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Newsletter n°14-Décembre 2016
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EDITO
Frederic Chaffraix, Vice Président de SOS hépatites Fédération

 
C'est la fin de l'année ou le début d'une autre mais les hépatites et les maladies du foie n'en n'ont que faire, elles continuent de s'abattre sans relâche sur les malades. Elles ne font pas de halte ou bien même de pauses pendant les fêtes de fin d'année pour laisser souffler un peu les malades.
Alors de la même manière nous faisons front pour eux en continuant notre combat et en vous proposant cette dernière lettre d'information de l'année.
Cette année 2016  a été riche de plaidoyer : réforme de la politique vaccinale, convention AERAS (s’assurer avec un Risque Aggravé de Santé), représentation des usagers, dispositif d’accompagnement à l’autonomie.  Le décret du 16 décembre précisant les conditions de réalisation de l'obligation vaccinale contre l'hépatite B par les thanatopracteurs est une nouvelle étape pour la levée de l’interdiction funéraire des hépatants, l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C est imminent.
Nous vous ferons un point précis dans notre nouvelle lettre, des arrêtés sont encore en cours...
Merci pour votre fidèle soutien, malgré des avancées certaines, nous avons encore beaucoup à faire dans la défense des droits des hépatants.
 
Bonne lecture et bonnes fêtes à tous.

Restitution du 18e forum national
28 et 29 novembre

 
155 participants, malades, entourage, bénévoles, acteurs et professionnels de santé de l’Aquitaine, l’Alsace-Lorraine, la Champagne-Ardenne, la Guadeloupe, le Languedoc-Roussillon, le Rhône-Alpes, les Pays-de-la-Loire, le Poitou-Charentes, le Centre-val-de-Loire, le Sud-Ouest, le Nord et la Provence-Alpes-Côte-D’azur..
La 18ème édition du forum a tenu toutes ses promesses !
SOS hépatites remercie à nouveau les intervenants pour ce temps de formation et d'échanges essentiel pour notre réseau. 
 
LUNDI 28 NOVEMBRE
Discours d’ouverture CLIQUEZ ICI
Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération
 
20 ans déja et encore beaucoup à faire  
Thomas Laurenceau, SOS Hépatites CLIQUEZ ICI
Pr Thierry Poynard, Service HGE, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris CLIQUEZ ICI

Dhumeaux II, le retour ? CLIQUEZ ICI
Pr Daniel Dhumeaux, Président du comité de suivi du rapport de prise en charge des personnes infectées par les virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C

Des recommandations, quelle mise en œuvre ?
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Pr Victor de Ledinghen, Service HGE, CHU de Bordeaux, (AFEF)


American association for the study of liver diseases (AASLD) 2016: Quelles avancées pour les malades ?
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Pr Michel Doffoel, Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace (SELHVA), CHRU de Strasbourg

Cancer du foie: les enseignements de la cohorte CIRVIR
Nouvelles molécules, un espoir?  
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Pr Pierre Nahon, Service HGE, Hôpital Jean Verdier, Bondy

La stéatose hépatique non alcoolique (NASH) : faut-il en avoir peur ?  
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Pr Lawrence Serfaty, Service HGE, Hôpital Saint-Antoine

Hépatite B : quels enseignements à tirer de la lutte contre l’hépatite C ?
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Dr François Bailly, Service HGE, Hôpital de la croix-rousse, Lyon

L’encéphalopathie hépatique : du diagnostic au traitement
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Pr Dominique Thabut, Services HGE et Greffe, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière 

Table ronde : notre grand pari : l’accompagnement
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Hélène Delaquaize, SOS Hépatites Ile de France
Gino Flora, Patient chercheur, Centre de recherche Expérience Ressources Culturelles Éducation,
Paris
Sylvie Hillion, Infirmière Référente Hépatite C, Centre Hépato-Biliaire, Hôpital Paul Brousse, Villejuif
 
MARDI 29 NOVEMBRE

ATELIER 1       Nouvelles drogues, nouvelles hépatites 
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Dr Muriel Grégoire, Praticien hospitalier, Psychiatre addictologue, Centre médical Marmottan, Paris
Ombline PIMOND, Infirmière Marmottan, Membre du conseil Techno Plus IDF

Helène Delaquaize, Présidente de SOS Hépatites Ile de France

ATELIER  3      Dépister, pour quoi faire ?
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Hakim Bouchkira, Infirmier coordonnateur, Équipe mobile Hépatites, Centre Hospitalier de Perpignan
Nathalie Kraichette, Infirmière CAARUD YOZ, ACT, Prostitution, SOS Hépatites Champagne-Ardenne
Kimera Prudhomme CAARUD YOZ, ACT, Prostitution, SOS Hépatites Champagne-Ardenne


ATELIER 4       Quelles perspectives dans la lutte contre l’hepatite B ?
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Pr Philippe Sogni, Service HGE, Hôpital Cochin, ParisCarmen HADEY, SOS Hépatites Alsace  
Sié Dionou, Médiateur de Santé Publique, SOS Hépatites Ile de France

ATELIER 5       Cancer du foie, quelle prise en soins en 2016 ?
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Pascal Mélin, Fondateur de SOS Hépatites Fédération

 

Une Journée Nationale Hépatites (JNH) tous les 2 ans ?
Non vous ne rêvez pas, c’est la nouvelle idée de la Direction Générale de la Santé (DGS). Raison avancée 2017 est une année d’élection présidentielle…  En 2007 et 2012 la santé publique s’était-elle aussi arrêtée avec les élections ? Doit-on aussi arrêter de travailler ?

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Un TROD peut en cacher un autre… ou pas !
Cet été est enfin sorti l’arrêté autorisant l’utilisation du Test Rapide d’Orientation Diagnostique pour l’hépatite C. Devra-t-on attendre 5 ans pour pouvoir utiliser le TROD VHB ? Et 5 ans de plus pour le multiplot ? Le multiplot est un dispositif unique proposant un TROD pour le VIH/ VHB/VHC)

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SOS HEPATITES -TROD
SOS hépatites est soutenue  par la Direction générale de la santé, avec le concours de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs salariés, pour réaliser des TROD VIH et VHC au plus près des populations les plus exposées au risque en ALSACE-LORRAINE et en OCCITANIE. D'autre part, l'association SOS Hépatites Champagnes Ardennes réalise des TROD VIH et VHC respectivement depuis 2015 et 2016 dans un cadre médico-social.
Suite à la publication des arrêtés pour la réalisation des TROD VIH et VHC le 1 août 2016, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé a lancé le 1er septembre 2016 un appel à projets visant à soutenir l’activité de dépistage rapide par TROD VIH et TROD VHC et par autotests VIH réalisée par les associations au plus près des populations les plus exposées au risque.
Les 28 et 29 octobre 2016 s’est tenue à Paris une formation interne TROD VHC et VIH de SOS Hépatites Fédération qui a permis de formé 11 bénévoles et salariés de SOS hépatites Alsace-Lorraine, Bourgogne, Guadeloupe, Occitanie et Paris Ile-de-France.

 
Réforme de la politique vaccinale
Le 12 janvier 2016, Marisol Touraine a présenté un plan d’action pour la rénovation de la politique vaccinale.  La distinction entre les vaccins actuellement obligatoires et ceux recommandés a été fortement remise en cause, jugée de rendre  la politique vaccinale difficilement lisible.  
SOS Hépatites a largement contribué à ces travaux. Le rapport de recommandations du comité d’orientation reprend nombre de ces propositions ; nous nous en félicitons.

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Hépatants : vos traitements sont évalués par l’Agence Européenne des Médicaments (EMA)
Participons !

L’Agence européenne des médicaments (EMA)  est chargée de l’évaluation scientifique des demandes d’autorisation européennes de mise sur le marché des médicaments. Certains médicaments doivent être obligatoirement approuvés par l’intermédiaire de la procédure centralisée dont l’ensemble des antiviraux (traitements contre les hépatites et le VIH/ sida notamment).
L’Agence a intégré la participation des patients dans l’essentiel de ses instances. Cette expérience est particulièrement intéressante pour continuer à construire la  participation des patients dans les agences sanitaires Françaises, notamment l’ANSM et la Haute Autorité de Santé (HAS) dont les missions recoupent en partie celles de l’EMA. Mais nous devons aussi faire mieux.
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Droit à l’oubli et AERAS
Hépatants attention : vous devez déclarer votre ancienne pathologie !

 
La convention AERAS  a pour objet de faciliter l'accès à l'assurance et à l'emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé.
L'avenant à la Convention AERAS, introduit deux dispositions relatives au "droit à l'oubli".


1. L'absence de déclaration d'un ancien cancer, sous certaines conditions.  

2. La grille de référence de pathologies qui fixe des délais maximaux pour l'accès à une assurance emprunteur dans le cadre de la convention, "sans surprime ni exclusion de l'affection", "à compter de la fin du protocole thérapeutique et sans rechute".
 Des avancées significatives ont été réalisées pour les personnes avec un score de fibrose initiale inférieur ou égal à F2. Nos travaux sont toujours en cours.

Nous allons d'autre part engager des discussions  avec certaines assurances afin de vous donner des éléments de choix. 
 
Attention : les personnes concernées doivent déclarer leur ancienne pathologie.  En ce sens, l'utilisation du terme de  droit à l’oubli est inapproprié, sauf pour le cancer, selon certaines conditions.

 
Faites nous part de vos expériences à contact@soshepatites.org
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Prochaine demi- journée dé dépistage  le 14 Février 2017 (à l'accueil)
Les TROD sont accessibles (VIH-VHC) à Marmottan, en médecine générale depuis janvier 2016.
La médecine générale a également décidé de mener des  actions de « aller vers». 
Les actions sont réalisées en partenariat avec SOS Hépatites Paris Ile de France.
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Contact:
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