose vaak dagen duurt. Verder laten veel bacteriesoorten zich niet makkelijk kweken en worden zij dus systematisch over het hoofd gezien door kweektechnieken. Deze lastig kweekbare bacteriën blijken uit recent onderzoek zelfs de meerderheid te vormen in- en op ons lichaam.” 

Meer toepassingen  De IS-pro techniek is niet alleen handig om snel ziekmakende bacteriën op te sporen, maar kan ook afwezigheid of disbalans in normale lichaamseigen bacteriën aantonen. Dit helpt bij de diagnoses van ziekten die niet zozeer een infectieziekte zijn, maar wel te maken hebben met de balans in lichaamseigen bacteriën. Voorbeeld daarvan is de ziekte van Crohn. IS-pro kan ook nieuwe, tot nu toe onbekende bacteriën identificeren. Bovendien blijkt de techniek op basis van DNA ook te gebruiken voor niet-klinische doeleinden zoals bij de monitoring van waterzuivering. Welke bacteriën bevat het gezuiverde water? 

Budding en zijn collega’s hebben een gecertificeerde testkit ontwikkeld. Momenteel zijn er proeven gaande in andere laboratoria dan die van VUmc om eventuele kinderziekten eruit te halen. ‘Daarna ligt de weg vrij voor een kweekloze diagnose’, aldus Budding. Gaat het kweekje dan helemaal verdwijnen? ‘Vooralsnog is het niet mogelijk om zonder kweek te zien hoe nieuwe bacteriën reageren op antibiotica. Van de meeste bacteriën weten we dat al, en dan is identificatie met IS-pro techniek voldoende.’ 
Leven met darmkanker is onderdeel van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal). Aangesloten bij NFK.


Contactgegevens:
SPKS
Postbus 8152
Utrecht, 3503 RD
Netherlands

Add us to your address book


Uitschrijven nieuwsbrief    Inschrijving aanpassen 

Email Marketing Powered by Mailchimp